Países Bajos regula la terminación activa de la vida de los niños entre 1 y 12 años con enfermedades incurables, grandes sufrimientos y una muerte cercana
La nueva regulación no amplía la Ley de Eutanasia, de ahí que no use dicho término y tampoco deba ser llevada al Parlamento
El Gobierno holandés ha acordado este viernes regular la “terminación activa de la vida” de los niños de 1 a 12 años que estén gravemente enfermos y sin posibilidades de curación, cuyo sufrimiento extremo no se vea aliviado por los cuidados paliativos y con una muerte cercana. Son situaciones excepcionales que se producen “entre 5 y 10 veces al año”, según Ernst Kuipers, ministro de Sanidad de Países Bajos, y la petición debe salir de los padres. Los médicos tendrán que consultar con otros colegas y estar seguros de la nula perspectiva vital del menor antes de proceder, para no incurrir en un delito que podría llevarles a juicio. La nueva norma entrará en vigor a finales de año, y es el resultado de un largo proceso de estudio y discusión tanto entre los pediatras como a escala política. No supone una ampliación de la Ley de Eutanasia, en vigor desde el año 2002, y de ahí que no precise ser llevada al Parlamento. Sí se trata del primer país que contempla esta franja de edad en el mundo, según el ministerio de Sanidad.
El debate que ha precedido a la decisión ha sido intenso porque dos de los cuatro partidos de la actual coalición de centro derecha son de inspiración cristiana. De ahí que el ministro Kuipers se haya congratulado de haber encontrado “una solución que ayude a estos niños incurables, a sus padres y a los médicos”. Los datos oficiales señalan que mil niños mueren al año en Países Bajos, y un 40% son bebés de hasta 12 meses. Entre 1 y 12 años, fallecen 150 menores anuales.
Entre las enfermedades que pueden ser tenidas en cuenta figuran las de carácter hereditario y metabólico, tumores cerebrales, malformaciones congénitas del cerebro o los pulmones, y todas ellas con grandes padecimientos. Se trata de un asunto delicado, porque los menores no están en condiciones de ser dueños de situación. De ahí que el Gobierno subraye que la condición del paciente “debe ser tan grave que la muerte es inevitable y se espera a corto plazo”, indican portavoces ministeriales. La eutanasia requiere la petición expresa, repetida y consciente por parte del paciente, y por eso los médicos prefieran usar la expresión “terminación activa de la vida” en estos casos. En una situación similar, una persona mayor de 16 años está facultada en Países Bajos para solicitar la eutanasia. Entre los 12 y los 16 años pueden pedirla, aunque necesitan el permiso de los padres.
“La mayoría de los niños muy enfermos tiene lo que podríamos denominar una buena muerte, pero la situación de algunos es terrible. Tanto, que los padres piden al especialista que ponga fin a sus vidas porque les resulta imposible aceptar tanto dolor para su hijo”, explica, al teléfono, Eduard Verhagen, jefe del departamento de Pediatría del Hospital Universitario de la ciudad holandesa de Groningen.
El planteamiento de la nueva medida recoge el denominado Protocolo de Groningen (2005), destinado a los bebés de hasta un año sin posibilidades de supervivencia. Es una guía que detalla las estrictas condiciones en las que se puede tomar una decisión de este calibre, y el pediatra fue su creador. Lo que ha hecho ahora el Ejecutivo es ajustarla para que abarque desde el nacimiento hasta los 12 años. Dice Verhagen: “Es importante comprender esta distinción para evitar confusiones. Se acaba hablando de eutanasia pediátrica o neonatal, pero como los bebés hasta el año ya estaban contemplados, lo que se ha hecho ahora es incluir la franja entre 1 y 12 años para casos de grandes padecimientos sin perspectiva de mejora. Una de las opciones será la de poner fin a la vida de manera activa”.
El análisis previo ha incluido el punto de vista de la comunicación con los padres y la realidad de los cuidados paliativos pediátricos. “Vimos que no siempre estaban listos en el momento oportuno en el lugar adecuado, y que era preciso despejar las dudas entre sedación paliativa y terminación activa de la vida”, sigue explicando este pediatra. Según afirma, en estos momentos, hay equipos pediátricos especializados en la materia “en todos los hospitales universitarios de Países Bajos”. En el informe participaron también los centros médicos de Ámsterdam y Róterdam, y de ahí salió la recomendación de “cubrir el segmento entre 1 y 12 años”.
Verhagen afirma que la medicación administrada en la fase paliativa duerme profundamente al paciente. “Con la terminación activa se añade otro producto para la respiración, mientras siguen dormidos. Solo los casos más claros llegarán a este punto, porque las consecuencias penales podrían ser graves [la Ley de Eutanasia contempla penas de hasta 12 años en casos de mala práctica]. Y aunque lo administra el especialista, solo se actúa con el consentimiento de los progenitores”.
¿Se contempla la objeción de conciencia para los médicos? “No se suele emplear dicho termino en Países Bajos. Pero sí que habrá quienes digan que no son los más adecuados para algo así. Pueden remitir el informe a otro colega y está muy bien. Puedes actuar, pero no tienes que hacerlo”, puntualiza.
