Eduardo Bruera, experto en cuidados paliativos: “Se puede aliviar siempre el sufrimiento, pero eliminarlo, no”

Cuando uno está en el lecho de muerte, solo quiere estar con su familia y no sufrir. Poco más se pide, resuelve sincero Eduardo Bruera, oncólogo y experto en cuidados paliativos. Sabe de lo que habla. El médico (Rosario, Argentina, 68 años) puso en marcha en 1999 el departamento de Medicina Paliativa, Rehabilitación y Medicina Integrativa del MD Anderson de Houston, el más grande de Estados Unidos, y ha estado ahí, a pie de cama, acompañando en el final, demasiadas veces. “Yo lo que veo es qué es lo que es importante para ellos. Y dicen que es estar cerca de su gente querida, no ser una carga para ellos, estar libres de sufrimiento y también, en la mayoría de los casos, reinsertar su relación espiritual”, explica el oncólogo, que visita Barcelona para ser investido doctor honoris causa por la Universidad Internacional de Cataluña (UIC).

Bruera denuncia la falta de inversión en cuidados paliativos y el peso del tabú que aún envuelve a la muerte. El médico critica, por ejemplo, la falta de una especialidad médica en España de su disciplina y el sobretratamiento de algunos pacientes terminales ante la falta de un abordaje riguroso y estructurado en el final de vida. “La muerte nos va a llegar a todos”, enfatiza el oncólogo, que reclama dejar de mirar a otro lado y reforzar los cuidados al final de la vida.

Pregunta. ¿Se presta poca atención a los cuidados paliativos?

Respuesta. Desgraciadamente, se le presta muy poca atención donde más se necesita que se preste atención. Y eso es en los grandes hospitales, en las facultades de medicina, en los lugares donde se toman decisiones que van a tener efectos a largo plazo en cómo se tratan los pacientes. El paradigma existente en este momento es uno basado en enfermedades, no en pacientes, y el dinero se destina a eso. Todos los hospitales tienen una unidad de cuidados intensivos y muy pocos tienen una de cuidados paliativos. Y eso no tiene mucho sentido porque en todos esos hospitales muere gente.

P. En la universidad les enseñan a curar a los pacientes. Si el enfermo muere, ¿se interpreta como un fracaso y convierte, por tanto, esta área en un tabú?

R. Estoy totalmente de acuerdo. Si yo me enfoco a que mi éxito está ligado a curar el enfermo, el hecho de que no se cure lo tomo como un fracaso personal y profesional, me escapo de esa batalla porque la perdí y salgo corriendo a buscar otra. Es una ironía porque el 100% de nosotros vamos a morir y no tiene sentido buscar la cura de algo y olvidarnos de que esa persona curada también se va a morir. La muerte nos va a llegar a todos.

P. Pero nadie quiere hablar de la muerte.

R. No quieren y la medicina tampoco quiere invertir en hacer que ese final de vida sea menos doloroso. Indudablemente, cuando nosotros lleguemos al final de nuestra vida va a ser un momento muy difícil, pero no tiene que serlo tanto. Es más difícil porque no tenemos las estructuras y los procesos que permiten aliviar ese sufrimiento innecesario.

P. ¿Por qué no quiere invertir la medicina?

R. Yo creo que es una cuestión cultural. Desde el desarrollo de la antibioticoterapia, la medicina se volvió un poquito más ambiciosa en cambiar la historia natural de las enfermedades y toda la medicina se orientó a eso: a la curación, a la prolongación de la vida. Y nos olvidamos un poco de que, al final, todos vamos a morir. Ese cambio cultural que trajeron las vacunas y los antibióticos nos llevó a abandonar algo que nos hacía creíbles antes, que era el tratamiento del humano, la relación que establecemos con el paciente y la familia, la forma en la que podíamos aliviar y consolar cuando teníamos menos medios de tratamiento. Lo que tratamos de hacer en cuidados paliativos es volver a insertar eso, no reemplazar la intención curativa.

La medicina no quiere invertir en hacer que el final de vida sea menos doloroso”

P. Si dentro de la sociedad hay tal rechazo a la muerte y se le da la espalda, ¿cómo es posible hacer el cambio en el ámbito médico?

R. Los cambios hay que hacerlos a través de aceptar, reconocer e integrar unidades de cuidados paliativos, a donde llega la gente que está sufriendo mucho y es aliviada en su sufrimiento físico, personal, espiritual, familiar y muere. Hay mucho que se puede hacer para disminuir el sufrimiento, pero si no tenemos un modelo clínico, no hay nada que mostrar, el tabú va a persistir y el darle la espalda a la muerte, también.

P. ¿Qué se puede hacer en esta fase de la vida?

R. Cuando yo reconozco que tengo una enfermedad que no es curable, el 100% de las veces voy a tener sufrimiento moral, angustia, falta de certidumbre, tristeza, a veces enojo, otras veces negación. Y eso es parte de estar vivo. No podemos estar vivos y no sufrir. No tiene sentido pensar que uno puede evitar eso, pero si me da la espalda mi hospital, mi médico, estoy excesivamente triste y derrotado, no hay ayuda para mí, ese sufrimiento se exacerba. No es lógico pensar que esa etapa de mi vida va a estar libre de sufrimiento, pero sí es lógico pensar que muchísimo de ese sufrimiento se puede aliviar para mí y para mi gente querida.

