Cuando el mundo se apaga: el día a día de los pacientes con discapacidad visual

Cuando la vista falla, toca aprender nuevas habilidades o cambiar de hábitos para seguir con el día a día. Poner pegatinas con dibujos en relieve para reconocer los botones de los electrodomésticos, utilizar aplicaciones que lean en alto los mensajes del móvil, cambiar los libros por los audiolibros o la tele por los podcasts… “Se trata de ser autónomos, de hacer vida normal dentro de las limitaciones. No puedo distinguir los rasgos de la gente, pero tengo muy buen oído; no puedo hacer acuarelas, pero pinto seda en bastidores grandes”, explica Luz Galván, de 75 años, afectada de degeneración macular asociada a la edad (DMAE).

Galván forma parte del millón de españoles que sufren discapacidad visual. Las causas son dispares, pero hay dos con un peso específico: la edad y la diabetes. La primera puede conducir a la DMAE; la segunda, al edema macular diabético (EMD). Estas dos patologías son las principales causas de ceguera en España y, aunque hay terapias que en muchos casos pueden frenar su evolución, todo pasa por una detección temprana y por iniciar el tratamiento lo antes posible.

Acción Visión España nació ante la necesidad de aunar los esfuerzos de colectivos y asociaciones dedicadas a la atención de personas con patologías visuales. Su trabajo no solo se centra en las personas afectadas, sino que se extiende también a las familias, profesionales de la salud y a cualquier otra persona que necesite apoyo e información. “Nuestra finalidad es hacer un frente común para dar visibilidad de las necesidades que este colectivo demanda y que están sin cubrir”.

“Cuanto antes tengamos el diagnóstico, cuanto antes empecemos a tratarnos, mejor vamos a responder a los tratamientos”, explica Andrés Mayor, presidente de Acción Visión España, una entidad fundada en 2012 que agrupa a diversas asociaciones dedicadas a la atención de personas con patologías visuales. “Si nada más detectar la enfermedad comenzamos el tratamiento, conseguiremos mantener durante mucho más tiempo la calidad de vida y la visión. Es lo que queremos: mantener la mayor visión durante el mayor tiempo posible”.

Desde la entidad que preside, Mayor ve la realidad del día a día de los pacientes, sus dificultades y retos. El principal de todos, “preservar la visión y evitar llegar a la ceguera”. Para ello, es crucial conocer tanto los factores de riesgo individuales como los síntomas de alerta.

A sus 75 años, y con ceguera legal, señala que “lo más importante del ser humano es la adaptación y sacar puntitos de luz de entre los problemas”. Ha fundado una asociación para ayudar a personas con baja visión y para emprender iniciativas que les ayude y les dé visibilidad social. Su empeño es hacer de Tres Cantos una ciudad inclusiva.

Luz Galván tenía 50 años cuando, de repente, empezó a ver que su entorno se torcía, que “las rayas se movían”. Fue prácticamente de un día para otro, pero, en realidad, el origen del problema venía de lejos, de su primera infancia: “Cuando tenía tres años me diagnosticaron miopía magna; en aquel momento, el oculista dijo a mi familia que yo no podría estudiar ni tener una vida normal, pero mi madre no se resignó, consultó a otro especialista y me dijeron que podría hacer lo que yo quisiera. De hecho, hice una carrera universitaria”.

Su vida fue como la de cualquier otra persona hasta ese día de 1997 en el que el mundo empezó a torcerse. En el hospital le explicaron que tenía DMAE y que, en su caso, no se debía tanto a la edad como a esa miopía magna detectada desde la niñez. La DMAE es una patología que destruye tanto la visión central como la visión aguda y que, en su versión húmeda, la que sufre Luz Galván, produce un crecimiento anormal de vasos sanguíneos.

DEGENERACIÓN MACULAR ASOCIADA A LA EDAD (DMAE)

• Es un trastorno ocular degenerativo que afecta a la mácula (zona central de la retina) y destruye lentamente tanto la visión central (i) como la visión aguda (ii).
• Es la primera causa de ceguera legal (iii) en personas mayores de 50 años en los países desarrollados.
• Hay 130.000 casos diagnosticados en España, aunque se estima que la padece más de 700.000 personas.

(i)La capacidad del ojo para percibir pequeñas diferencias espaciales, texturas o contornos, (ii) La capacidad del ojo para percibir y diferenciar dos objetos separados por un ángulo determinado, (iii) Agudeza visual menor o igual a un 10%

Síntomas iniciales

• Se ven las líneas rectas como si estuvieran onduladas o torcidas, y se siente una mancha en el centro del ojo que impide, por ejemplo, leer

Progresión

• Avanza rápidamente y, si no recibe tratamiento, puede causar ceguera

Tipos

DMAE atrófica o seca

DMAE exudativa o húmeda

• Es una degeneración progresiva de la mácula caracterizada por el adelgazamiento y pérdida de las células de la retina, sin acumulación de líquido o sangre
• Tratamiento: En la actualidad no hay aprobada ninguna opción de tratamiento farmacológico para la DMAE atrófica

• Implica el crecimiento anormal de vasos sanguíneos debajo de la mácula, provocando fugas de líquido o sangre que dañan la retina y causan pérdida de visión más rápida
• Tratamiento: Inyecciones intravítreo con fármacos anti-VEFG, fotocoagulación con láser, terapia fotodinámica, cirugía

Fuentes: Sociedad Española de Retina y Vítreo, Retina +, Asociación Mácula Retina, ‘Informe sobre la Ceguera en España’.

