El confinamiento de los pacientes de ELA solo lo puede transformar la voluntad política

Quadriginta, expresión en latín para contar elementos, en este caso cuatro veces diez, de un conjunto dado. Origen de la expresión cuarentena, que tan popular se ha vuelto en estos últimos tres años, por la pandemia de Covid-19 y que en epidemiología utilizamos para referirnos a la restricción de movimientos de individuos que han estado expuestos a un potencial contagio, y que posiblemente, se encuentren infectados, con la finalidad de evitar la propagación de la enfermedad.

Para la mayoría de la población es indicativo de un tiempo de sacrificio, extraño, en el que los días se suceden rápidamente, y a la vez, se percibe como un periodo de tiempo casi eterno. A pesar de todo ello, la mayoría de la población entendía las razones de este confinamiento, percibía una salida y pudo sacar algunas lecciones, como individuos y como sociedad.

Analicemos otros confinamientos y cuarentenas. Veamos qué podemos aprender. Para los pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), confinados en su propio cuerpo, con movimientos limitados como consecuencia de un sistema muscular debilitado por unas motoneuronas que agonizan, cuatro veces diez son las casi 40 semanas que han pasado desde el 9 de marzo de 2022. Ese día, hace más de un año, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la toma en consideración de la proposición de ley del grupo parlamentario de Ciudadanos conocida como “Ley ELA”.

Como investigador en esta patología neurodegenerativa me pareció una noticia positiva. Es innegable que la asistencia en términos —no tanto estrictamente médicos—, pero sí de apoyo a pacientes y familiares, dista de ser la más adecuada en España, en comparación con otras economías similares de nuestro entorno europeo. Una ley de ámbito nacional, amparada por todo el espectro político, podría ayudar a paliar, por ejemplo, la disparidad en la asistencia en diferentes comunidades autónomas.

Además, permitiría reducir los tiempos administrativos relacionados con las valoraciones de los grados de dependencia, gestiones de programas individuales de atención o acceso a otras ayudas que puedan considerarse. Hay que recordar que el diagnóstico de ELA se retrasa por término medio unos 12 meses en el primer mundo, debido a la heterogeneidad propia de la enfermedad y a la ausencia de pruebas de laboratorio específicas para la misma hasta la fecha.

Los pacientes de ELA y sus familiares que se convierten en cuidadores, afrontan una enfermedad para la que no hay cura. La esperanza de vida tras el diagnóstico oscila entre 3 y 5 años

A este diagnóstico inicial de tipo clínico, a partir de signos y síntomas, los pacientes de ELA y sus familiares que se convierten en cuidadores, afrontan una enfermedad para la que no hay cura, ni tratamientos cronificadores eficaces. La esperanza de vida tras el diagnóstico oscila entre 3 y 5 años. Por eso hay que entender que la noción del paso del tiempo para los pacientes de ELA y sus familiares es muy diferente. Y de aquí la comprensible frustración de este colectivo de aproximadamente unos 4.000 enfermos, cifra más o menos constante y a la que se suman cada año unos 1.000 nuevos diagnosticados. Lo que implica, huelga decirlo, que fallecen cada año un número similar de afectados.

A partir de aquí se abren algunas reflexiones. Una de ellas, tiene que ver con el papel de los medios de comunicación. Hace un año muchos de ellos daban cobertura a una supuesta aprobación de la ley ELA. Nada más lejos de la realidad, lo que me cuestiona el nivel de formación, o de sensibilidad para con los colectivos afectados o de cierta instrumentalización político-mediática en nuestros medios. Toda ley ordinaria nacional, antes de entrar en vigor tras su publicación en el BOE tiene unos trámites previos.

Tanto en el caso de una proposición de ley aprobada en el Congreso de los Diputados (ya sea elevada por grupos parlamentarios, iniciativas populares o parlamentos autonómicos), como una propuesta de ley (si parte la iniciativa del ejecutivo) es la Mesa del Congreso (PSOE, PP, VOX y Podemos), la que recepciona la misma y la envía a la Comisión Parlamentaria. En el caso de la proposición de Ley ELA es la Comisión de Sanidad y Consumo la encargada. A partir de ese momento, se establece un plazo de 15 días hábiles con la finalidad de que los grupos parlamentarios presenten enmiendas parciales o a la totalidad. Estos plazos se pueden prorrogar por parte de la Mesa, como se ha hecho casi cada semana hasta llegar a nuestra quadriginta.

Este paso es un cuello de botella, ya que tras finalizar el plazo de enmiendas, debería designarse una ponencia en la Comisión de Sanidad y Consumo para la redacción de un informe final y así continuar la tramitación de la propuesta de ley. Si bien no hay un plazo específico para la redacción de este informe, el Reglamento del Congreso establece que las comisiones deben tramitar cualquier asunto, de forma general, en un plazo máximo de dos meses.

Según la Asociación de Periodistas Parlamentarios, el plazo medio entre recepción por parte de la Mesa del Congreso y la publicación en BOE de una ley ordinaria suele ser de unos cinco a seis meses. Es evidente que puede haber complicaciones, no lo dudo, pero lo que se hace muy difícil de entender es la falta de transparencia y empatía ante un colectivo que no tiene respuestas claras ante esta falta de agilidad para una acción política que, aparentemente, goza del respaldo unánime de la Cámara Baja. Se pueden considerar valoraciones presupuestarias, pero seamos sinceros, los costes en comparación con otros colectivos de pacientes son muy limitados (no hay más que ver las cifras que representan el tratamiento y apoyo a pacientes oncológicos, por poner un ejemplo).

La ciencia necesita sus tiempos, pero no tengo dudas de que la investigación acabará doblegando a la ELA. Nuestros representantes sí pueden actuar con más rapidez

Desgraciadamente, la ciencia necesita sus tiempos, y aunque el reloj corre cada vez más deprisa en nuestro favor, y a pesar de que no podemos dar certezas absolutas, no tengo dudas de que la investigación acabará doblegando a la ELA. Pero nuestros representantes sí pueden actuar con más rapidez, como se ha demostrado con otras iniciativas legales en esta legislatura.

Es más, para los pacientes de ELA que se sienten en un confinamiento cada vez mayor a medida que pasa el tiempo, la voluntad política de transformar las condiciones en las que viven es la única opción posible de experimentar cambios positivos durante su enfermedad. Por eso es tan relevante poder explicar las cuatro veces diez prórrogas dadas para el plazo de presentación de enmiendas parciales.

Si no es así, uno puede llegar a conclusiones que plantean escenarios, como poco, incómodos. ¿Aprobaron sus señorías una propuesta de ley que aparentemente es inviable? En nuestro escenario político actual, ¿la mejor manera para que una ley no prospere es que nazca precisamente del consenso?

Volviendo a las analogías pandémicas, pareciera que nuestros políticos se empeñan, una y otra vez, en el distanciamiento social del resto de los ciudadanos, como si la empatía los pudiera contagiar de un mal incurable, como es la ELA actualmente.

David Pozo Pérez, es Investigador Principal en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER-CSIC-UPO-US, Sevilla) donde dirige el Laboratorio de Neuroimunología Celular y Molecular. Profesor de Bioquímica y Biología Molecular en la Universidad de Sevilla e investigador visitante en el UK Dementia Research Institute de la Universidad de Cambridge.

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