Vivir con afasia: “Cada palabra es una montaña”

Sentada en una terraza del madrileño barrio de Malasaña, María Luisa Vives (Barcelona, 48 años) pide su bebida: “Un café… No, un té… No…”. Cierra los ojos, como si estuviera buscando la palabra detrás de sus párpados. Tarda unos segundos, pero la encuentra. “Menta”, aclara. Una infusión de menta poleo, por favor. Sonríe y dice una frase que luego repetirá a lo largo de toda la entrevista: “Así es la vida”. María Luisa en realidad prefiere que la llamen Lu, porque es más corto y fácil de pronunciar. Desde hace cuatro años tiene afasia: un trastorno cognitivo que afecta al habla y a la capacidad de escribir o comprender el lenguaje oral y escrito. Es la misma afección detrás de la retirada del cine del actor estadounidense Bruce Willis. “Para nosotros cada palabra es una montaña”, describe Lu.

La afasia de Lu viene de un ictus que sufrió con 44 años. Fue la noche del 22 de mayo de 2018. Estaba acabando de trabajar cuando de repente notó que no podía mover su brazo derecho. Su esposo supo reconocer lo que le estaba pasando y rápidamente llamó una ambulancia. Unos días después del infarto cerebral, Lu intentó pedirle a su enfermera unas galletas con leche. Fue en ese momento en el que se dio cuenta de que no se le entendía. En su cabeza estaba hablando como siempre había hecho, pero los sonidos que estaban saliendo de su boca eran ininteligibles. “Tuve que dibujar las galletas y leche, pero al final me entendieron”, recuerda con una sonrisa. Esos días en el hospital solo podía decir tres palabras: niñas, agua y gracias.

La afasia es frecuente tras daños cerebrales, como un ictus, un golpe grave en la cabeza, un tumor o una infección en el cerebro, entre otras causas. De hecho, entre el 21% y el 38% de los pacientes que sufren un infarto cerebral desarrollan este trastorno. En el caso de Lu, tiene varias dificultades. “No puedo hablar bien, no puedo escribir nada y leer, poco”, explica. Por ejemplo, prefiere recibir notas de voz en vez de mensajes escritos por WhatsApp. Para ella, especificar el día de la semana o formar una frase con números es como hablar en chino. Se comunica en frases cortas. Hay veces que se le pierden las palabras y acude a dibujar con su dedo sobre la mesa hasta que la otra persona entienda lo que quiere decir.

En agosto del año pasado, Lu fundó la asociación Hola Qué Tal - Afasia, una iniciativa que nació de un proyecto personal en el que grababa vídeos de ella misma explicando lo que es la afasia. Los vídeos iban a ser solo para su familia y amigos, pero vio que podían ser un recurso para muchas otras personas. La asociación ahora se dedica a visibilizar lo que es este trastorno y lo que supone vivir con él, tanto para quien lo padece como para sus familiares. Lu tiene varios proyectos entre manos, como crear “el Google de la afasia”, un buscador de recursos, como terapias, grupos de apoyo o talleres, para aquellos que los necesiten. También lleva cuatro años impulsando que se declare el 28 de junio como el día de la afasia.

“Sentía un duelo muy grande”

“La afasia me afecta en todo”, sintetiza Lu. Dejó de hacer muchas cosas después de su diagnóstico. Trabajaba en una compañía de innovación, y lo tuvo que dejar. Le encantaba hacer teatro con sus amigas, pero también lo dejó atrás. Se tiraba horas hablando con sus amigos, cosa que ya no podía hacer. Pero su mayor preocupación entonces era: ¿cómo ser madre con afasia? Cuando sufrió el ictus, sus hijas tenían uno y tres años. Pensaba que ya no podía leerle cuentos ni explicarle lo que deberían hacer y lo que no. “Sentía un duelo muy grande, por todo”, asegura.

“Pero ahora entiendo que soy su mamá. Aunque hay cosas que no puedo hacer, ellas me ayudan. Yo les pregunto cómo se llaman las cosas y ellas me dicen”, comparte. Lu atribuye al apoyo de su familia el poder adaptarse a esta nueva fase de su vida. “Tardé un mes en poder decir el nombre de mi marido, pero me aceptan”, señala. Antes del ictus, Lu hablaba seis idiomas. “Ahora digo que hablo siete, con la afasia”, bromea. Lo curioso es que, según cuenta, hablar tantos idiomas le ayuda porque algunas palabras son más fáciles de decir en francés o catalán. Por ejemplo, la palabra mariposa. No puede pronunciarla en español, pero sí en francés (papillon).

Lu admite que cada noche acaba agotada porque su día a día requiere un esfuerzo enorme. Aun así, resalta la importancia de al menos intentar comunicarse con otros. Las personas con afasia “tenemos que hablar, con palabras, con las manos, con dibujos, como sea”, insiste. Además de acudir al logopeda, Lu también recomienda encontrar actividades que permitan relajar el cuerpo y la mente. Sus favoritas son la natación y el yoga. “Me ayudan porque me dan paz”, explica. Después de convivir con esta afección durante casi cuatro años, Lu quiere transmitir que no es algo que impida que una persona haga su vida. Son personas que simplemente tardan en encontrar las palabras o que no pueden leer el menú del día.