Carta a mi hijo con discapacidad: paciencia y determinación

Querido Alvarete:

Este fin de semana ha sido complicado, nos has llevado a tu madre y a mí hasta el límite de nuestras fuerzas. He de reconocerte que el domingo por la noche, cuando por fin te quedaste dormido, sentí un cierto alivio al pensar que al día siguiente era lunes. ¡Quién me lo hubiera dicho hace unos años!

En un momento dado del domingo, te subí al coche para darte una larga vuelta (casi dos horas), ya que, como bien sabes, esto suele relajarte mucho desde que eras pequeño. Mientras que dábamos vueltas por los alrededores, vi a un matrimonio amigo con sus hijos paseando, iban cogidos de la mano hablando tranquilamente, al tiempo que los críos correteaban alrededor. Me dio mucha envidia, sana, pero envidia. Me pregunto si son conscientes de la suerte que tienen de poder pasear tranquilamente en familia mientras hablan de sus cosas, seguramente no lo sean, ya que no solemos valorar lo que tenemos hasta que lo perdemos.

No sé el motivo, no obstante, después me puse a reflexionar en nuestros largos períodos de hospitalización en Grenoble, la última vez dos meses seguidos. La mayoría del tiempo estuvimos en el área de neurología, donde estaban ingresados adultos con problemas psiquiátricos. Recuerdo que por la noche se oían sus lamentos y, algunas veces, se escapaban y entraban en nuestra habitación con la mirada totalmente perdida.

La experiencia me dejó marcado para siempre, sin embargo, no pienses que de manera negativa porque no es así. Me ayudó a ver y enfrentarme a la vida de manera diferente, enseñándome la importancia de la compasión, la paciencia y la determinación.

Compasión hacia el prójimo evitando autocompadecerse. Todos creemos que nuestros problemas son los más importantes y que los del resto apenas tienen importancia; qué fácil es resolver la vida a los demás y qué difícil la nuestra. Sin embargo, si somos capaces de empatizar con el sufrimiento ajeno, seremos capaces de observar más claros nuestros propios problemas y, por tanto, la solución. A mí personalmente, la estancia en Grenoble me ayudó a relativizar, por primera vez, la situación que estábamos viviendo.

La paciencia, pero no la entiendas como complacencia o inactividad, sino como todo lo contrario. Una espera activa y decidida hacia un objetivo. Desde que empezamos a hablar con los médicos de tu caso hasta el día de la última operación pasaron años. Tu madre y yo tuvimos que aprender a no arrojar la toalla y estar tranquilos a la vez que ser insistentes como buen martillo pilón. Los últimos meses en Grenoble pusieron a prueba esa paciencia, sin embargo, afortunadamente, acabaron por consolidarla y nos ayuda a manejar tu enfermedad.

Determinación, qué importante es a la hora de conseguir que las cosas salgan adelante. Nos pasamos la vida quejándonos, perdiendo el tiempo pensando en las “injusticias” del pasado, lo que nos bloquea tanto para disfrutar del presente como a la hora de tomar decisiones de cara a nuestro futuro. Olvidarnos de “¿por qué tú?” y centrarnos en “porque tú”.

Es fácil olvidar estas lecciones y caer de nuevo en los mismos errores. Me pasa a menudo, por lo que tiendo a teletransportarme a Grenoble para recordarlas y, una vez que lo hago, olvido rápidamente lo malo para centrarme en las cosas buenas. Me apenaría no ser capaz de disfrutar de la experiencia de vivir y pasarme la existencia poniendo mis esperanzas en el futuro, y, mientras este llega, limitarme a sobrevivir, dejando de saborear el camino.

Debemos estar alerta, no vaya a ser que, de tanto reflexionar en las injusticias del pasado y poner nuestras esperanzas en el futuro, nos pase como a Jano, dios romano del presente y del futuro, que al tener dos cabezas, una mirando hacia el pasado y otra hacia el futuro, no tengamos presente ni, por tanto, futuro.

Te quiero,

Álvaro Villanueva

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