Cuidadores perdidos en su laberinto
Una muestra divulga la labor de las personas que atienden a los dependientes
Espartaco Rincón, 29 años, vecino de Bárbara Melero, de 50, en el pueblo sevillano de Los Palacios, la ha dibujado atada a una cama por un tobillo mientras se arrastra a gatas por la habitación llevando sobre su espalda una casa de dos pisos. El dibujo forma parte de Vivencias de un cuidador, una exposición que está recorriendo los pueblos de la provincia de Sevilla para mostrar ese mundo olvidado, terrible, en el que las personas que cuidan enfermos dependientes durante años viven al límite, mezclando el sentimiento de amor con el odio, inmersas y confundidas en un cóctel de frustración, impotencia, resentimiento, culpa o satisfacción. Todo esto refleja la exposición.
La muestra recoge 22 dibujos y pinturas y 9 relatos de cuidadoras del área asistencial del Hospital Virgen de Valme de Sevilla, seleccionadas a partir de un concurso entre cuidadores celebrado hace tres años. El objetivo es dar a conocer esta actividad y los sentimientos de estas personas. "Nuestro deseo", comenta Ángel Rodríguez, autor de la idea, "es concienciar a la sociedad de la importante labor que desempeñan las personas cuidadoras como agentes desinteresados de salud y hacerlas visibles y mostrar los problemas que tienen".
"Nunca puedes desconectar", dice una mujer que atiende a sus padres
En la exposición organizada por Rodríguez, enfermero en la Unidad de Continuidad Asistencial de Valme, hay dibujos desgarradores como el que se cita al principio o aquel otro que muestra a una mujer encorvada sosteniendo un gigantesco reloj a la espalda o la pintura de una cuidadora en cuclillas, con la cabeza oculta en sus piernas, mientras la envuelve una nube, densa, de soledad... También se exhiben relatos que son testimonios descarnados sobre lo que está sucediendo en ese mundo familiar de los cuidados. La tragedia o el drama están siempre presentes. En los relatos se pueden leer frases como estas: "Mi madre se me ha puesto muy egoísta, no me deja salir a comprar, me llevo todo el día llorando y sin ganas de vivir (...) Sólo quiero que lo único que tengo, que es mi madre, (...) me dure mucho", escribe, confundida, Lina Frutos, 47 años, que lleva 7 años cuidando a su progenitora.
O el de la propia Bárbara Melero que, leyendo su testimonio, se entiende por qué el vecino la pintó atada a ese catre. "Con 37 años me encontré con mis padres en la cama, dos hijos de 5 y 3 años, un hermano disminuido y un marido", escribe. "¿Alguien se ha preguntado alguna vez qué pasa por la cabeza de las cuidadoras?", se interroga, ahora en conversación telefónica. "A nosotras sólo pueden comprendernos quien haga lo mismo. Nuestro drama es que nunca, nunca, puedes desconectar"
Patrocinio Pérez, de 71 años, que lleva "toda la vida cuidando a los demás" y, desde hace dos años, cuidando a su esposo, señala: "Empecé a notar que me faltaba el aire, me agobiaba y no podía respirar. Tenía mal humor, no podía más, nunca estaba satisfecha. A veces me siento estafada, me han robado la vida".
Otras mujeres se quejan de que "no le salen las cuentas de la felicidad" y se preguntan: "¿Qué sentido tiene todo esto?". Pero también las hay que aceptan la enfermedad de la persona que cuidan y establecen tal dependencia de ella que lo que más les aterra es "pensar en el día que les falte".
La pregunta que surge es ¿quién cuida de los cuidadores? Porque estos enferman también. Más de la mitad (56%) confiesa tener algún problema de salud. Problemas que les llevan a consumir pastillas habitualmente (32%) a tratamientos de rehabilitación (20%) o al psiquiatra (11%). Y entre tanto, ¿qué hace la Junta? Promueve decretos, como el 137/2002, para "facilitar la vida familiar y mejorar la calidad de vida de los cuidadores". Aunque las encuestas son desalentadoras: el 88% del tiempo total de cuidado que requiere un paciente se lo da la familia y sólo el 12% el sistema sanitario, según un estudio de la Escuela Andaluza de Salud Pública.
Mujer, casada, con mala salud y sin ayuda de nadie
En Andalucía hay alrededor de 350.000 personas dependientes, de las que muchas necesitan cuidados continuos. Cuidados que exigen una dedicación plena de quien les atiende, con el consiguiente desajuste vital del entorno y del cuidador (83% son mujeres), que se ve atrapado en un laberinto. Encadenada, como dibuja Espartaco Rincón a su vecina Bárbara. También la vida familiar se resiente. Maridos e hijos añaden, en lugar de evitarlos, problemas al percibir cómo en casa no puede llevarse una vida normal, sin días de descanso ni vacaciones.
El perfil del cuidador es una mujer de 53 años, casada y con nivel bajo de estudios. Un 62% confiesa que no recibe ayuda de nadie. La media de horas al día que dedican a estos enfermos es de 10, mientras que los cuidados se alargan una media de 6 años, aunque siempre habrá casos que el tiempo dedicado al cuidado se cuente por décadas. En términos económicos, y según diversos estudios, la aportación familiar al Estado por el trabajo de estas mujeres es superior a los 12.000 euros al año.
En cuanto a la salud de las cuidadoras, ya queda dicho, ellas la perciben "escasa" o "mala" en general. Hasta un 25% está convencida de que necesitaría ir al médico, pero asegura que "no encuentra tiempo". Con todo, lo peor que puede pasarle a esta legión de mujeres que viven al límite es el abandono de los suyos. La realidad es que a veces pierden a los hijos, a la pareja o de todos a la vez por este motivo. Y es que empezar a cuidar a un enfermo crónico es "meterse en un túnel en el que nunca se sabe qué va a ocurrir", resume Ángel Rodríguez.
