Malentendidos en las consultas oncológicas
Un trabajo mide la diferencia entre lo que el médico afirma que ha dicho y lo que el enfermo cree que ha entendido
Algo pasa en las consultas de oncología para que lo que el profesional cree haber dicho y lo que el paciente y sus acompañantes afirman que le han contado difiera tanto. Falta de tiempo, el bloqueo del paciente cuando oye la palabra cáncer, carencias de habilidades en comunicación... El estudio Necesidades no clínicas de los pacientes con cáncer y acompañantes en España. Una visión multidisciplinar que se ha presentado esta mañana en Madrid mide por primera vez esas diferentes percepciones. Por ejemplo: que el 62,5% de los médicos consultados afirma que ofrece siempre a su paciente la posibilidad de que recabe una segunda opinión, pero que solo el 10,9% de los pacientes dice que se les ha explicado esa opción.
Esta dificultad en la comunicación es, por tanto, un problema más para atender a un paciente más allá de la clínica, ha dicho Ignacio Muñoz, presidente de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), que ha hecho el trabajo junto a la Fundación para la Excelencia y la Calidad en la Oncología (ECO). "Las necesidades asistenciales están muy bien cubiertas en España, y mejor que en la mayoría de los países, pero estos pacientes son algo más que la enfermedad y tienen otras necesidades asistenciales", ha afirmado Vicente Guillén, presidente de la fundación.
El trabajo se basa en siete aspectos (información, participación en el tratamiento, organización de la asistencia, las consultas, soporte psicológico, el papel de las asociaciones y el de los trabajadores sociales) que se han identificado como las claves de la necesidad del paciente más allá de recibir la mejor terapia, y en prácticamente todos hay chocantes diferencias.
La información es el primer aspecto, clave en el momento del diagnóstico y las fases iniciales Y ahí empiezan las discrepancias. Solo un 43,8% de los oncólogos cree que el paciente puede encontrar información de calidad por su cuenta, pero un 85,5% de estos afirman que lo hacen. Aquí, Internet –el temido doctor Google– muestra una gran aceptación entre los afectados, reforzada porque solo el 33% de los médicos cree necesario ofrecer al paciente otras referencias informativas. "Muy pocos médicos la ofrecen. Es como asumir que no se fían de él", ha comentado Juan Jesús Cruz, del hospital universitario de Salamanca, miembro de la Fundación ECO y uno de los autores del estudio, que se ha hecho mediante encuestas a oncólogos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, pacientes y sus acompañantes en 14 hospitales de toda España.
En un proceso tan largo y complicado, la participación del paciente en la toma de decisiones sobre su proceso es clave. "Es lo más importante", ha dicho tajante Cruz. Pero "mientras todos los médicos [el 95,8%] dicen que se toman las decisiones de forma compartida, solo el 45,8% de los pacientes recién diagnosticados lo afirma", ha añadido. Eso sí, con el tiempo aumenta la confianza entre el facultativo y el enfermo y entre aquellos que recibieron el diagnóstico hace dos o tres años, este porcentaje sube al 64,4%.
La posibilidad de participar en ensayos clínicos es una opción muy atractiva para pacientes con tumores complicados, y "en España hay un enorme volumen de ellos", ha dicho Cruz. Pero la mayoría de los pacientes (el 56,3%) dice que no se les ha informado sobre ellos. El médico ha explicado que eso puede ser un problema del oncólogo, pero que también puede suceder que no existan ensayos adecuados para él en general o, al menos, en ese hospital. Cruz ha insistido en que eso no debería ser un obstáculo y que la libre circulación de los pacientes en este caso, dentro y fuera de la comunidad, debería estar garantizada.
Una de las prestaciones no clínicas más convenientes es la de una atención especializada por un psicooncólogo. Se calcula que hasta un 50% de los pacientes o las personas de su entorno van a necesitarla en algún momento del proceso, ha dicho Ana Fernández, de la AECC. "Hay que tener en cuenta que el paciente no es solo eso. la enfermedad afecta a toda la familia y durante mucho tiempo". Hay prácticamente unanimidad sobre el valor de estas consultas, ha resaltado Fernández, pero solo el 21,3% de los oncólogos y el 31,4% de los enfermeros se lo comentan a sus pacientes. La representante de la asociación, coautora del trabajo, tiene clara una primera explicación: "Es que no hay". Aunque la Estrategia Nacional del Cáncer de 2006 ya los incluía, no se ha desarrollado. "Vamos a hacer nosotros el mapa", ha dicho Fernández.
Cruz y la representante de la AECC han puesto énfasis en el último aspecto: la asistencia de los trabajadores sociales. "El cáncer tiene un impacto en la salud, pero también laboral, familiar; tiene costes añadidos y es un riesgo de exclusión social", ha dicho Fernández, "sobre todo en tres grupos: los trabajadores autónomos, los desempleadosy los trabajadores por cuenta ajena que ganan menos de 700 euros. A lo largo de la enfermedad la persona evoluciona y su situación social se puede quebrar", ha resaltado. La teoría de esta posibilidad está plenamente asumida por los sanitarios. El 100% de médicos y enfermeros considera que es importante que los condicionantes sociales estén en la historia clínica, pero menos del 50% lo hace.
Este último aspecto es, probablemente, el más novedoso del trabajo. Villén ha comentado que se trata de un indicador clave de la calidad de la atención, y que es algo, junto al consumo de tabaco y la existencia de dolor, que la Sociedad Americana de Oncología Médica, exige para acreditar centros. El problema es que "dar un buen tratamiento es algo tan importante que se nos olvidan otras cosas", ha concluido Cruz.
Asegurarse de que el mensaje llega
El estudio sobre las necesidades de los pacientes oncológicos más allá de lo puramente clínico ha detectado 13 aspectos de mejora "que se pueden poner en marcha en seis meses", según ha explicado esta mañana Juan Jesús Cruz, de la Fundación para la Excelencia y la Calidad en la Oncología (ECO). Varios podrían resumirse en asegurarse de que los mensajes llegan, sobre opciones, asociaciones, psicólogos, ensayos, asociaciones de pacientes y trabajadores sociales.
En el estudio no han participado profesionales de la comunicación, que podían haber resumido ese aspecto en formar a los profesionales para que tengan una consulta estructurada. Y es que, como se pone de manifiesto en numerosos foros de profesionales de la salud y periodistas, la comunicación es un oficio que se aprende, no depende de las empatías o sensibilidades personales.
Otros campos de mejora propuestos son la integración de la atención psicológica en las unidades de tumores, y una mayor coordinación con asociaciones y trabajadores sociales.
También hay aspectos muy prácticos: concentrar las consultas y pruebas en el mismo día para ahorrarle desplazamientos al paciente y anonimizar las salas de espera, llamando a los asistentes por claves o números y no por su nombre.
