Vivir con migraña y sin una cura: “Estás bien y de repente te viene la crisis. Te desesperas. ‘¿Por qué otra vez?”

“Te duele tanto la cabeza que ya no puedes ni pensar y tu vida se para”, cuenta Isabel Colomina, de 61 años y presidenta de una asociación de pacientes. “Un lado del cerebro empieza a latir y cada latido es como un martillazo”, relata Joan Carles Tortosa, empleado público de la Generalitat de Cataluña de 53 años. “Sufres un efecto túnel. Dejas de ver a los lados y brilla una luz ahí al final. Y estalla el dolor”, explica María de los Ángeles Montaña, de 54 años y extrabajadora en una residencia. “Estás bien y de repente te viene la crisis. Te desesperas. ‘¿Por qué otra vez?’, piensas”, exclama Nuria Riesco, neuróloga de 38 años.

Cuatro personas describen con estas palabras el instante en el que se enfrentan a un ataque de migraña, una dolencia que sufren cerca de cinco millones de ciudadanos en España y que llega a ser “terriblemente incapacitante”. “La migraña empieza en la adolescencia y no remite hasta pasados los 50 años. Esto supone que acompañará al paciente durante muchos de los momentos clave de la vida. Es, además, muy desigual en relación al género. Afecta hasta tres veces más a las mujeres y ellas sufren crisis de mayor intensidad”, resume el presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Jesús Porta-Etessam.

El 12,6% de la población —17,2% de las mueres y 8% de los hombres, según una investigación de este especialista— manifiesta en España haber sufrido al menos un ataque de migraña en el último año. Según el Estudio de la Carga Global de las Enfermedades 2019, la migraña es la séptima enfermedad más prevalente en el mundo y la segunda si se miden los años de vida vividos con alguna discapacidad (la primera para las mujeres de 15 a 34 años).

A pesar de este colosal impacto social y económico, ni la ciencia ni la industria farmacéutica han logrado todavía dar con un medicamento completamente eficaz frente a la enfermedad. Aunque se van dando pequeños pasos que permiten reducir tanto el número de crisis como su intensidad y duración. El último de ellos ha sido presentado esta semana por la farmacéutica Pfizer con el nombre de Vydura, un nuevo tratamiento oral que es el primero que ha demostrado eficacia tanto para prevenir los episodios de migraña como para tratarlos.

Los ataques de esta dolencia pueden describirse en tres fases sucesivas, aunque no todos los afectados transitan por todas ellas. La primera, los pródromos, la sufren un tercio de los pacientes y empiezan hasta dos días antes de la crisis. “Yo sé que me va a venir un ataque porque empiezo a estar aletargado, lento. Notas que tu capacidad de pensar se ralentiza y también tu reacción a los estímulos”, afirma Tortosa.

Riesco trabaja en el Hospital Central de Asturias (Oviedo) y es a la vez paciente y médico especialista para tratar la migraña. Cuenta sus experiencias en este doble papel en una popular cuenta de Instagram @neurologa_con_migrana. “Los síntomas de esta fase pueden ser tan genéricos que cuesta identificarlos. Algunas personas están más cansadas y otras, al contrario, más bien eufóricas. Una cosa que también ocurre es que tienes ganas de comer algún alimento, como chocolate. Esto llevó a pensar que causaba migraña, cuando es al revés: te apetece porque la crisis ya ha empezado, aunque aún no la notes”, explica.

La segunda fase es la llamada “aura” y ya es mucho más evidente. “Ves lucecitas, como estrellas, y una luz extraña. Y también percibes olores raros y molestos”. Así la describe Montaña esta fase, que suelen sentir cerca de un tercio de los pacientes (no necesariamente los mismos que pasan por los pródromos) y que también puede manifestarse con hormigueos en las puntas de los dedos. El aura es más corta, no dura más de una hora, y sucede inmediatamente antes de que empiece propiamente el dolor intenso.

Las especiales características del aura tienen una derivada en el mundo del arte. Las obras de algunos pintores, como el italiano Giorgio de Chirico (Volos, Grecia 1888 - Roma 1978) han llamado la atención por su composición original y enigmática, que en realidad estaría inspirada en estas alteraciones visuales, según algunas investigaciones. Otro fenómeno minoritario, pero confirmado por la ciencia, es la llamada “aura sin dolor”, que sucede en personas a partir de la cincuentena. Estos pacientes notan con sorpresa que sufren esta fase, pero que ya no va seguida de una intensa cefalea.

