Tres de cada cinco personas con epilepsia no acceden a un tratamiento de menos de cinco euros al año
El 80% de quienes la padecen vive en países de ingresos medios o bajos, según el primer informe mundial de esta enfermedad publicado por la Organización Mundial de la Salud
En ciertos lugares del mundo, quienes padecen epilepsia están casi tan preocupados por las crisis que les pueden sobrevenir en cualquier momento como por que nadie las vea. “En zonas rurales de países en desarrollo, si tu novio o novia sabe que tienes esta condición, probablemente no se querrá casar contigo. Tus padres no te dejarán seguir estudiando. Tu jefe te despedirá”, relata Óscar del Brutto, que ha investigado durante años esta dolencia en Ecuador.
Unos 50 millones de personas sufren epilepsia. De ellas el 80% (40 millones) vive en países de ingresos medios o bajos y la mayoría (30 millones en total) no cuenta con un tratamiento que puede costar menos de cinco euros al año, según el primer informe mundial de esta enfermedad que acaba de publicar la Organización Mundial de la Salud (OMS) Epilepsia: un imperativo de salud pública. El 70% de los afectados podrían vivir sin las crisis que a menudo aparejan un terrible estigma.
Las causas de la enfermedad son varias. Aunque tiene un componente genético, también influyen procesos metabólicos, infecciones, el sistema inmunitario y otros factores que todavía se desconocen. El resultado es que 7,6 personas de cada 1.000 tienen epilepsia en algún momento de su vida, con picos entre los más jóvenes y los mayores de 60 años. La incidencia en los países en desarrollo es tres veces mayor que en los ricos.
Esto se explica porque algunos de los factores de riesgo que provocan la enfermedad están mucho más presentes en los entornos más complicados. La edad gestacional y el peso al nacer, las condiciones de salud materna, el estado nutricional, la preeclampsia (hipertensión durante el embarazo), el método de parto y las infecciones perinatales (como el VIH) aumentan las posibilidades de que un niño nazca con epilepsia. Durante la vida, existen infecciones como la malaria, la meningitis, encefalitis o la neurocisticercosis que también incrementan el riesgo. Esta última patología, transmitida por la tenia del cerdo, es responsable de un tercio de los casos de epilepsia allí donde es endémico, sobre todo en los países más pobres. Los factores prevenibles suman una cuarta parte de todos los casos.
La dolencia aumenta el riesgo de muerte prematura y en aproximadamente la mitad de los casos coexiste con otras afecciones, como depresión (23%) y ansiedad (20%), lo que aumenta las necesidades de atención sanitaria, disminuye la calidad de vida y causa mayor exclusión social, según las conclusiones de la OMS. De acuerdo con sus cálculos, la epilepsia causa la pérdida de más de 13 millones de años de vida ajustados, una medida que suma los años de vida a causa de la mortalidad prematura y de los años vividos con discapacidad.
7,6 personas de cada 1.000 tienen epilepsia en algún momento de su vida. La incidencia en los países en desarrollo es tres veces mayor que en los ricos
La organización propone un “enfoque amplio” para abordar la dolencia. Por un lado, considera necesario que los gobiernos proporcionen cobertura sanitaria universal y asistencia social. Por otro, reclama políticas y leyes que hagan frente a la estigmatización y la discriminación. “En muchos países, las leyes que afectan la vida de las personas con epilepsia son anticuadas y no protegen ni promueven sus derechos humanos. La legislación, cuando existe, a veces viola activamente los derechos de quienes la padecen”, asegura el informe.
Este estigma provoca que las personas que lo padecen lo oculten y hace más complicado el acceso al tratamiento. Tanto es así que en muchas zonas rurales la enfermedad está infrarreportada. Así lo demostró un estudio de Del Brutto en Atahualpa, un pueblo costero de Ecuador. En las primeras encuestas que hicieron en 2003 hallaron una tasa de nueve casos por 1.000 habitantes. “Regresamos desde 2012, con buen financiamiento, nos establecimos, contratamos personal del mismo pueblo, los entrenamos y hemos trabajado con ellos durante los últimos siete años. La gente está muy contenta y muy familiarizada con nosotros. Volvimos a hacer la misma encuesta y encontramos prevalencia de más del doble”, relata el investigador.
Además de la ocultación de la enfermedad, Del Brutto señala que la atención sanitaria en las zonas más desfavorecidas es, por lo general, deficiente. "No reciben el tratamiento adecuado y lo abandonan. O recurren a chamanes que asocian la enfermedad al demonio; les dan hierbas que no sirven para nada. Hay factores socioculturales muy complejos que rodean a la epilepsia”, sintetiza.
La OMS ha puesto en marcha varios programas piloto para diagnosticar y tratar la enfermedad en Ghana, Mozambique, Myanmar y Vietnam. Ha permitido que 6,5 millones de personas tengan acceso a centros sanitarios en los que reciben atención y cuidados relativos a la epilepsia. La estrategia incluye capacitar a trabajadores de atención primaria de salud y voluntarios de la comunidad; concienciar y educar a la población; formar a los curanderos tradicionales; fortalecer y evaluar los sistemas de reporte rutinarios. Es la estrategia que la organización propone escalar para llegar a aquellos pacientes que todavía no reciben atención.
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