Niños con enfermedades crónicas: “Los padres deben saber cómo se va a actuar si su hijo sufre una crisis en el aula”

Cada vez es menos frecuente encontrar aulas en las que ninguno de sus estudiantes haya desarrollado una enfermedad crónica. Si hacemos la prueba y pedimos, en cualquier clase y en las diferentes etapas educativas, que levanten la mano quienes padecen alguna patología de este tipo observamos que serán varios los niños que, con el brazo extendido, anunciarán que sufren obesidad, dermatitis atópica, celiaquía, diabetes, epilepsia, alergias al huevo o el pescado, intolerancia a la lactosa, alergia a fármacos o asma. En las últimas décadas, el conocimiento de este incremento de la prevalencia de enfermedades crónicas aisladas o presentadas como multimorbilidad en población pediátrica se debe al desarrollo de los cuidados médicos y al manejo y tratamiento creciente de los trastornos del espectro comportamental y del desarrollo.

El estudio “Enfermedades crónicas en población pediátrica: comorbilidades y uso de servicios en atención primaria” apunta que, según estudios epidemiológicos, uno de cada 4 niños tiene una enfermedad crónica, con cifras de prevalencia que varían entre el 10-30% debido fundamentalmente a la ausencia de criterios unificados para definir enfermedad crónica pediátrica. Un problema de salud con una duración de ≥3 meses y que implica hospitalizaciones frecuentes, cuidados de salud domiciliarios y/u otros cuidados sanitarios. El asma se considera la principal enfermedad crónica en la población pediátrica, situándose en torno al 7-15% en España, y con una prevalencia creciente en todo el mundo.

Graciela Gómez Silva, pediatra del Servicio de Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (A Coruña), junto a otros compañeros, publicó el pasado año en Anales de Pediatría el artículo “Escolares con enfermedades crónicas, ¿qué les preocupa a sus profesores”. El objetivo de la investigación, explica esta pediatra, “surge de la idea de evaluar si los profesores son conscientes de la relevancia de las enfermedades crónicas de sus alumnos y las necesidades especiales que estas originan en la escuela, donde pasan gran parte de su día y están expuestos a sufrir descompensaciones de sus patologías”. Por otro lado, agrega Gómez Silva, “pretendemos “concienciar” a los docentes de la importancia de saber actuar ante un evento urgente que pueda sufrir cualquier niño, en espera de la asistencia sanitaria, y formarlos para poder hacerle frente. Y, para ello, investigamos sus temores a la hora de intervenir. La actuación precoz del profesor ante la emergencia vital de un escolar es fundamental para salvar su vida, especialmente en aquellos centros donde no existe personal sanitario cualificado, como puede ser la figura de la enfermera escolar”.

El texto pone de relieve que, si bien la misión de un profesor no consiste en el manejo o seguimiento de las patologías crónicas de sus alumnos, con la adecuada formación e información, junto con el soporte de las autoridades sanitarias, los profesores verían disminuidas sus dificultades para atender a los alumnos con cronicidad en caso de necesidad. La pediatra del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela sostiene que existen algunas patologías como la epilepsia que les resultan más difíciles de abordar y les generan mayor ansiedad. Sin embargo, otras dolencias “cotidianas” (reacciones anafilácticas, crisis asmáticas o hipoglucemias en niños diabéticos), “las afrontan con mayor soltura y seguridad, en especial después de los talleres formativos”.

El artículo destaca que entre las principales limitaciones que presentan los docentes ante una descompensación de cualquiera de las patologías incluidas en el trabajo se encuentra el miedo a hacer daño al niño. Además, prosigue la pediatra, “en el estudio constatamos que en algunos centros no se disponía de ciertas medicaciones de urgencia (por ejemplo, el glucagón), o bien los docentes no sabían cómo administrarlas. Por último, muchos de ellos desconocían las distintas guías elaboradas por las sociedades pediátricas, dirigidas a la actuación ante situaciones de urgencias que puedan suceder en la escuela (por ejemplo, la Guía AEPap para centros docentes. Manejo práctico de los problemas de salud pediátricos más frecuentes. Consejos para el profesorado y los cuidadores escolares), poniendo en evidencia la necesidad de fomentar su difusión, así como la formación de los docentes”.

Continuando con esta preocupación sobre el manejo que se hace de las enfermedades crónicas en los centros educativos, recientemente, Anales de Pediatría publicaba “Carta de respuesta al artículo publicado en Anales de Pediatría: «Escolares con enfermedades crónicas, ¿qué les preocupa a sus profesores?». ¡No nos olvidemos del asma!. Laura Valdesoiro, una de las especialistas que ha formado parte de este estudio “en representación del grupo de Trabajo de Asma y Educación de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP), sostiene que “el asma es la enfermedad crónica más frecuente en la infancia y nuestros niños pasan muchas horas en las aulas”. Por ello, afirma esta especialista, “el manejo debe ser el mismo que el de cualquier enfermedad crónica, normalizar la situación y garantizar una escolarización adecuada. Los docentes no son personal sanitario, pero podrían tener las mismas nociones básicas, sobre el asma, que tienen los padres”. Estos conocimientos y habilidades incluyen conocimientos básicos sobre el asma: reconocer los síntomas, saber actuar ante una crisis aguda y poder administrar de modo correcto el tratamiento. Además, persiste Laura Valdesoiro, “dar respuesta a situaciones agudas facilitaría también la administración puntual de tratamientos, cuando se precisen durante el horario escolar, evitando el absentismo escolar. Para ello, debemos implicarnos todos. La escuela debería tener un plan de acción por escrito individualizado, prescrito por el médico y autorizado por los padres del alumno”.