Un opresivo episodio de dolor. Es la idea de fondo que se desprende de la descripción que hacen los afectados de la fase más característica de la migraña. “Empiezo a sentir como latidos muy fuertes en la parte alta de la cabeza, a uno de los dos lados. Me molesta la luz y cualquier otro estímulo, como los ruidos. Si te mueves, empeora todo. Lo único que me alivia es tumbarme en la cama a oscuras, quieto y sin pensar en nada”, explica Tortosa. Algunos pacientes sufren también intensos episodios de náuseas y vómitos que agravan el tránsito por esta fase.

Pablo Irimia, neurólogo en la Clínica Universidad de Navarra y coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, explica los procesos que se ponen en marcha durante una crisis: “Se activa en el cerebro una zona llamada sistema trigémino vascular. El nervio trigémino controla la llegada de los estímulos dolorosos de la cabeza y está conectado con las arterias del cerebro. Cuando se activa, se libera el péptido regulador de la calcitonina (CGRP), lo que aumenta el diámetro de las arterias y esto explica que la persona sienta un dolor como un latido”.

La gran pregunta a la que llevan décadas enfrentándose los investigadores es por qué se desencadenan los ataques de migraña. “No podemos saberlo del todo. Sí sabemos que la migraña tiene un fuerte componente hereditario poligénico, lo que quiere decir que la predisposición a tenerla depende de la combinación de varios de los genes que una persona recibe de los dos progenitores”, afirma Porta-Etessman.

Irimia sigue con la explicación: “Pero la genética no lo es todo y también influyen cuestiones ambientales sobre las que el paciente sí puede intervenir. Si yo tengo predisposición, pero mi vida es regular, duermo bien, reduzco el estrés, hago ejercicio físico, llevo una dieta saludable... pues lo más probable es que tenga menos episodios y que estos sean más leves”. Algo muy relevante si se tiene en cuenta que un factor clave para prevenir que la llamada migraña episódica (tener cefalea menos de 15 días al mes) se convierta en crónica es precisamenre reducir el número y e intensidad de los ataques.

Otra pregunta recurrente es la de los desencadentantes, los factores —principalmente alimentos, pero también vivencias...— que pueden causar una crisis. “Hace años se le daba mucha importancia a la alimentación. Había hasta una dieta a seguir, pero se ha visto que este enfoque no sirve. Ahora recomendamos a la persona que mire si es capaz de identificar algún desecadenante y, si es así, que lo elimine. El alcohol, el exceso de cafeína, los quesos curados y algunos frutos secos están entre los más citados por los pacientes”, afirma Irimia.

Los investigadores y la industria farmacéutica llevan décadas buscando la fórmula para lograr el doble objetivo de reducir el número y la intensidad de los ataques de migraña. Y en ambos casos, aunque hay opciones y se han conseguido avances notables, aún queda mucho por conseguir. “Ante una migraña leve o moderada, lo recomendable es utilizar un antiinflamatorio tipo AINE como el ibuprofeno, dexketoprofeno o naproxeno sódico. El paracetamol tiene en estos casos una eficacia menor”, explican desde la SEN.

Los triptanes, una familia de fármacos específicos para la migraña desarrollados a finales del siglo XX, marcaron un salto cualitativo. “Son muy eficaces, bien tolerados e imprescindibles para las personas que sufren crisis de gran intensidad o que no responden a los AINE”, detalla Irimia. Pero estos fármacos actúan estrechando los vasos sanguíneos para frenar el proceso desencadenado en el cerebro, por lo que no pueden ser tomados por personas con problemas circulatorios. El lasmiditan, comercializado con la marca Rayvow por la farmacéitica Eli Lilly y financiado en la sanidad pública desde finales de 2023, es una de las últimas novedades desarrolladas que ayuda a hacer frente a las crisis sin estos problemas.

Más recientes han sido los avances relevantes en el campo preventivo. “Hace 20 años no existía ningún medicamento específico Desde 2019, se han comercializado cuatro anticuerpos monoclonales, todos ellos de administración por vía subcutánea o intravenosa”, explica Noemí Martínez López de Castro, del grupo GENESIS de evaluación de medicamentos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). Este vacío hizo que anteriormente fueran aprobadas para este fin otras opciones como la toxina botulínica.

