Adherencia y VIH, o la dificultad para cumplir con un tratamiento durante toda la vida

Una pastilla al día, una eficacia superior al 90% y mínimos efectos adversos. Podríamos pensar que, en la lucha contra el VIH, el camino ya está libre de obstáculos. Sin embargo, hay un caballo de batalla que continúa siendo el mismo hace 30 años y ahora: conseguir la adherencia del paciente al tratamiento.

Evidentemente, ni las armas ni las heridas son las mismas de ayer en esta lucha. Para aquellos profesionales que vivieron los años más complicados del VIH, y que hoy recogen la siembra de tanto esfuerzo investigador y asistencial, puede resultar chocante que los pacientes tengan reticencias a tener que tomar una sencilla pastilla al día; pero una enfermedad tan compleja, con tantos condicionamientos sociales y especialmente estigmatizante como esta tiene muchas más aristas emocionales que las que se perciben a simple vista.

De dónde venimos: toxicidad y un 50% de pautas incorrectas

“Incorporar hoy el tratamiento antirretroviral a tu vida diaria es mucho más fácil que años atrás. No obstante, a veces los enfermos te sorprenden al decirte que, aun así, quieren otras soluciones”, reconoce el doctor Antonio Antela, especialista en Medicina Interna y Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico de Santiago de Compostela (A Coruña). Antela, tras 31 años entregado a la atención a personas con VIH, reconoce: “Para un médico, vivir desde el principio la historia de una enfermedad y ver cómo van mejorando las opciones terapéuticas a lo largo del tiempo es un auténtico privilegio”.

En aquellos inicios, cuando llegaron los primeros antirretrovirales, conseguir que los pacientes cumplieran escrupulosamente el tratamiento era cuestión de vida o muerte. No tomarse los medicamentos al pie de la letra era el primer camino a la aparición de resistencias, lo que implicaba un enorme compromiso por parte de la persona con VIH. Como explica el doctor Santiago Moreno, jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, en aquellos años merecía la pena “demorarse en iniciar el tratamiento hasta estar seguros de que el paciente hubiera comprendido la importancia de no saltarse ni una toma”. Algo que, con los ojos de hoy, cuando se sabe de la importancia de tratar al paciente tan pronto como es diagnosticado, resulta inimaginable.

No era sencillo, recuerda también el doctor José Luis Blanco, consultor de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínic de Barcelona y profesor de la Universidad de Barcelona: “Había dos problemas esenciales. Uno era que había que tomar muchas pastillas al día de distintos medicamentos. Otro, que eran fármacos que provocaban mucha toxicidad y algunos de sus efectos adversos acrecentaban aún más el estigma de estos pacientes”. Blanco ejemplifica esos efectos con la lipodistrofia, el trastorno a la hora de metabolizar la grasa, que implica perder o acumular tejido adiposo de manera patológica en distintas partes del cuerpo.

En consecuencia, había muchos abandonos. Tantos que, a principios de este siglo, se estimaba que, al cabo de un año de tratamiento, tan solo la mitad de los pacientes cumplía bien su pauta terapéutica. “Teníamos un problema extraordinario: debían seguir un tratamiento de por vida que les angustiaba”, afirma Blanco.

La clave de la sanidad pública y universal

Han sido años, hasta llegar a que la pauta más utilizada sea la de una pastilla diaria, en los que los esfuerzos para facilitar la adherencia se han ido multiplicando. La palabra clave, en este sentido, es la robustez del tratamiento antirretroviral. Según el doctor Antela, “un fármaco robusto debe ser eficaz, lógicamente, y eso incluye que le ponga barreras al virus para evitar que se haga resistente. Pero, además, debe ser bien tolerado, seguro, con una administración sencilla y una vida media prolongada que permita que el paciente pueda tener algún fallo en la toma”.

En un tratamiento que debe tomarse de por vida, la flexibilidad es vital para que el paciente no viva con la ansiedad de no poderse permitir el más mínimo error

Esta benevolencia ante el error se conoce con el término en inglés forgiveness y es una de las cualidades de un fármaco robusto. Un despiste, un olvido, un mal día no tiene por qué originar una mutación del virus. Y, en un tratamiento que debe tomarse de por vida, la flexibilidad es vital para que el paciente no viva permanentemente la ansiedad de no poderse permitir el más mínimo error.

Pero los fármacos, aun siendo imprescindibles para el éxito, no son suficientes para lograr la adherencia. Una prueba de ello se obtiene al al comparar los datos entre España y EE UU. Tomando como base el objetivo del 95-95-95 de la OMS –que un 95% de la población con VIH esté diagnosticada; que de ese porcentaje, un 95% esté en tratamiento antirretroviral, y que, de estos, un 95% tenga el virus indetectable–, vemos que “España no ha alcanzado la excelencia en el primero de estos objetivos, ya que hemos diagnosticado a un 87%. Ahora bien, sí lo hemos conseguido en ofrecerles tratamiento y en lograr controlar la replicación”, explica el doctor Antela. En cambio, en EE UU es al revés, con tasas de diagnóstico superiores: “Ellos fallan en incluir a todo el mundo en el sistema sanitario, ya que la suya no es una sanidad pública universal, a diferencia de la nuestra. Y tampoco consiguen la misma adherencia porque la atención no es homogénea”, añade.

Perfiles múltiples para un esfuerzo colectivo

La industria farmacéutica ha hecho su trabajo al desarrollar esos fármacos robustos; la sanidad pública cumple también el suyo al incorporar a todos los pacientes en el sistema sanitario, pero falta un eslabón más: el de colectivos y asociaciones, que desde el inicio han trabajado para dar a conocer las peculiaridades del paciente con VIH, sus perfiles y características, para conseguir esa adherencia.

Sobre este asunto, Diego García, director de CheckPoint de Sevilla, explica: “Los grupos de autoapoyo siguen teniendo un importante papel. En estas enfermedades crónicas hay fatiga, hastío. [A los pacientes] les surgen muchas dudas en cuanto a las pastillas y sus efectos secundarios. Porque, además, a medida que se hacen mayores, muchas veces están polimedicados y, en ocasiones, sin consultar nada a nadie, deciden tomarlas día sí, día no, para reducir la toxicidad”.

Diego García señala que es fundamental conocer el amplio abanico de perfiles existentes entre los pacientes con VIH: “Hay que trabajar y apoyar a todo tipo de personas, descubrir si tienen dificultades con la toma, encontrar soluciones, ver cuáles son los problemas asociados al cumplimiento terapéutico: del paciente mayor con otras comorbilidades al que está consumiendo drogas muy adictivas y, en ese contexto, se olvida de las tomas”. Porque en el VIH hay perfiles muy diferentes y son, por tanto, muchas las barreras que hay que levantar: del abuso de drogas al alcohol, del cansancio a la pobreza, de la marginación a la soledad.