El peor rival de la ELA

Aunque la ELA mata, Juan Carlos Unzué no piensa dejar de vivir, convencido de que si consigue alargar el partido hasta la tanda de penaltis y se puede jugar su destino en un mano a mano, el mal se vencerá como solían claudicar también los delanteros en los once metros ante su luminosa sonrisa y su fuerza de voluntad, ambas igual de contagiosas, inmune como parece el navarro al dolor desde que de joven ya cargaba sacos de pienso en la fábrica familiar de Orkoien. Nunca se venció, jamás se rindió, tampoco se doblegará a la ELA.

A la enfermedad le ha salido un mal enemigo, el peor rival, porque el paciente no rabia sino que la combate desde la convivencia, busca sus flaquezas aun sabiendo que no tiene antídoto, favorecida por ser minoritaria porque los afectados son unos 4.000. No puede haber una etiqueta peor para una cuestión que nunca fue de vida o muerte si no que el anuncio del diagnóstico es también la notificación de una sentencia que va de tres a cinco años, sin que se sepa tampoco el motivo, cruel como es la ELA contra la que ahora se desvive Unzué.

Va y viene y, si conviene, vuelve, igual acude a una entrevista que se mete en una clase de física para un programa de TV-3. Incluso puede seguir una partida de golf o aparecer en un rincón de un bar para revisar una propuesta, imparable en su esfuerzo para que se sepa y se vea que si todos cuantos sufren la esclerosis lateral amiotrófica fueran Unzué, nadie moriría de pena y sufrimiento sino que desearía vivir solo por disfrutar del deseo de acabar con la ELA. Y para que no haya diferencias hay que recaudar dinero en Barcelona, en Madrid, en Sevilla o Pamplona.

Unzué se considera un privilegiado porque se ha podido mudar a una casa adaptada, se mueve en una silla de ruedas, no para de recibir visitas, le invitan a comer y a cenar y su familia le mima día y noche; nadie más entregado que su esposa Maria, la que le ha visto crecer y encoger desde que eran niños, los dos como si fueran uno en casa, en la calle, en el Hospital Sant Pau y en Bellvitge. Juan Carlos se somete a cuantos ensayos clínicos le proponen para mejorar el tratamiento el doctor Ricard Rojas o la doctora Mònica Povedano.

La doctora considera que la ELA es “una puta mierda”, un término tan poco científico como realista, confesión al fin y al cabo de quien no piensa desfallecer hasta poder encontrar la cura de la misma manera que Unzué batalla con los políticos para que no haya un solo paciente que no tenga una “vida y plena” y digna como la suya, ahora conocida por el libro editado por Geoplaneta. Hay que vender muchos ejemplares porque los beneficios de la publicación son para la Fundación Luzón.

Los afectados necesitan recursos y más ayuda que la médica porque el desamparo es también administrativo por culpa de una burocracia a menudo insensible y que muchas veces sospecha de las peticiones más que facilita los trámites para afrontar la vida una vez se declara la incapacidad laboral por culpa de la ELA. Nadie se resiste por tanto a la cruzada emprendida por el paciente 0016512530 —o sea Unzué— que contempla incluso la disputa en cuanto se pueda de un partido amistoso Barcelona-Manchester City en el mismo Camp Nou.

El hipnotizador Unzué no se da un respiro, necesita hacer cuantas más cosas mejor para sentirse bien, reconfortado después por los muchos mensajes de ánimo y de reconocimiento que recibe, sabedor de su papel de motor en la lucha contra la ELA. Nadie pone más interés en el saber ni se explica mejor después de que con el tiempo aprendiera también a escuchar, hablador y muy buen comunicador como ha sido desde niño, más Labiano como su madre que Unzué, por más que la familia paterna es igualmente dicharachera y próxima, especialmente conocida en Pamplona.

Muchas de sus afirmaciones van acompañadas de un latiguillo: a veces es “eh” y en ocasiones “eso es”, como muestra de aprobación, preocupado por constatar que le han entendido y perseverante en comprender: “A mí siempre me ha parecido mejor preguntar”, le confiesa a la psicóloga Imma Puig. “Mucho mejor insistir ‘por si acaso’ que admitir después ‘pensé que’”, insistía en la consulta Unzue, expresivo en las palabras y en los gestos, los ojos azules grandes como platos, la sonrisa eterna en la cara, siempre conectado a un depósito de energía del que cuida María.

Apenas hay un fármaco de nombre Riluzol que ralentiza la progresión de una enfermedad neurodegenerativa adscrita aún a Servicios Sociales. No hay más alternativa que ganar tiempo para poder perseverar en la investigación, en la terapia, en los recursos y en levantar el ánimo de cuantos quieren ser como Unzué. A falta de la fe de su madre Camino, Juan Carlos apela por igual a la ciencia que a las humanidades, dispuesto a reinventarse como cuando era un portero intenso, rápido y atrevido, pionero en facetas como el juego con los pies, recién llegado a sus 21 años al Barça.

Acostumbrado como buen guardameta a esconder las lesiones y disimular el dolor, tardó en querer saber el porqué de aquellos calambres y caídas que le llevaban a maltraer y tanto preocupaban a amigos como Luis Enrique. Nunca olvidó su condición de sufridor ni quiso vivir en la zona de confort, dispuesto a experimentar y a adaptarse a los cambios, porque siempre entendió que la vida es una montaña rusa desde que salió de Pamplona. Tan rebelde en la cancha como maniático del orden en el hogar, Unzué practica el egoísmo-altruismo, dar para recibir, palabra de Imma Puig.

Asegura a sus 54 años, justo cuando ya necesita apoyarse para caminar, que “las vivencias de ahora me dan más satisfacción que los éxitos antes alcanzados”, de manera que ha aumentado su optimismo y tozudez, convencido de que por más que la ELA le inmovilice y comprima hasta comerse su cuerpo, jamás podrá acabar con su sonrisa y su palabra, y menos con el legado, de quien no se resigna ni se asusta, sostenido por la fuerza de sus tres hijos —María, Jesús y Aitor— y de su esposa María. “Si tienes que llevar la enfermedad solo, te dejas ir, duras dos días”, acaba Unzué.

Así que mientras tenga compañía y le queden fuerzas, Juan Carlos no quiere hablar de la eutanasia sino de la vacuna de la covid-19 y los ochos meses que se tardaron en conseguirla, en un intento de que se busque y encuentre también el remedio al ELA, ya descrita en 1869. Una razón de más para que no se canse de aprender desde la serenidad de quien nada tiene que reprocharse sino que habla como si nunca se fuera a morir, porque la ELA mata, pero nunca acabará con sus ganas de vivir.