La vida con endometriosis: “Es como si te arrancaran las entrañas y llegan a decirte que el dolor está en tu cabeza”

Cuando Julia Serrano va a las comarcas rurales de Aragón para concienciar sobre la endometriosis pregunta siempre a las asistentes si saben qué es. “Sí, eso es que te duele la regla”, cuenta que le suelen contestar. Tras escuchar su historia se quedan atónitas: 29 años para tener un diagnóstico, dolores que eran como las contracciones del parto que la hacían tumbarse en el suelo estuviera donde estuviera, y que durante mucho tiempo le impidieron tener relaciones sexuales o salir a tomarse un vermú, y una operación de la que salió con una bolsa para las heces y un sondaje vesical. Serrano, que llegó a tomar un nolotil, un spidifen y un mórfico cada cuatro horas, tiene ahora 43 años y una incapacidad absoluta, que es revisable si mejora su estado.

“Me diagnosticaron con 40, y empecé con dolor con 11, cuando me bajó la primera regla. ‘El dolor de regla es normal’, me repetían los médicos, y así es como lo acabas normalizando. Me decían que tenía un umbral del dolor bajo, que estaba obsesionada, que tenía ansiedad y eso hacía que yo misma me provocara el dolor. Faltaba al instituto; pero nunca al trabajo, aunque fuera muerta. Llegué a pesar 38 kilos: comía, pero mi intestino no absorbía por la endometriosis. Entre los 39 y los 40 años fui a urgencias cada mes, me ponían gotero por el dolor, pero ‘todo estaba normal’. Sangraba por el recto cuando me bajaba la regla, según los médicos eran hemorroides. Buscaba información por internet y veía que podía ser endometriosis; se lo comentaba a los médicos. Me operaron de útero septo [alteración en la que la cavidad uterina está separada en dos partes por un tabique], supuestamente, decían, era eso lo que me causaba dolor y me impedía quedarme embarazada. A los dos meses no podía otra vez de los dolores. Según los médicos se había creado una adherencia. Me operaron de nuevo”.

Y seguían los ingresos hospitalarios por el dolor... Pidió cita entonces con el doctor Francisco Carmona, ginecólogo especializado en endometriosis y presidente de la Sociedad Española para el Estudio de los Miomas y la Endometriosis. “Me escuchó. Solamente con contarle mi historial me dijo que era endometriosis. La ecografía lo confirmó: endometriosis severa. Pese a todo, lloré de alegría porque por fin alguien me creía”. La endometriosis se había extendido al uréter, colon, intestino y recto. Las secuelas de Serrano son la bolsa y el sondaje.

Dice sentirse afortunada porque conoce mujeres a las que les afectó hasta los pulmones. “El dolor no tiene nada que ver con el de antes. No puedo hacer esfuerzos, ni estar mucho rato sentada ni de pie. Tengo hipertonía [tonicidad muscular superior a lo normal] por la presión tan grande que me produjo la endometriosis”, cuenta. Antes de la incapacidad, trabajó de peluquera y empleada en Mercadona, ahora invierte su tiempo en concienciar sobre esta enfermedad que afecta, según la OMS, a 190 millones de mujeres y niñas en el mundo (dos millones en España) y que científicamente se define como tejido similar al endometrio —la capa que reviste la pared interna del útero— que crece fuera de la cavidad uterina. Puede afectar a varios órganos: vejiga, uréteres, intestino, colon, aparato reproductor, recto. Se desconoce todavía por qué se produce y qué la produce; es crónica y no tiene cura. El tratamiento hormonal suele responder en el 75%-80% de los casos (controla los síntomas y la progresión de la enfermedad).

Francisco Carmona huye de términos científicos y prefiere definirla como “una enfermedad inflamatoria crónica que machaca la vida de mujeres jóvenes, que las deja fuera del circuito de vida normal y que las hace sufrir de manera muy, muy notable”. Añade, además, que en ese sufrimiento hay muchas responsabilidades por parte del sistema y de la sociedad.

