Cuando el VIH no entiende de género

Desde que en 1981 se identificara el primer caso de infección por VIH en el mundo, el perfil del paciente se ha convertido progresivamente en estereotipo: varón, homosexual, consumidor de drogas intravenosas… La imagen ha sido tan potente que ha eclipsado el impacto que ha tenido la enfermedad en otros perfiles, especialmente en el de la mujer. Pero esa invisibilización no ha salido gratis: sin apenas percepción de riesgo, las mujeres no han considerado el VIH una amenaza; el resultado ha sido una relajación en la prevención y un continuo goteo de nuevos casos.

Los datos así lo acreditan. En Europa Occidental y EE UU, el porcentaje de mujeres con VIH es del 22%. En otros lugares, las cifras son más demoledoras aún: en África, el 60% de las personas con VIH son mujeres. Centrándonos en España, las cifras de 2017 señalan que representan el 15,4% de los nuevos diagnósticos.

“No es un tema del que se suela hablar”, apunta María José Galindo, jefa de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico Universitario de Valencia. “En nuestro medio, la mayoría de los infectados son hombres que tienen sexo con hombres; en mujeres españolas, la percepción actual es la de: ‘A mí no me va a pasar’. No sucede solo con el VIH; también con otras infecciones de transmisión sexual”.

En los 80 y 90, recuerda la doctora, la principal vía de transmisión en mujeres españolas era el consumo de drogas por vía intravenosa. “Hoy, ese perfil ha cambiado. Ahora, la gran mayoría de casos se produce a través de relaciones heterosexuales sin protección”. Detrás de esa falta de profilaxis no está solo la inconsciencia o la sensación de invulnerabilidad; también la violencia de género, las relaciones forzosas o la inmigración.

La desaparición de la mujer en las campañas

El más mensurable es el parámetro de la inmigración: casi el 60% de los nuevos casos se diagnostican en mujeres extranjeras. Los otros no son fácilmente objetivables, pero sí hay numerosa literatura que muestra que la probabilidad de ser infectadas con el VIH es mayor entre las mujeres que han sufrido violencia de género que entre las que no la sufren. Así, el Informe sobre mujeres con VIH/sida que están sometidas a violencia de género publicado por la Comunidad de Madrid explica que, por una parte, “el varón con conductas peligrosas transmite -deliberada o descuidadamente- la enfermedad a la mujer, que no tiene posibilidad de poner distancia o protegerse”; por otra, “las mujeres que han tenido una experiencia de malos tratos se encuentran débiles económica, social y psicológicamente, y pueden adoptar conductas de carácter sexual, adicciones u otras que supongan un riesgo para su salud”.

Pero nada de esto aparece en la visión que socialmente tenemos del VIH. “Se ha dejado de tener en cuenta a la mujer”, se lamenta Xulia Alonso. Diagnosticada en 1986, en los albores de la pandemia, ha sido de las primeras en llegar “a todo”: a la infección, al estigma, a los efectos secundarios de los primeros fármacos, a los nuevos tratamientos… “Yo me infecté cuando apenas se sabía nada del VIH. Después, en los 90, se puso en primera línea informativa el riesgo. Las campañas del Póntelo, pónselo y del SíDa, NoDa fueron esenciales porque no solo se dirigían a los jóvenes, sino que igualaban al hombre y a la mujer. Se le decía a ella que también debía protegerse. Después, a medida que dejó de pensarse que el VIH podía ser mortal, se bajó la guardia. Y desapareció la idea de la transmisión por vía heterosexual. Parece que de lo que no se habla no existe”.

“Campañas como la del ‘Póntelo, pónselo’ fueron esenciales porque igualaban al hombre y a la mujer. Se le decía a ella que también debía protegerse”, afirma Xulia Alonso

El prototipo de paciente con VIH, desde entonces, ha sido el del hombre que tiene sexo con hombres (HSH). “Este colectivo se sabe diana de la infección y es el centro de muchas campañas de prevención”, explica la doctora Nuria Espinosa, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. “En cambio, las mujeres no se consideran en riesgo y, para ellas, el diagnóstico supone un impacto aún mayor. Deben hacer el proceso de asumirlo”.

