Unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital Niño Jesús: un lugar donde la vida importa

Cuando la medicina no funciona, lo único que queda es ayudar a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor. A paliar el dolor. Los cuidados paliativos asustan y más si es un niño o un adolescente el paciente. Por lo que mejorar su calidad de vida y la de su familia es uno de los objetivos que tienen los médicos y las enfermeras. Y con esta premisa ha nacido la primera unidad pediátrica dedicada a este tipo de atención en España.

Situada en el Hospital Niño Jesús de Madrid e inaugurada este viernes, cuenta con cinco habitaciones individuales, sala de padres, mucha luz y un jardín en el que pacientes y familiares pueden respirar. “Esta unidad es una bendición y debería ser algo que repliquen más hospitales”, explica Paco Arango, presidente de la Fundación Aladina. “Hablar de la muerte es un tema tabú en la sociedad, y cuando se trata de un niño aún más. Es difícil explicarles a unos padres que la medicina no ha funcionado con su hijo y que necesita cuidados paliativos”, añade el experto. “Pero también es verdad, y así se les comunica, que pasamos a un tratamiento menos agresivo que va a hacer que su vida sea mejor”, prosigue, “es una fase terminal, y conozco a pacientes que han estado solo unos días en cuidados paliativos, pero también he conocido a otros que han estado años que, incluso, iban en bici al colegio”.

El miedo es comprensible. “Nuestro objetivo como médicos es humanizar estos cuidados, humanizar la muerte. Potenciar la vida. Por ejemplo, te voy a contar una anécdota divertida. Las habitaciones en esta unidad tienen bañeras, y algunas veces las enfermeras meten la bomba de oxígeno para que parezca un jacuzzi. Hay tanto amor en esos pasillos”, dice con emoción el oncólogo.

La muerte nos asusta, pero es algo que ahí está, algo que va a ocurrir. “Hay que saber que, por ejemplo, en lo que yo conozco que es el cáncer, el 20% de los niños que lo padecen mueren, y es una realidad. No entendemos que los niños mueran, pero lo hacen”. El médico menciona algo que le sorprende: “Mientras en Estados Unidos a un adolescente que se va a morir se le informa primero, antes incluso que a sus padres y, en algunos casos, preparan su funeral o son ellos los que se lo dicen a los progenitores, aquí en España, lo que sucede es que la mayoría de las veces reina el silencio, se vive un posible fallecimiento como un secreto, ni el paciente quiere preocupar a sus padres, ni viceversa. Solucionar esta comunicación puede ser una manera de mejorar cómo morimos”.

Arango, que comenzó su andadura con pacientes terminales allá por 2001, reconoce que la primera vez que le pasó, lo pasó muy mal. “Y desde entonces he acompañado a muchos, y te llega, y te duele. Pero tengo que decir que acompañarles en ese momento es lo mejor que me ha pasado en la vida”. Elisabeth Kübler-Ross -pionera en estudiar las emociones de las personas que saben que van a morir y en proponer cuidados paliativos- habla de la importancia del amor en el momento de morir. “Por eso, lo que tenemos que hacer en estos momentos es comunicar que la vida es buena, los cuidados paliativos hacen eso, mejorar la vida, y nuestra labor es apoyar, ayudar y cuidar a estos pacientes y sus familias”.

Según explica Arango, el 30% de los pacientes que están en esta unidad son oncológicos, pero hay más patologías. Según el experto, los cuidados paliativos son una asignatura pendiente en España, aunque hay médicos que trabajan mucho en ello: “Por ejemplo, el equipo del doctor Ricardo Martino, que atiende a unos 150 pacientes en su casa. Además, desde la Fundación les estamos intentando ayudar con una ambulancia y un conductor, para que hagan más tranquilos la gran labor que hacen”.

Normalmente, el niño paliativo es tratado en casa, y si tiene una emergencia acude al hospital. “Esta unidad ofrece al paciente el mejor cuidado y tratamiento y a los padres sobre todo tranquilidad, descanso. De saber que cualquier cosa que pase su hijo está bien atendido, le conocen”, termina el oncólogo.

“Antes, cuando mi hijo Palomino tenía que ser ingresado, estaba acompañado por pacientes con distintas patologías, ahora si le ingresan en esta unidad está en su propia habitación y los pacientes que están con él están pasando por lo mismo que él. Recuerdo una vez que le pusieron con un niño que lloraba mucho y a mi hijo le duele mucho la cabeza y lo pasó muy mal”, asegura Rosa Pérez de la Cuadra, madre del joven de 15 años que debido a una malformación comenzó con episodios epilépticos a los ocho años y lleva unos seis con dolores insufribles: “Parece que ahora no le hace efecto el tratamiento y estamos preocupados. No es que le quitarán todo el dolor, pero sí que era más llevadero”. “Por ello, esta unidad me da mucha tranquilidad, porque podemos contar con los médicos y las enfermeras las 24 horas”, explica. “Es realmente nuestra segunda casa, le conocen, le ayudan, son cariñosos. Además, tienen salas de padres y un office con nevera y puedes traer tu propia comida”, finaliza esta mujer.

La importancia de acompañar a los padres tras la muerte de su hijo

Una vez ocurre el fallecimiento, los padres cuentan con atención y seguimiento durante un año. “Hacen terapia individual y grupal. Un lugar en el que pueden expresar su dolor y en el que la persona que se sienta a tu lado ha pasado por lo mismo que tú, te comprende. El duelo es conjunto”, añade Arango.

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