Con escuchar a las mujeres, dice, valdría. “El dolor no se puede medir como la altura o la glucemia, y si no tengo una manera objetiva de medirlo, puedo pensar que esa mujer me está calentando la cabeza porque a eso se une que soy incapaz de ver ninguna lesión que justifique ese dolor. No se pueden hacer cribados porque no hay marcadores específicos. La regla puede dar una ligera molestia, nunca un dolor. Si una mujer te dice que le duele 3,4 o 9, como detalla la mayoría, está pasando algo, no tiene que ser obligatoriamente endometriosis, pero hay que hacer un estudio”.

La historia que se repite son dolores muy fuertes desde la primera regla —con ocho, nueve, 10, 11 años años— que no cesan ni con analgésicos. Los describe así Cristina González, 40 años en agosto, diagnosticada con 36 y con dolores desde los ocho, en tratamiento en la unidad de dolor [está ahora, un año después de la cirugía, con tratamiento de tapentadol, un analgésico opioide, y medicación diaria]. “Cuando mi madre me llevó a la ginecóloga su frase fue: su hija es muy quejica, está describiendo los dolores de un parto. Era como si me cogieran de las entrañas y me las sacaran a la fuerza”. González ha ganado el juicio contra la empresa [en la que se dedicaba a la limpieza] que la despidió tras un año de baja por los dolores.

Lo mismo cuenta Sheila Díaz, 40 años, diagnosticada hace cuatro y con dolores que califica de “terribles” desde que le bajó la regla con 15. “Tómate un analgésico o ponte la píldora. Eres tan joven que no te toman en serio. Tú vas al médico y crees que tu dolor es psicosomático. Yo he pasado por más de siete y me decía ‘será verdad que soy yo la que se está autosugestionando’. Cuando me dieron el diagnóstico fue un alivio: no estoy loca”. Trabaja en su propia empresa. A Ángeles Cuenda, presidenta de ADAEC (Asociación de Afectadas de Endometriosis), 41 años y diagnosticada con 32 y con dolores desde los 10, le pasó lo mismo. “Ingresada en un hospital por los dolores tras pasar por urgencias 15 veces en un mes, me pusieron un psicólogo porque pensaban que me estaba inventando el dolor por algún tipo de trauma”. Trabajaba en una oficina y dice que nunca se le ocurrió pedir una baja, hasta que no pudo más. “Llegué a pensar que estaba exagerando y no aguantaba el dolor como el resto”.

Vida social, sexual y laboral anulada

La endometriosis es, según los testimonios de estas mujeres, un infierno de dolor diario que se convierte en crónico y neuropático, vida social, laboral y sexual anulada, sufrimiento a la hora de orinar y defecar, incluso para estar sentadas, una fatigosa pelea para ser escuchadas, un peregrinaje de un ginecólogo a otro, a otro, a otro, a otro antes de tener un diagnóstico, sangrados por el recto, tratamientos y seguimientos en la unidad del dolor. Es dejar de comer y beber porque, como dice Cuenda, “ir al baño era un parto”. Es desamparo y muchas veces una búsqueda desesperada en internet con cinco palabras: “me duele mucho la regla”. En el peor de los casos es también una enfermedad que te deja incapacitada. Es lo que le ha pasado a Marisol Garoz, 40 años, diagnosticada con 30 y con dolores desde los 10. Tiene juicio para 2025 porque le han denegado la incapacidad. Trabajaba en una fábrica de aceites. “No recuerdo nada diferente en mi vida que no sea tener dolor y reglas angustiosas”. Le hace eco Susana Martín, 49 años y diagnosticada en 2009. “Yo no podía ni subir siete escalones. Lo máximo que he pasado en mi vida sin dolor es un mes, a veces es tan fuerte que es como si le bajara la regla a todo el edificio. Con 40 años tuve que dejar de trabajar, tengo una incapacidad que psicológicamente fue un infierno conseguir. Pedimos que diagnosticar una enfermedad no sea tan complicado”.