Empezó entonces un periplo con los tratamientos de aquel momento, fundamentalmente “puntos de láser que cauterizaban los vasos, pero allí donde te los aplicaban ya no podías ver más”. Es posible que, de haberse dado en la actualidad, se hubiera podido controlar mejor la enfermedad y evitar que siguiera avanzando. Pero no pudo ser: “En 2003 ya no pude seguir trabajando, dejé de conducir y las cosas se fueron complicando en casa, desde encender la vitrocerámica a poner la lavadora con la ayuda de la lupa”.

Diagnosticada de ceguera legal, ha participado en la fundación de una asociación de baja visión y da un mensaje de esperanza a los pacientes que afrontan su situación: “Ahora hay inyecciones que funcionan muy bien, que frenan el sangrado de los vasos. En mi caso no sirvieron, porque ya estaban cauterizados. Llegué tarde”.

Se trata de llegar a tiempo, y para ello Andrés Mayor insiste en que se preste atención a esos síntomas iniciales de la DMAE: líneas que se tuercen y pérdida de la visión central. “En el caso del edema macular diabético, es aún más importante que el tratamiento se inicie de inmediato. Las personas con diabetes tienen que estar muy pendientes de su visión, hacerse revisiones periódicas y no dudar en acudir a urgencias si repentinamente notan visión borrosa o manchas flotantes”.

Su enfermedad le ha llevado a dar un cambio de rumbo a su vida, al que aún se está adaptando. Reconoce que ha necesitado “ayuda para salir adelante; me han echado una mano organizaciones particulares, como la ONCE o Es Retina, y psicólogos especializados en personas que han perdido la visión”.

“Un día, al despertar, el mundo se había ido. Todo estaba en blanco”. Juani Rodríguez Cortés, de 57 años, recuerda así el momento del apagón. Detrás estaba toda una vida con diabetes, fue diagnosticada con 21 años. Hacia 2016 comenzó a tener problemas visuales. “En las primeras revisiones no se veía nada raro, pero finalmente me derivaron a una clínica especializada en retinopatías y, tras varias pruebas, me diagnosticaron edema macular”.

El tratamiento con inyecciones intravítreas la mantuvo con visión durante unos años. “Pude seguir haciendo vida normal, pero me advirtieron de que podría llegar un momento en el que la retina no ‘aguantara’, y es lo que me pasó. Mi edema, que en un primer momento era del tipo seco, se complicó y tuve una hemorragia en ambos ojos”. Tras varias operaciones, logró recuperar algo de visión, “pero tuve que dejar el trabajo, me dieron la invalidez y declararon que tenía ceguera legal”.

Uno de los primeros consejos que le dieron fue pedir cita en psiquiatría. “Es muy difícil de encajar. Fui aprendiendo trucos para poder seguir siendo autónoma, vestirme sola, calentar la comida en el microondas, manejar el bastón. He dado un cambio de rumbo a mi vida, me he trasladado a vivir a una aldea de Lugo y estoy razonablemente bien”.

EDEMA MACULAR DIABÉTICO (EMD)

• Es una complicación frecuente que se presenta en los ojos de las personas con diabetes que padecen retinopatía diabética.
• Se produce cuando concentraciones elevadas de glucosa en la sangre dañan los vasos sanguíneos del ojo, que filtran líquido hacia la mácula.
• Es la primera causa de ceguera en adultos menores de 50 años.
• Se estima que 5 millones de españoles tienen diabetes tipo 2, de ellos 260.000 padecen EMD.

Síntomas iniciales

• Visión borrosa, pérdida de visión, manchas flotantes

Progresión

• Puede provocar pérdida de visión y, en algunos casos, ceguera

Tratamiento

• Terapia anti-VEGF seguida o no de láser, corticoides intravítreos, cirugía retinovítrea

Fuentes: Sociedad Española de Retina y Vítreo, Retina +, ‘Informe sobre la Ceguera en España’.

Los casos de Juani Rodríguez o Luz Galván son el ejemplo de lo que se pretende evitar: la pérdida de la visión. Porque “es importante recordar que ahora se dispone de tratamientos que pueden ser muy eficaces en muchos casos”, destaca Andrés Mayor. Además, continúa, “la nueva batería de opciones ayuda a mejorar mucho la calidad de vida”.

Se refiere a la posibilidad de que las inyecciones intravítreas, que son la base del tratamiento, no necesiten aplicarse cada mes, sino que su pauta de dosificación se haya extendido en el tiempo. “Los pacientes dependen de que los lleven y traigan al hospital, sus familiares deben pedir días libres para ello… Y muchas veces hay personas mayores, sobre todo en zonas rurales, que no quieren ser una carga, que piensan que se pueden ir arreglando y que no pasa nada por no ir a una cita. Pero es un enorme error. Por eso es importante que se pueda reducir el número de visitas al hospital”.

Luz Galván termina con un consejo “fundamental para todos aquellos que están comenzando en este recorrido: Les diría que es muy importante no aislarse, comunicarse con otras personas que tie-nen problemas similares: siempre puedes aprender algo de ellos y, además, te da fuerza y te ayuda a ver que, pese a tener estas patologías, se puede tirar para adelante”.