Permiso para crecer
Críticas de padres y endocrinos a la regulación oficial de la hormona del crecimiento
Patricia Guillem Manchado se inyecta a diario hormona del crecimiento. Cuando tenía cinco años su estatura no superaba los 98 centímetros. Ahora tiene 14 años y está orgullosa de los 1,52 metros logrados gracias al tratamiento hormonal. A pesar de este éxito, su caso puede verse aparcado por acuerdo del Comité Central de la Hormona del Crecimiento, establecido por el Insalud para regular la aplicación de este medicamento. Esta potestad del comité ha generado duras críticas, tanto por parte de los padres como de los médicos endocrinos y la Asociación Crecer.
Además de Patricia, unos 7.000 niños espanoles son tratados con hormona del crecimiento, debido a una alteración orgánica en el hipotálamo o en la hipófisis, o a una disminución de la acción de esta hormona en los tejidos periféricos. "Muchos sufren la angustia de que al conseguir una talla media les retiren el tratamiento; otros, en cambio, esperan largo tiempo hasta que se lo conceden, dando lugar a demoras importantes que impiden iniciarlo en el momento oportuno", explica Antonia Uceda, de la Asociación Crecer, adonde acuden los padres para recibir apoyo.Hasta ahora nadie cuestionaba las ventajas de contar con el comité. Basilio Moreno, jefe clínico de Endocrinología del Hospital Gregorio Marañón, reconoce el acierto de su creación en 1989. Y recuerda quelos médicos y la Administración fueron los primeros interesados en regularizar la situación cuando, gracias a la ingeniería genética, se obtuvieron cantidades ¡limitadas de hormona del crecimiento (GH). "Debido a su abundancia, esta hormona biosintética empezó a utilizarse de forma abusiva, por lo que se acordó administrarla sólo a niños deficitarios", afirma Moreno.
Restricciones
Pero los avances de la medicina plantean nuevas aplicaciones de la hormona del crecimiento. "Éstas deben ser evaluadas por especialistas y estudiadas en hospitales, ya que en líneas generales superan los criterios, que el comité mantiene desde 1989", añade Moreno. "Aunque su creación fue fundamental, éste no debe restringir una investigación médica reglada que puede aportar nuevas indicaciones. Debemos ser los médicos los encargados de regular el uso de la GH en los próximos años, sin estar sometidos a criterios oficiales ni economicistas". El coste medio del tratamiento es de dos millones de pesetas al año, a cargo de la Seguridad Social. Otros países, como el Reino Unido, tuvieron comité y ya lo han suprimido.
La situación para los especialistas españoles es aún más grave, ya que, al parecer, sólo los médicos que trabajan en hospitales pueden acceder a tratamientos del comité. Además, Uceda apunta que el criterio de los padres -asesorados por endocrinos- no coincide a menudo con el del comité. Patricia, por ejemplo, tiene concedido el tratamiento hasta mediados de enero, momento en que debe solicitar una prórroga. Su madre es partidaria de seguirlo hasta que se le cierren los cartílagos de conjunción pero sabe que pueden denegar se lo "porque el 1,52 se considera una talla válida".
De momento, en España sólo existen dos indicaciones aceptadas oficialmente: el déficit clásico de hormona del crecimiento (niños que segregan menos hormona de lo normal) y el síndrome de Turner (alteración cromosómica que afecta a niñas). Además de un defecto de secreción de hormonas femeninas, por falta de ovarios o por mala evolución de los mismos, éstas tienen talla baja. "La utilización de GH en este caso se ha comprobado muy eficaz y hemos sido uno de los primeros países en aceptarla oficialmente", explica el endocrino Jacinto Guijo.
Sin embargo, los expertos contemplan la posibilidad de usar la hormona en niños con insuficiencia renal crónica y en aquéllos sometidos a radioterapia craneal. Es una hormona anabólica (formadora de tejidos y órganos) que favorece el crecimiento. Otros efectos demostrados son el aumento del recambio óseo y de. la masa muscular. De ahí que los endocrinos se planteen utilizarla en situaciones de obesidad extrema, infertilidad o como anabolizante en quemaduras. Pero quizá el gran reto de estos especialistas sea su empleo en niños con talla baja familiar y en grupos de déficit transitorio, muy difíciles de diagnosticar.
La mayoría de endocrinos avala la tremenda complejidad de los estudios de crecimiento, ya que esta hormona es segregada a lo largo del día en picos difíciles de captar. Se piensa que un niño es normal cuando responde adecuadamente ante estímulos farmacológicos, pero pueden existir defectos sutiles fuera del cuadro del déficit clásico y para los que aún no existen diagnósticos fiables. "Definir qué es normal o anormal en una variable biológica es difícil", puntualiza Guijo.
Los estudios son necesariamente lentos. "Lo único que puede decidir si un niño se beneficia o no del. tratamiento es la talla final de adulto. Y aún no disponemos de tiempo de evaluación suficiente", añade Moreno.
Temor al rechazo social
M. J. Los niños con problemas de crecimiento temen quedarse enanos por miedo al rechazo social. "A menudo sufren discriminación en el colegio. No debemos olvidar que ser alto es la norma social más aceptada", explica Antonia Uceda, asistenta social de la Asociación Crecer. "Estas personas están expuestas a sufrir desfases en su personalidad, como consecuencia de un trato más infantil del que les corresponde por su edad. Se les exige menos, porque la falta de talla se equipara a debilidad", añade.
Generalmente más lentos de reflejos, estos niños encuentran desfases en juegos y deportes. Y en ciertos casos tienen dificultad para la organización espacial. Tales problemas suelen llevarles a encerrarse en sí mismos. "El tratamiento no sólo les mejora físicamente sino que les da autoestima, porque muchas veces son ellos quienes se vetan ciertas actividades", añade Uceda. El caso de Patricia Guillem Manchado puede ser esclarecedor: "En preescolar, no podía ir al servicio sola, porque no llegaba a abrir las puertas. Sus problemas se agudizaron al cambiar de colegio en 5º de EGB. La llamaban enana y se acobardaba, a pesar de ser una niña muy abierta". Hoy, Patricia estudia 1º de BUP y asegura no tener complejos.
"Una pista por la que las madres notan que sus hijos no crecen es la talla de la ropa. Aunque algunas son conscientes del problema, la familia neutraliza su preocupación tachándola de exagerada. Esta falta de reconocimiento suele estar motivada por el rechazo a los enanos", dice Uceda, quien puntualiza: "Cuando socialmente parece estar superado el problema, surgen noticias como la del lanzamiento del enano". Algunos pedagogos recuerdan otra vertiente de la tragedia: muchas madres se niegan a reconocer el problema, porque desean tener siempre a su lado al niño eterno.
Aunque ahora la hormona del crecimiento se utiliza en niños desde la infancia a la pubertad, los endocrinos se plantean prolongarla en ciertos casos a la edad adulta. El tratamiento suele comenzar entre los seis y ocho años y termina entre los 15 y los 20. "Mientras que una persona normal crece al año de cinco a ocho centímetros, los niños en tratamiento crecen unos seis centímetros el primer año", aclara Uceda. El diagnóstico precoz es fundamental porque la pérdida de talla del niño antes del tratamiento no se recupera totalmente.
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