La última novedad en la lucha contra la migraña ha sido presentada esta semana por la farmacéutica estadounidense Pfizer y el nombre comercial de Vydura (el principio activo es rimegepant). Se trata del primer fármaco comercializado en España de una nueva familia de tratamientos, llamados gepantes, que aporta dos ventajas, según la compañía. Una es que es el único fármaco indicado tanto para prevenir la migraña como para tratarla. La otra, que su forma de administración por vía oral mediante liofilizado —algo así como un pequeño trozo de papel que se disuelve en la lengua—, es más sencilla que las inyecciones de los anticuerpos monoclonales, lo que puede ayudar a que sean menos las personas que abandonan el tratamiento preventivo.

“Esta comodidad puede ser muy útil. Hasta ahora, teníamos que dar a los pacientes al menos dos tratamientos: uno preventivo y otro para las crisis. Como la dosis es una toma cada dos días, lo único que tienes que hacer es tomar una dosis adicional si la crisis coincide con el día que no te toca. Además, cualquier novedad en una dolencia como la migraña es bienvenida. No todos los pacientes responden igual a los tratamientos disponibles y este puede ser el que ayude al paciente en el que fallan los demás”, explican desde la Sociedad Española de Neurología.

Pese a estas ventajas, el Vydura no es el ansiado fármaco que pondrá fin al gran impacto que tiene la dolencia. En primer lugar, porque en el caso del tratamiento preventivo solo está indicado en la migraña episódica (no en la crónica). Y, en todos los casos, no es más eficaz que las otras terapias ya existentes en el mercado, según el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) del fármaco elaborado por el Ministerio de Sanidad, que califica de “modesto” el beneficio aportado. Esta es la razón por la que el Ministerio de Sanidad solo ha decidido financiar en el Sistema Nacional de Salud (SNS) el Vydura como tratamiento preventivo en migraña episódica.

Antoni Plana, médico de familia y coordinador del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), lamenta que por ahora no haya mejores tratamientos disponibles ante una dolencia que ve con muchísima frecuencia en las consultas. “El objetivo a conseguir sería conseguir una calidad de vida libre de crisis migrañosas y, por el momento, no tenemos el fármaco que lo consiga. Debemos ser honestos y explicar a la población que el éxito pasa por conseguir un rendimiento de vida con la menor discapacidad posible”, afirma.

El Vydura llega a competir en un reñido nicho del mercado farmacéutico. Según el informe del grupo GENESIS de la SEFH, la población susceptible de recibirlo en la sanidad pública asciende a 120.000 personas, con un impacto presupuestario que podría alcanzar los 150 millones de euros al año. Martínez López de Castro, sin embargo, precisa que como buena parte de estos pacientes ya están siendo tratados con otros medicamentos, no es previsible que el gasto sanitario total aumente: “El Vydura no va a tener un mayor coste que los monoclonales actualmente comercializados”, afirma.

El presidente de los neurólogos españoles, Jesús Porta-Etessam, apuesta por la necesidad de avanzar en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes. “Si diagnosticamos antes, podremos tratar mejor y evitar que las personas con migraña episódica evolucionen a formas crónicas. Pero también ayudaremos a que la sociedad acepte mejor la enfermedad”, afirma. Sin tener el estigma de otras dolencias, como las de salud mental, la migraña no es siempre fácil de comprender. “La persona que la sufre está perfectamente entre dos crisis y tú no la ves cuando está mal. Esto puede dar lugar a malos entendidos”, añade este experto.

En su interacción en las redes sociales, Nuria Riesco es testigo frecuente de estos casos. “Los pacientes viven con culpabilidad. Piensan que la sociedad creerá que son frágiles, débiles, que ponen excusas... Como está pasando con otras dolencias, es necesario dar un paso hacia su normalización. Necesitamos que salgan personas reconocidas por su trayectoria a explicar cómo viven con migraña, sin que esto sea un obstáculo para nada. Serían buenos referentes para otros pacientes que ayuden a acabar con los prejuicios”, cuenta.

Isabel Colomina preside actualmente a tiempo completo la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Antes fue directora de marketing en importantes empresas de sectores como el de seguros. “Vives con miedo, es verdad. Estás en una gran convención y tienes que dar un importante discurso ante cientos de personas. O moderar un acto. Existe la ansiedad por si te da el ataque, la obsesión de tener la inyección a mano, el saber dónde podrás refugiarte... Queda mucho por hacer para que todas las personas con migraña puedan vivir todo esto con confianza y seguridad”, concluye.