Según Carmona, de “cada diez mujeres con endometriosis hay seis/siete sin diagnosticar”. Los datos que aporta Emanuela Spagnolo, investigadora y facultativa de la Unidad de Endometriosis del Hospital La Paz de Madrid que dirige la doctora Alicia Hernández —una de las más avanzadas de España que atiende, cada semana, a cien mujeres, 20 de ellas nuevas por un total de 5.200 al año—, son estos: “Un 10%-12% de mujeres tiene endometriosis, entre un 30% y un 50% de mujeres infértiles tiene endometriosis. Poco a poco estamos consiguiendo hacer llegar el mensaje a los médicos de cabecera y a los ginecólogos no especializados en esta patología de que el dolor es una señal de alarma”.

Vanessa Muñoz tiene 53 años, es profesora de la ESO y, con respecto al resto, su diagnóstico fue más rápido (inferior a dos años). Dice que desde que la derivaron a la unidad de endometriosis del Hospital Puerta de Hierro en todas las consultas sí le preguntaban cuánto dolor tenía de 1 a 10. Se quedó sorprendida. Su historia de sufrimiento es igual a las de las demás —”tenía dolores en las relaciones sexuales, dolor anal por el que me costaba ir al servicio, dejé de comer y hacer deporte, no podía ni quería sentarme, me pasaba el día de pie en el trabajo, tenía hinchazones súbitas abdominales durante la regla que parecía que estaba embarazada y nadie me hacía mucho caso”—, pero en su caso no tuvo recidiva después de la larga operación —casi 9 horas— a la que se sometió por una endometriosis profunda de estadio IV. Los dolores de antaño se han convertido en “ligeras molestias” cuando la exploran en las revisiones.

“Me sentí sola e incomprendida por el desconocimiento que hay con esta enfermedad. Seis meses después de la operación, yo ya estaba bien [el haber hecho siempre deporte, le dijeron los médicos, había facilitado mucho la recuperación], pero cuando la ginecóloga me dijo que me iba a mandar a las sesiones grupales de la unidad de psiquiatría para trabajar ‘mis grandes pérdidas’ lloré todo lo que no lloré antes. Me dijo: ‘Crees que estás bien, pero has sufrido mucho por normalizar el dolor durante tantos años”. En esas charlas, tiró del grupo y contó que se podía salir de ese calvario. Igual que Carmen García, de Valencia, 44 años, a la que diagnosticaron de manera rápida —no ha pasado por quirófano— y ha conseguido controlar los dolores con una mejor gestión del estrés, una mejor alimentación y ejercicio físico diario. “Cada caso es un mundo, pero la endometriosis es sistémica y no podemos tratarla solo a nivel ginecológico”.

La doctora Spagnolo está convencida de ello. “En la mayoría de los casos, los síntomas se controlan con tratamiento hormonal y en algunos otros, como dolor no controlado, oclusión intestinal o cuando está comprometido el aparato urinario, es necesaria la cirugía. La endometriosis se clasifica en cuatro estadios, 1-2 superficial u ovárica, 3-4 la ovárica profunda con afectación de recto, vejiga, etc. Es importante transmitir a la paciente que el grado de endometriosis no es fundamental como en una patología oncológica, en el sentido de que hay pacientes con un grado inicial que pueden tener mucho dolor o pacientes con una endometriosis profunda que tienen una calidad de vida normal. ¿Por qué? Es lo que estamos investigando”. En La Paz, cuenta, ya están operando con robot; además, tienen un grupo de investigación [que pertenece a IdiPaz, Instituto de Investigación Hospital la Paz] que, junto a otros, ha recibido dos millones de euros del Instituto de Salud Carlos III para investigación. “Nuestro objetivo es un diagnóstico precoz en análisis de sangre y estudio genómico. Lo que se puede evitar con un diagnóstico precoz no son tratamientos quirúrgicos, pero sí las complicaciones, las cirugías repetidas y una cronificación del dolor”. Insiste, además, en los avances de la medicina y de la investigación: “Está evolucionando mucho para mejorar la calidad de vida de estas pacientes en edad fértil y tratar de que, si se plantean un embarazo, lo puedan conseguir”.