Mirar desde abajo

Mira con desconfianza a través de sus ojos azules. No quiere dar su nombre. Hace unos años, María, que así prefiere que le llame, apenas medía 122 centímetros de estatura. Había nacido con un problema de enanismo de tipo óseo. A sus 24 años, después de someterse a una intervención de alargamiento de huesos, pudo incrementar su estatura en 28 centímetros. "Mil veces que naciera, mil veces me volvería a operar", asegura María. Tiene 32 años, es licenciada en filosofía y letras y está preparando unas oposiciones a bibliotecaria.

A veces siente que su inteligencia ha crecido también. "¿Cambios? No lo noto tanto en mí como en las personas que me rodean; ahora me tratan de otra forma. Hoy los más guapos son los que triunfan. Conozco a un chico abogado, también con problema de enanismo óseo, que no puede trabajar porque no le aceptan por su físico".Al igual que María, uno de cada 5.000 niños tiene algún tipo de problema hormonal u óseo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que a partir de los cuatro o cinco años y hasta la pubertad los niños deben crecer entre cinco y siete centímetros al año. Los problemas de crecimiento son los más tratados en las consultas de los pediatras. Relacionado con el enanismo se ha celebrado en Madrid una Reunión de Asociaciones con Problemas de Crecimiento. Es la primera vez que se produce un encuentro de estas características. La asociación española Crecer, creada hace tan sólo tres años, ha sido la encargada de promover y organizar esta reunión. En ella han participado asociaciones de Alemania, Francia, Reino Unido, Italia, Suecia, Canadá y EE UU.

Crecer es en su mayoría una asociación compuesta por padres que tienen hijos con problemas de crecimiento, financiada por sus propios socios y con subvenciones de organismos autonómicos y estatales. "Surgió ante la imposibilidad de conseguir hormonas de crecimiento para administrar a niños con determinados problemas de enanismo. Mi hijo tenía entonces nueve años. Un día fui a buscar el fármaco y me dijeron: '¡Hoy no hay, vuelva usted mañana", y así pasaron dos años", comenta Nuria de Oro, presidenta de la asociación. "Decidimos buscar padres con el mismo problema. También nos pusimos en contacto con el ministro de Sanidad y demás organismos hasta poder solucionarlo".

Operaciones quirúrgicas

Crecer tiene su sede central en Murcia y cuenta con ocho delegaciones repartidas por todo el Estado. Entre sus principales objetivos están el apoyo a la investigación médica, dentro de sus posibilidades, y conseguir diagnosticar en la edad más temprana cualquier alteración de hipocrecimiento y, en cada caso, aplicar el tratamiento idóneo.El tema más debatido en esta primera reunión fue el alargamiento de huesos, única solución para el enanismo de tipo óseo. Estas intervenciones se practican en la Unión Soviética desde hace tiempo, con bastantes buenos resultados, según las técnicas del doctor Gabriel Ilizarov. En Europa, el primer país en llevarlo a la práctica fue Italia, y en España hay médicos que gozan de reconocido prestigio en este tipo de intervenciones, que han conseguido hasta 30 centímetros de alargamientos óseos.

Consiste en producir una incisión muy pequeña en el hueso, colocando un fijador externo que, durante los 150 días que dura el proceso, el mismo paciente se encarga de girar con una pequeña rueda para separar el hueso un milímetro diario. La primera intervención se realiza sobre tibias y peronés, y una segunda, sobre fémures. Según Alicia Royo, miembro de Crecer y madre de un niño de dos años con este tipo de enanismo, "todavía no se han conseguido los resultados de las clínicas privadas en los centros de la Seguridad Social. Necesitamos garantías".

Hasta ahora estas operaciones están consideradas en España como intervenciones de estética. El precio suele estar alrededor de las 800.000 pesetas. La asociación Crecer está en negociaciones con el Ministerio de Sanidad. para conseguir que estos tratamientos sean subvencionados.

A pesar de que hay grandes, expectativas con este tema, una, asociación inglesa y otra alemana creen que "estos procedimientos quirúrgicos no son de total confianza". Su planteamiento se: fundamenta en que el niño debe asumir el problema desde pequeño, basándose en la autoestima, promoviendo la formación de los padres y hermanos para que no sienta necesidad de ningún cambio sobre su persona.

Otro de los problemas que se debatió en el encuentro de Madrid fue la posibilidad de poder percibir el subsidio de garantía de ingresos mínimos que contempla el Instituto de Servicios Sociales (Inserso) en determinadas minusvalías.