Se necesitan traductores vitales para el autismo
Han pasado nueve años desde que a uno de mis cinco hijos le diagnosticaron TEA. En el Día Mundial de Concienciación del Autismo, me gustaría pedir un deseo de convivencia e inclusión
Han pasado nueve años desde que a uno de mis cinco hijos le diagnosticaron TEA (Trastorno del Espectro del Autismo). Recuerdo nuestra peregrinación por pediatras, neurólogos, psiquiatras, psicólogos, genetistas, fisioterapeutas, logopedas, equipos de atención temprana, colegios, asociaciones y un sinfín de pasillos, salas, consultas y atascos.
De todos esos recuerdos, muchos, por irrelevantes, han ido directamente a mi carpeta de spam, otros están activos esperando la respuesta de David a Goliat y alimentan mi inconformismo, y algunos pocos permanecen intactos, no sé por qué.
Un profesional muy vinculado al universo del autismo, me dijo. “Blanca, vosotros, los padres, tenéis que convertiros en traductores vitales de vuestros hijos con autismo”. Y pensé: ¿en serio? Pero si cuando compro algo a mi hija adolescente nunca acierto, tengo 50 emails del cole sin leer, me entero tarde de las movidas con sus amigos, la mayoría de las veces no sé qué ven, qué bailan, o si quieren pasta o pollo.
Y seguía pensando traductores, vale, vitales ¿cómo? Y mi agobio crecía. Vital, de suma importancia o transcendencia, constantes vitales, espacio vital, por favor, no puedo con esto.
Las personas con autismo, tienen dificultades en la interacción social, en la comunicación, tienen ciertos patrones restringidos de conductas e intereses y alteraciones sensoriales. Esto ocasiona dificultades en las relaciones, el juego, el aprendizaje y la conducta. Y sin duda, nos lo pone muy, pero que muy, difícil, a sus traductores.
Por eso, en el Día Mundial de Concienciación del Autismo, este viernes 2 de abril, me gustaría pedir un deseo, aparte de que se acabe el hambre en el mundo, la covid, y la tontería, quiero pedir un deseo de convivencia e inclusión ¿por qué no nos convertimos todos en traductores vitales? ¿Cómo lo podemos hacer?
- Primero, concienciación: el autismo es el trastorno infantil con mayor prevalencia (1 de cada 54 nacimientos, U.S. CDC 2020). El 18 de noviembre del 2014 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados, la Estrategia Española para los Trastornos de Espectro Autista. Una proposición no de ley, con presupuesto cero, a la que debía seguirle un plan de acción, y aprobarse en el plazo de un año. Citamos textualmente “se requieren actuaciones urgentes e impostergables por parte de los poderes públicos y responsables políticos”. Sin embargo, 6 años más tarde no hay plan de acción.
- Segundo, recursos: en este documento, se reconoce expresamente que: 1) los servicios están desbordados, 2) se producen diferencias territoriales, 3) los equipos específicos y de atención son insuficientes y 4) urge la necesidad de plantear líneas estratégicas que fomenten: acceso a intervenciones eficaces, transferencia de conocimiento, investigación y formación de profesionales. Los recursos son indispensables para garantizar la accesibilidad a intervenciones eficaces, y muy especialmente en el entorno escolar. La percepción de que las personas con TEA no pueden aprender es muy desoladora, solo necesitamos los recursos necesarios: económicos, humanos y técnicos.
- Tercero, formación: Entre todas las alteraciones del desarrollo, el TEA es una de las que plantean un mayor reto para los profesionales. Hay una amplia gama de intervenciones, pero no todas son eficaces. Por ello, resulta fundamental la especialización de equipos interdisciplinares en intervenciones con evidencia de eficacia y recomendadas por guías de buenas prácticas. Por ejemplo, en Estados Unidos, hace 20 años se aprobó la eficacia de las intervenciones basadas en el Análisis de Conducta Aplicado (ABA por sus siglas en inglés), las familias reivindicaron sus derechos, se produjeron cambios legislativos para financiar los tratamientos, surgieron entidades de acreditación para garantizar la correcta formación y hoy, más de 500 universidades, imparten programas ABA. En España solo hay una, la Universidad Complutense de Madrid, acreditada por ABAI (Association for Behavior Anlaysis International).
- Cuarto, participación: la participación familiar y del entorno constituye un factor clave de éxito en cualquier intervención. Esta fomenta la adquisición, generalización y mantenimiento de los aprendizajes. Además, favorece el contacto, la interacción social y la inclusión.
- Quinto, la actitud comunitaria y el capital social que hace referencia a las conexiones entre las personas, instituciones, redes sociales, información, y conocimiento y generan confianza mutua, reciprocidad y cooperación. Es fundamental para la resolución de los desafíos que afrontan las comunidades y para el bienestar colectivo, pero tiene un especial valor para las personas con discapacidad.
Con concienciación, recursos, formación, participación y una actitud comunitaria abierta, tal vez, la próxima vez que un niño con autismo llore desconsolado, alguien pueda decir si le está dando una apendicitis, quiere agua, o se le ha ido la wifi.
Otro de mis recuerdos que permanece intacto es cuando el hijo del doctor Ivar Lovaas me contó que, cuando a su padre le preguntaban ¿qué significa para usted la verdadera inclusión de las personas con TEA?, él contestaba: “que paguen impuestos”. Respuesta breve pero intensa. Para llegar a ese punto, necesitamos muchos traductores vitales.
*Blanca Sáenz Mariscal es socia fundadora de Abascool
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