Perfiles variados y cercanos

Hablábamos al principio de invisibilización, y se trata de hacer el fenómeno inverso: el de visibilizarlas, sacarlas a la luz. No es tan difícil: a poco que empecemos a rascar, comienzan a salir distintos perfiles de mujeres con VIH. Uno de ellos, el de las mujeres trans, casi siempre cae en el olvido, por más que las especialistas insistan en su vulnerabilidad. “Son las que suelen arrastrar más marginalidad, rechazo y problemas socioeconómicos. Lo han tenido, lo tienen, dificilísimo”, subraya Galindo. Y, además de ellas, o de las que en su día consumieron drogas intravenosas, tenemos otros perfiles menos obvios. Un ejemplo son las mujeres de edad avanzada que han decidido vivirla rodeadas de nuevas experiencias y mucho más libres que antes. Pero también aquellas que, en la mediana edad, dejan de usar protección frente al embarazo y, de pronto, se dan de bruces con un diagnóstico que nunca imaginaron. O las que se infectan a través de una pareja que va con prostitutas y no usa condón. En este último caso, la atención basada en la información, el apoyo psicológico y consejos preventivos y reproductivos debe ser común a ambos miembros de la pareja.

“El principal problema es lo mucho que tardan en saber que se han infectado”, advierte la doctora Galindo. La doctora Espinosa apostilla: “A muchos médicos, ante un chico gay con mononucleosis, se les enciende la bombilla y sospechan que pueda tener VIH. Pero ante una señora mayor no pasa lo mismo. Por eso, muchas veces llegan a consulta ya con el sistema inmune castigado durante años”.

El diagnóstico tardío entre las mujeres es mucho más frecuente –57% frente al 46% de los hombres– y puede complicar el pronóstico; por ejemplo, un mayor riesgo de complicaciones relacionadas con la enfermedad –que el VIH progrese y se convierta en sida–, lo que puede comprometer seriamente la eficacia de los tratamientos. Además, las mujeres también tienen otras cargas médicas que no se le presentan al varón. Algunas infecciones, como la del Virus del Papiloma Humano, son más frecuentes en mujeres con VIH; también la enfermedad pélvica inflamatoria se da con mayor frecuencia y con un cuadro más grave, así como las infecciones vaginales, más difíciles de tratar.

“Muchas terminan pensando que se merecen el rechazo, se cierran puertas, se aíslan”, explica la doctora Espinosa

Pero, más allá de los síntomas clínicos, la carga emocional es brutal. “La mujer con VIH tiene un doble estigma”, señala la doctora Espinosa. “No es solo el externo, sino también el interno: muchas terminan pensando que se merecen el rechazo, se cierran puertas, se aíslan, terminan permaneciendo en relaciones tóxicas. Otras tienen miedo de que las vean en consulta, ni siquiera recogen las pastillas”.

El diagnóstico durante el embarazo

Hay otros momentos críticos, como el de la maternidad. En España, todas las mujeres embarazadas deben someterse a una prueba para detectar si están infectadas por VIH, y un resultado positivo es demoledor. “Esto es especialmente frecuente en mujeres migrantes”, continúa Espinosa. “Cuando llegan a las asociaciones, se les detecta el embarazo y también el VIH. Es un escenario traumático; muchas veces han sido violadas”.

Después, además, el temor a transmitirlo al bebé. En nuestro país, la transmisión vertical (de madre a hijo) es hoy prácticamente inexistente gracias a los tratamientos antirretrovirales. Si la mujer embarazada está con la carga viral indetectable, prácticamente no hay riesgo; pero, si no es así, puede transmitirle el VIH al hijo durante el embarazo, en el momento del parto y a través de la lactancia. La sensación de angustia puede perdurar para siempre, explica Xulia. “Yo no estaba en tratamiento y mi hija nació con VIH. Afortunadamente, unos meses después se negativizó [los anticuerpos desaparecen en la mayoría de los bebés que al nacer son seropositivos], pero el miedo quedó incorporado a mi vida y ya nunca me ha abandonado. Ha marcado mis relaciones afectivas y sexuales”.

Ahora, 35 años después de su diagnóstico, la infección continúa lanzando recordatorios de su presencia. Es algo generalizado: el envejecimiento acelerado que se está comenzando a ver en los primeros LTS (supervivientes de larga duración) afecta especialmente a las mujeres. “Cuando nos hacemos mayores, solemos tener la menopausia antes”, explica Xulia. “Los tratamientos suelen afectar a los huesos y, en mi caso concreto, tengo una osteoporosis que no se corresponde a mi edad. Envejecemos antes, pero, teniendo en cuenta de dónde venimos, es un mal menor”.

De dónde venimos, dice Xulia. Y las especialistas lo detallan: “De épocas sin tratamiento, con el virus replicándose durante años; de los primeros fármacos y sus efectos adversos; de la ansiedad y la depresión, cuyos niveles son más altos en mujeres con VIH que en hombres; del fallecimiento de sus parejas, de la superación de las drogas, del cansancio…” Por eso, concluye Maria José Galindo, el mensaje debe permanecer: “Las mujeres con VIH también existen. Es importante formarlas para que sean independientes, capaces de pedir y reivindicar lo que necesitan. No solo el tratamiento; también la asertividad”.