Cómo es crecer con padres sordos
Según el Instituto Nacional de Estadística en España hay 1.064.000 personas con discapacidad auditiva
“Nunca olvidaré el día que nos dijeron que nuestra hija, de un día de vida, había superado favorablemente el screening auditivo”, afirma Clara Hernández, de 37 años, que es una de las 1.064.000 personas que tiene una discapacidad auditiva, según el Instituto Nacional de Estadística (INE) en España. En el caso de su familia, ella y su esposo son sordos y sus hijos son oyentes. Hernández utiliza dos implantes cocleares, por lo que han aprendido a comunicarse con sus hijos utilizando la lengua oral. En España solo el 3% de las personas sordas usa la lengua de signos, según el INE.
A la hora de dormir, Hernández ha enseñado a sus hijos que si necesitan algo por la noche tienen que pararse e ir a la cama de sus padres, no pueden solo gritar o llorar porque seguramente sus padres ya se habrán quitado las prótesis auditivas y no los pueden escuchar. “Los vigilabebés con vibración han sido una ayuda vital para nosotros. Tienen la capacidad de activarse cuando se escucha algún sonido. Los primeros días, teníamos el vigilabebés en funcionamiento con la sensibilidad alta, por miedo a que no vibrara. ¡Pero se activaba al menor ruido! Cualquier movimiento lo captaba, al girarse o al toser un poco. Así que poco a poco fuimos aprendiendo a regular la sensibilidad por el bien de nuestro descanso, vibraba cuando lloraba de verdad”, afirma Hernández. Hoy existen aplicaciones para el móvil que hacen la misma función. La tecnología ha avanzado tanto que hasta hay apps que, según el tipo de llanto, te dice por qué llora tu bebé: por hambre, sueño o dolor.
Ahora sus hijos Lucía, de cinco años, y Martín, de tres, son conscientes también, por ejemplo, de cuando sus padres no llevan las prótesis auditivas; tiene que llamarlos con contacto físico para luego dirigirse a ellos mirándolos y vocalizando. “Nos hemos visto en situaciones comprometidas donde nuestra hija mayor ha tenido que hacer de intermediaria. Una vez nos quedamos encerrados en un ascensor, donde Lucía nos iba diciendo lo que decía el personal del servicio de teleasistencia”, confiesa esta madre.
Hernández es psicopedagoga y orientadora de familias de niños con discapacidad auditiva por lo que nunca ha temido que pasaría si sus hijos fueran sordos. “Teníamos muy claro que nuestros hijos iban a ir a un colegio donde pudieran convivir con compañeros sordos y saber desde muy pequeñitos cómo desenvolverse con ellos de manera natural y, por lo tanto, con nosotros”, explica Hernández.
Ser padres es todo un reto. Si además algún miembro de la familia tiene una discapacidad auditiva, el reto es mayor. “Ahora, cuando acompañamos a nuestros hijos al parque o a las actividades extraescolares, apenas podemos relacionarnos con sus amigos o sus familias. Si por ejemplo, quiero enseñarle al pequeño cómo entrar en un juego con un niño que está en el parque, en otras circunstancias me habría acercado al niño y hubiera tomado la iniciativa para que mi hijo me tomara de ejemplo. Yo misma me doy cuenta de que ya no me relaciono tanto como antes por el miedo a no entender a la otra persona”, afirma Hernández.
Este miedo del que habla se debe a las mascarillas. Desde que llegó la pandemia la forma de comunicarse se ha visto muy afectada por esta barrera que no deja que nos lean los labios. “Su uso ha supuesto un cambio muy significativo en nuestras vidas. A pesar de ser usuaria de implantes cocleares desde hace unos pocos años, necesito de la lectura labio facial”, denuncia Hernández.
Esta misma sensación la tiene Raquel Puebla, de 40 años, que afirma que la pandemia ha tenido un impacto brutal en la forma en la que ella se relaciona. “Soy sorda profunda y para mí es imprescindible la lectura labial y con las mascarillas no puedo leer los labios, lo que ha repercutido muy negativamente en la comunicación directa con las personas”. Por ejemplo, el otro día tenía una reunión de padres por Zoom de la que se tuvo que salir porque no entendía nada de lo que estaban diciendo. “Mi vida social se ha visto muy perjudicada. Así que si los padres somos modelos para los hijos, el mío no me va a ver socializar de forma normal”, afirma Puebla que es madre de Mateo, de un año. “Intento llevar una vida lo más normalizada posible porque la infancia de los niños es ahora y no vuelve y hay que intentar disfrutarla al máximo. Confío y espero que esta situación de pandemia se acabe algún día”, dice Puebla que utiliza una pulsera vibradora que le avisa cuando el niño llora. Y por el día recurre a un vigilabebés con videocámara y vibración para que le avise si la necesita.
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha sido el altavoz ante la sociedad de los problemas que los sordos están teniendo con la pandemia. Carmen Jáudenes, directora de FIAPAS denuncia que la educación a distancia se ha realizado sin recursos de apoyo a la audición y en muchas ocasiones tampoco se ha contado con información audiovisual sobre la emergencia sanitaria accesible. “Es importante que sepan que existen estructuras de apoyo creadas por las propias familias y dirigidas a ellas. Es muy importante que reclamemos y no nos conformemos con la situación que estamos viviendo”, afirma Jáudenes. “Tenemos que pelear por nuestros derechos, sobre todo por los de los niños sordos y visibilizar a nuestro colectivo, para que la sociedad tome conciencia de la lucha que estamos librando”, concluye.
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