Uno de los puntos en los que pone el foco la carta es la práctica de actividad física en el entorno escolar. En este sentido, aunque este tipo de actividad resulta beneficiosa y saludable para los niños con asma, en ocasiones puede actuar como desencadenante del mismo. Laura Valdesoiro comenta que los niños con esta enfermedad crónica “no pueden hacer ejercicio físico si su asma no está estable o tienen una crisis aguda, hasta estabilizarse la situación. Existen recomendaciones para facilitar la tolerancia al ejercicio físico, como un calentamiento adecuado o administrar un tratamiento inhalado antes del deporte. Hacer actividad física de manera no adecuada puede desencadenar una crisis aguda. Para realizar actividad física con seguridad es importante tener el inhalador de rescate y saber cómo y cuándo usarlo, supervisado por un adulto, también en la escuela”.

Mirella Gaboli, pediatra especialista en neumología y alergología pediátrica, y secretaria de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP), manifiesta que “la mayoría de los niños asmáticos tienen un asma episódico o episódico frecuente, no tiene apenas síntomas entre crisis o logran un buen control de ellos. El asma grave tiene una incidencia en torno al 5-10% de las asmas, y el asma grave no controlada, de un 3,9%”. Gaboli apunta también que “un niño con asma episódica frecuente o persistente tendrá un tratamiento que debe realizar diariamente y unas indicaciones de tratamiento de “rescate” para cuando tenga síntomas de tos, dificultad para respirar, sibilancias (ruidos de pecho), exposiciones a situaciones que puedan desencadenar síntomas o previo al ejercicio intenso programado”.

Por su parte, el doctor José Ramón Villa Asensi, jefe de Sección de Neumología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, declara que son numerosos los protocolos y guías que existen para este tipo de pacientes dentro del aula, “pero ninguna, que yo sepa, tiene el apoyo de las autoridades académicas. Los niños pasan una parte importante del día en el colegio y es ahí donde realizan más esfuerzo físico, donde están frecuentemente al aire libre y, por lo tanto, donde pueden tener una crisis asmática. Es por tanto imprescindible que los profesores tengan conocimientos básicos sobre cómo detectar que un niño tiene una crisis de asma o tiene problemas con el deporte. Por supuesto, el panorama mejora en los centros escolares en los que hay una enfermera durante el horario escolar”. José Ramón Villa Asensi aconseja visitar la página de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica, neumoped.org, donde se pueden consultar links con numerosos recursos sobre el asma infantil y en concreto protocolos sobre el tratamiento de la crisis en las escuelas.

La secretaria de SENP coincide con el jefe de sección de Neumología del Hospital Universitario Niño Jesús al considerar que existen suficientes recursos materiales y de formación para que un niño pueda ser atendido en situación de urgencia (crisis de asma) en el centro educativo, y/o se avise a un centro sanitario si se considera necesario. Además, mantiene que, para las situaciones de enfermedad crónica y tratamiento crónico del asma, “existen protocolos, sesiones formativas, etc, que pueden permitir una perfecta integración del niño con asma en el centro educativo. También es conveniente que cada médico y cada familia ayude al niño en comprender/conocer su enfermedad y al autocontrol. El control del asma es una estrategia compartida” Y opina que “desde la pediatría, como médicos responsables de la salud de los niños, hay que estar disponible para eventuales programas de formación, si son solicitados por parte de los profesores”.

Frente a la posible indefensión en la que puedan hallarse los docentes a la hora de manejar este tipo de enfermedades, José Ramón Villa Asensi afirma que “el desconocimiento es el que produce un mayor desamparo”. Por eso, la existencia de protocolos sencillos -no debería ocupar más de 1 página- y bien diseñados darían mucha más seguridad sobre la actuación del profesor ante una situación difícil.” Sería bueno que estos protocolos se desarrollaran en colaboración con los pediatras de atención primaria de la zona del colegio”, concluye el especialista del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

En cuanto a cuáles son las preocupaciones que tienen las familias con algún miembro en edad escolar que sufre de asma. El jefe de Sección de Neumología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús opina que en aquellas patologías respiratorias crónicas, como el asma, “lo que más inquieta a los padres es que de repente tengan una agudización, que el niño se ponga muy malito, y saber si los docentes van a saber reaccionar”. Este experto mantiene que “hay un problema con los colegios y es que no está claro, depende mucho de cada profesor y de los centros educativos, si pueden administrar medicación a los estudiantes cuando se ponen enfermos. Una situación que se solucionaría si dispusieran de un servicio de enfermería”. Por eso, el doctor José Ramón Villa Asensi estima que, “para evitar el posible sufrimiento de los padres, debería haber una política clara que ofreciera a los padres información sobre qué es lo que los docentes van a hacer de manera idéntica. De manera que los progenitores tengan más garantía de cómo se va a gestionar si sus hijos sufren una crisis, por ejemplo, asmática”. Una opinión que coincide con la de Laura Valdesoiro, quien dice que “la escuela debe tener pautas de actuación, saber cómo tratar estos síntomas si aparecen”. Actualmente, con la pandemia, continúa esta especialista, “algunos padres están preocupados por si el uso de la mascarilla es perjudicial para el asma de sus hijos. No deben preocuparse por este motivo, de hecho, les protege, especialmente a los niños con asma alérgica”.

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