La sanidad como metáfora
En su libro La enfermedad como metáfora la escritora norteamericana Susan Sontag escribe la siguiente idea: "Pareciera que la gente sana vive en un país distinto al de la gente enferma y por eso es tan difícil para los saludables entender la vida en la tierra de quienes no lo son tanto".
España, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), goza de uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo. Es más, la OMS coloca el Sistema Nacional de Salud español en el puesto séptimo de la clasificación de las naciones. Por número de camas por habitante, por la esperanza de vida, por la dotación de los hospitales, por el número de médicos por habitante y por decenas de indicadores más, España goza de un ejemplar sistema sanitario que nos permite confiar en los recursos nacionales para atender nuestra salud. Sin embargo, igual que en la referencia de Susan Sontag, que la sanidad de nuestro país goce de una relativa buena salud, no nos debe impedir ver lo que no funciona bien.
Los pacientes crónicos aportan al sistema sanitario un amplio historial de experiencias que no puede ser desperdiciado
Y ahí es donde los enfermos crónicos, que solemos ser usuarios constantes, cotidianos, del sistema sanitario y que consumimos el 70% del presupuesto dedicado a la sanidad, queremos aportarle a la comunidad nuestra experiencia para señalar lo que falta, lo que falla, los detalles que nos olvidamos de cuidar y que terminan siendo desastres en la política sanitaria.
Hay algunos botones de muestra que nos indican las carencias del sistema: sólo el 19% de las mujeres con una fractura por osteoporosis reciben tratamiento; hay 8.000 amputaciones al año a causa del mal tratamiento de la diabetes; la principal causa de baja laboral es el reumatismo no tratado por falta de información, y por lo menos la mitad de las personas que sufren de incontinencia urinaria no refieren su problema a nadie por pudor. ¿Qué tienen en común estos problemas?
Nuestro sistema sanitario adolece de dos problemas que están en el origen de algunos males mayores que se agrandan, como una bola de nieve, a medida que aumenta la complicación.
El sistema necesita una mejor y mayor circulación de la información entre profesionales, administraciones y pacientes. Y, como consecuencia lógica de ello, necesita claramente espacios de participación para mejorar las políticas, para mejorar las decisiones.
La importancia de la información y del diálogo entre pacientes y médicos para combatir la enfermedad, para cerrar el círculo del bienestar es, hoy por hoy, innegable. Pacientes más informados, en diálogo constante con el médico, son pacientes más comprometidos con su tratamiento, más vinculados a su próximo bienestar. ¿Duda alguien a estas alturas de que ésa es una base de prevención como pocas en un sistema sanitario y, por lo tanto, una de las mejores estrategias de ahorro en el gasto que se pueden emprender?
En todo el mundo vemos procesos en los que los sistemas sanitarios dan forma a espacios en los que los pacientes participan de las decisiones del sistema sanitario.
Recientemente, en el I Congreso Mundial de Organizaciones de Pacientes organizado por la International Alliance of Patients' Organizations (IAPO) tuvimos la ocasión de comprobar que en países tan dispares como Canadá, Holanda o Italia se han logrado importantes avances en la prevención de determinadas enfermedades o en la gestión de los tratamientos a base de una activa implicación de los pacientes a través de consejos locales o nacionales en los que los poderes toman nota directa de comentarios, recomendaciones u observaciones que realizan los grupos de pacientes.
Vivimos en el mundo de los grandes acontecimientos y de las pequeñas transformaciones. Los pacientes crónicos aportan a cualquier sistema sanitario un amplio historial de experiencias, de sinsabores, de pequeños éxitos, de comprobaciones, que no puede ser desperdiciado a no ser que asumamos que derrochar la experiencia no nos perjudica, lo que sería un grave error.
A la sociedad y a la Administración tenemos que transmitirles nuestra convicción de que con pacientes informados, con pacientes comprometidos, tendremos un sistema sanitario más eficaz, más efectivo y seguramente menos caro.
José Antonio Herrada es presidente de la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas.
