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Reportaje:

Los tics de Tourette

El síndrome abarca desde movimientos incontrolados a conductas extravagantes

Una mujer que vivió durante años en mi vecindario se asomaba periódicamente a la ventana y chillaba obscenidades a la calle. Los transeúntes se asustaban, pero yo pensaba en lo dolorosa que debía de ser la humillación que siente alguien que es incapaz de controlar ese comportamiento en apariencia antisocial. La mujer padecía síndrome de Tourette, un trastorno neurológico crónico con síntomas que, contrariamente a la opinión generalizada, raramente implican el bramido involuntario de obscenidades. Ahora sé que el trastorno está asociado a una amplia gama de síntomas confusos que a menudo provocan retrasos en el diagnóstico y el tratamiento, que pueden prolongarse años.

El problema fue descrito con elocuencia en un artículo de Contemporary Pediatrics. En su informe, Samuel H. Zinner, pediatra de la Universidad de Washington, señala que el síndrome "a menudo no se diagnostica". "Los equívocos sobre este trastorno de tics son habituales", añade, "ya que generalmente se percibe el síndrome como una alteración caracterizada por comportamientos extraños y esporádicos o arranques cómicos de procacidad incontrolable". El hecho es que "relativamente pocos pacientes gritan obscenidades", explicaba Zinner. "La afección de los pacientes es moderada y generalmente pasa desapercibida", incluso para sus médicos.

Estudios recientes revelan que sufre tics crónicos una persona de cada 100
Durante años fue erróneamente considerado como un problema psicológico

Para complicar más el rompecabezas del diagnóstico, está la capacidad de los pacientes, consciente o no, para contener sus tics cuando expresarlos pudiera resultar embarazoso. Zinner añade que los tics de Tourette "oscilan mucho en gravedad" y están a veces relacionados con otros trastornos como la hiperactividad, el trastorno obsesivo-compulsivo, dificultades de aprendizaje, ansiedad o trastornos del estado de ánimo y dificultades para dormir.

La afección fue descrita por primera vez en 1885 por el neurólogo francés Georges Pilles de la Tourette. Pero, como otras enfermedades de las que más tarde se descubrió que tenían una base neurológica, hasta los años sesenta fue percibido incorrectamente como un problema psicológico. La psicoterapia no puede curarlo y, a pesar de lo que médicos y terapeutas dicen a menudo a los padres de los pacientes, la gente no lo supera.

Zinner afirma que el trastorno es mucho más común de lo que se estima: estudios recientes indican que sufre tics crónicos una persona de cada 100. El trastorno afecta cuatro veces más a chicos que a chicas y a menudo es hereditario.

Las personas con síndrome de Tourette a menudo son ridiculizadas y se las tacha de raras, espantosas e incluso locas, en función de la naturaleza de sus tics y lo obvios, complejos e incontrolables que sean. Los tics poseen múltiples formas. Los tics fónicos simples incluyen olfateo, gruñidos, carraspeos, chasquidos y gritos. Los complejos llegan a interrupciones del habla como balbuceos y repetición de palabras sueltas o frases. Aquí se situaría también la coprolalia, es decir, la expresión de términos o frases socialmente inaceptables. Entre los tics motrices figuran el parpadeo, arrugar la nariz, mover la mandíbula, encoger los hombros o sacudir el cuello. También pueden darse movimientos más complejos, como saltos, tocamientos, piruetas al caminar, volver sobre los pasos dados, imitar el movimiento de otras personas o realizar gestos obscenos repentinos.

Los síntomas generalmente se vuelven más complejos con el tiempo. Normalmente aparecen por primera vez en la primera infancia, a los seis o siete años, como tics motrices simples, y se manifiestan en ataques espaciados por segundos, minutos, semanas o incluso meses. La manifestación a menudo viene precedida de un impulso premonitorio, parecido a un picor que empeora y que finalmente pide que se aplaque. El tic aporta un alivio temporal.

De forma consciente o no, la gente con síndrome de Tourette a menudo aprende a contener los tics, pero pagando un precio. La incomodidad y distracción provocadas por el impulso no satisfecho pueden resultar más perjudiciales que el propio tic. Cuando finalmente se liberan los tics contenidos, a menudo son más intensos y frecuentes. Ciertos estímulos, como un ruido, una palabra o una imagen, pueden desencadenar el impulso de los tics, y alteraciones como estrés, ansiedad, fatiga y un intenso nerviosismo emocional pueden hacer que se manifiesten. Más de la mitad de pacientes con síndrome de Tourette padecen trastorno hiperactivo de déficit de atención, y sus signos pueden aparecer antes que los tics. Otros problemas neurológicos asociados al trastorno incluyen la pérdida del control de los impulsos, ideas obsesivas y comportamientos compulsivos, discapacidades de aprendizaje y dificultades de organización, planificación, toma de decisiones y cumplimiento de normas. La gente con síndrome de Tourette también sufre ansiedad generalizada, fobias, ataques de pánico, depresión y trastornos del sueño. Algunos experimentan explosivos ataques de furia repentinos.

Mientras tanto, en función de la naturaleza y gravedad de los síntomas de un paciente, se dispone de medicaciones para tratarlos, entre otros, agonistas alfa-adrenérgicos como la guanfacina (Tenex), neurolépticos como el haloperidol (Haldol) y benzodiazepina clonazepam (Klonopin). Al igual que con todos los fármacos, existen efectos secundarios, y Zinner insta a utilizar las dosis más bajas y el mínimo de fármacos necesarios para ayudar a una persona a funcionar con eficacia. Dado que los tics pueden aumentar y disminuir, quizá se necesiten meses de tratamiento cuando se prueben nuevos fármacos para determinar su efectividad con precisión. Sin embargo, Zinner advirtió sobre la tendencia general de las familias a utilizar varios remedios alternativos y restricciones alimentarias, ya que ninguno ha demostrado ser útil.

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Exploración terapéutica

Algunas personas con síndrome de Tourette vieron un rayo de esperanza en un reciente informe sobre un hombre con síntomas de debilitación causados por el síndrome de Tourette que se aliviaban de inmediato mediante una profunda estimulación cerebral.

Este tratamiento implica la implantación de electrodos en la parte del cerebro que controla el movimiento. Esta técnica se ha probado en varios pacientes con síndrome de Tourette, pero todavía está en una fase muy experimental, sin datos sobre su eficacia general, las posibles complicaciones, efectos secundarios o duración de sus beneficios.

Otro enfoque relativamente nuevo para tics graves y muy específicos supone la paralización temporal del grupo muscular afectado inyectándole Botox (toxina de botulinum), que puede hacer remitir el tic durante varios meses. Pero todo ello está en fase experimental y habrá que esperar a resultados más concluyentes.

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