P. ¿Cómo?

R. Con estructuras y procesos. A mí me gustaría decirle a un político que no tiene que invertir ni poner puestos de trabajo, pero también me gustaría decirle que es una inversión extraordinaria y le explico por qué: en este momento, cuando el paciente con cáncer o con insuficiencia cardíaca va a ver a su médico, este dice: “Bueno, no está respondiendo bien al tratamiento, vamos a probar otro mes”. Y ese otro mes de inmunoterapia es tremendamente costoso. Los estudios de laboratorio y la radiología son tremendamente costosos y, en general, no son muy útiles, pero es el elemento que tiene ese médico para darle esperanza y además le lleva 10 minutos de tiempo. Una discusión sobre que la enfermedad no responde bien podría llevar una hora y media, llevar al paciente a una situación que el médico no sabe manejar porque no está entrenado y, entonces, ¿qué pasa? Pues que se termina gastando enorme cantidad de dinero que no es muy útil. Imagine usted una situación en la cual ese oncólogo le dice al paciente: ‘Mire, no sé si hay tratamiento, pero está el doctor Bruera, que está aquí al lado y que me va a ayudar mucho: yo veo a ese paciente, paso tiempo con él y no recibe un tratamiento costosísimo, me recibe a mí. Hay una esperanza humana, porque se alivia el sufrimiento del paciente y la familia, pero también hay una esperanza económica.

P. ¿Se están administrando demasiadas terapias inútiles al final?

R. Sí. Y se dan con buena intención, porque es lo que yo puedo hacer. Pero no sirven mucho. Y cuestan mucho y pueden ser tóxicas. Pero es lo que yo tengo.

P. ¿Se fuerza la máquina hasta el final para no asumir que no pueden hacer más?

R. Porque no sé qué puedo hacer, no sé cómo decirlo, cómo manejarlo y no tengo a nadie, no tengo una estructura de paliativos al lado mío que me ayude. Estoy solo, como oncólogo, como cardiólogo, como internista. Estoy solo frente al paciente con los conocimientos que tengo. Y hago lo mejor que puedo hacer. No hay buenos y malos en esta película. El problema es la película en sí.

P. ¿Cuál es la radiografía actual de los cuidados paliativos?

R. Sabemos que podemos hacer más. Sabemos mucho más, pero no llegamos a los pacientes como deberíamos porque no tenemos la estructura. Tenemos evidencia incontrovertible de que los cuidados paliativos mejoran muchísimo la calidad de vida comparados con el tratamiento convencional, pero no hemos conseguido que se hagan las inversiones para establecer que esto le llegue. Yo soy muy optimista de que estamos evolucionando, pero me entristece que tantos pacientes que van a morir este año no van a acceder porque no tenemos la vocación todavía de establecer las estructuras.

P. Decía que han aprendido mucho, pero ¿qué les falta por saber?

R. Lo que más tememos usted y yo, cuando nos diagnostican un cáncer, es el dolor. El dolor es una amenaza que tal vez sea peor que la muerte. Si usted viene con un cáncer hoy, para tratárselo yo le puedo dar un remedio que probablemente no tenga más de dos o tres años de antigüedad, porque hay un desarrollo, una inversión, y hay muchos remedios. Si usted misma lo que tiene es dolor, le voy a dar un remedio hoy que tiene 230 años de antigüedad, que es la morfina, que sigue siendo el tratamiento número uno. ¿Cómo puede ser que la misma persona a la que para el tumor uno le da un tratamiento nuevo, cuando está sufriendo dolor se le dé un tratamiento que sea 230 años antiguo, que no es seguro, que puede producir adicción, que tiene efectos colaterales…? Tenemos que investigar más sobre cómo tratar el dolor con remedios más modernos y evolucionados. Tampoco hay estudios suficientemente bien hechos sobre cómo hablar con el paciente. Hay muchos agujeros en nuestro conocimiento del sufrimiento.

Tenemos evidencia incontrovertible de que los cuidados paliativos mejoran muchísimo la calidad de vida comparados con el tratamiento convencional, pero no hemos conseguido que llegue a los pacientes”

P. ¿Se puede aliviar siempre el sufrimiento?

R. Se puede aliviar siempre el sufrimiento. Pero, ¿se puede eliminar el sufrimiento? Yo diría que, desgraciadamente, no. Pero puedo consolar al paciente, a la familia, quedarme a su lado y acompañarlos. Y eso tiene un gran efecto de alivio. Transformarlo en algo que uno pueda totalmente eliminar, yo creo que no sería humanamente posible, pero sí se puede aliviar muchísimo.

P. En España se aprobó en 2021 la ley de la eutanasia y los paliativistas fueron críticos con la norma. ¿Puede convivir la eutanasia con los cuidados paliativos?

R. Sí, perfectamente. La mayoría de los españoles cuando están enfermos no quieren morir, lo que quieren es no sufrir. Habrá una minoría que quiera y esos que puedan querer, y hasta el día que lo hagan, probablemente se beneficien de los cuidados paliativos.

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