Ser padres de un niño con cardiopatía congénita

Un acto tan cotidiano como cerrar la puerta de casa al final del día y que tu familia esté dentro. Tú, tu pareja, tus hijos, tus hijas. Esto se ha convertido para Marina en un acontecimiento por el que sentirse afortunados y, después de hablar con ella, es fácil entender el porqué de ese suspiro de alivio que seguramente lanzará en el último giro de la llave. Su historia hay que situarla hace tres años, cuando lo que parecía un virus gastrointestinal llevó a su hijo Javier, el pequeño de sus cuatro hijos, a pasar un año y medio en un hospital. El diagnóstico llegó tras varias visitas a urgencias, una derivación en ambulancia a un hospital más grande que el último al que acudieron y un ingreso en cuidados intensivos. “Entró en la UCI y tras esperar muchas horas salieron cinco médicos a informarnos de que nuestro hijo había sufrido un fallo multiorgánico debido a un fallo del corazón. Nos avisaron de que no sabían si iban a poder sacarlo adelante. Fue un shock”.

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En las horas siguientes a aquella noticia, consiguieron estabilizarle. Fue entonces cuando le indujeron un coma que duraría casi un mes para que su corazón pudiera funcionar a través de una máquina. Cuenta Marina que en aquel periodo de tiempo eterno y durísimo tuvieron muchos sustos hasta que, por fin, vieron la luz al final del túnel. “Aunque los médicos no eran muy optimistas, parecía que finalmente había respondido bien y le podían quitar la máquina que hacía funcionar su corazón. Y tras unos días en planta pudimos irnos a casa”. Pero a los pocos días del regreso, volvieron los mismos síntomas y tuvo que ingresar de nuevo. Esta vez, con la inclusión de Javier, que entonces tenía dos años y medio, en una lista de trasplantes. Inicialmente los médicos pensaron que lo de su hijo podría ser un problema cardiaco derivado de una infección por un tipo de virus común en los niños –el parvovirus humano B19–, pero ocurrió que, durante este segundo ingreso, su hermano Ignacio, un año mayor, empezó a manifestar los mismos síntomas. Acudieron a urgencias pensando que sería, esta vez sí, una gastroenteritis, pero salieron de la consulta con un nuevo diagnóstico de cardiopatía. Se confirmaba que ambos sufrían una cardiopatía congénita. “Imagina: yo estaba ingresada con Javier y, al mismo tiempo, le dan a mi marido esta noticia con Ignacio. Fue un jarro de agua fría, no dejábamos de preguntarnos qué clase de broma macabra era esto”.

Según datos de Menudos Corazones, fundación de referencia nacional de apoyo a esta problemática, alrededor de 4.000 niños y niñas son diagnosticados cada año en España con algún tipo de cardiopatía congénita. Es decir, cada día nacen en España 10 bebés con esta patología crónica. La cifra ayuda a tomar conciencia de su enorme incidencia, pero son las historias de las familias que hay detrás de esos números las que nos abren los ojos a una realidad a la que cuesta mirar sin pararse antes a coger aire. Suspirar. Tras hablar con Marina, llamo a Vanesa. Vive en Oviedo y tiene una hija de 10 años con una cardiopatía congénita detectada en el último trimestre de embarazo. Fue en una ecografía 4D que decidieron hacer para ver más de cerca a su hija; más por lo emocional del procedimiento que buscando un diagnóstico. “Estábamos en la consulta los tres, mi hija mayor, mi marido y yo, y en el ecógrafo empezaron a aparecer colorines que les pusieron en alerta de que pasaba algo. Recuerdo perfectamente ese día: 19 de enero de 2010”. Les derivaron a urgencias del hospital de referencia, pero de allí acabaron emprendiendo viaje a Madrid para una mejor valoración de lo que parecía una malformación en el corazón. “En el Hospital 12 de Octubre nos dieron la peor noticia que podían habernos dado: nuestra hija tenía una cardiopatía de las más graves que hay”. Vanesa recita de carrerilla el diagnóstico: Síndrome de ventrículo izquierdo hipoplásico asociado a atresia mitroaórtica. A día de hoy no tiene cura y los tratamientos e intervenciones que le hacen a Gemma desde su nacimiento son paliativos.

El camino hacia la aceptación del diagnóstico

Desde el momento del diagnóstico, ya sea durante el embarazo o tras el nacimiento, la vida conocida hasta entonces para estas familias salta por los aires. Toca rediseñar un universo en el que encajar las intervenciones quirúrgicas y/o terapéuticas, las hospitalizaciones, los fármacos ­–tomados de forma puntual o cotidiana– y las revisiones periódicas, que serán más que una nueva terminología hasta que su hija o hijo se convierta en adulto –o, incluso, más allá–. “Te dan tanta información, tan rápido, tienes tantos sentimientos contradictorios, que todo se vuelve surrealista. No puedes creerte lo que te están diciendo. Es horrible”, cuenta Vanesa. El apoyo emocional desde ese derrumbe inicial será fundamental para que las familias puedan afrontar el diagnóstico y, a partir de ahí, comenzar a (re)construirse.

“Cuando los padres reciben el diagnóstico durante el embarazo, una de las situaciones que verbalizan más frecuentemente es la sensación de incertidumbre. Ya no sólo durante el embarazo, sino la sensación permanente de no saber qué pasará después, cómo será su calidad de vida, qué necesitará, si tendrán la capacidad de apoyar a su hijo o hija. En este momento hay muchas preguntas que todavía no tienen respuesta, las respuestas van llegando poco a poco”, explica Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones. A Vanesa esa incertidumbre tras el diagnóstico la llevó a plantearse en muchos momentos interrumpir el embarazo, incluso fuera de España. “Sentía que la vida ya era bastante dura como para que la niña afrontara este problema. Además, tenía otra hija a la que atender y no sabía si sería capaz de abarcar todo. A día de hoy, no tengo garantizado el futuro de mi hija, no sé si Gemma podrá a llegar a la vida adulta, y esto hace que te plantees mucho las cosas”.

Otros sentimientos habituales son el miedo, la inseguridad y la culpa. Sobre la culpa dice Marina que lo primero que pensó cuando le dieron el diagnóstico de sus hijos fue preguntarse qué habían hecho mal. “No teníamos a ningún familiar cercano que hubiera sufrido esto. Nos cuadraba mucho más que fuera un virus que una cardiopatía congénita. La sensación era de incredulidad, y el pensamiento continuo era qué habíamos hecho mal para que ocurriera esto dos veces”. Según la psicóloga de Menudos Corazones, el objetivo debe ser llegar a la aceptación de la situación, pero alcanzarlo requiere tiempo y una labor de escucha interior, de comprensión de las emociones, de centrarse en lo que sí se puede controlar y enfocarse en el día a día, intentando no anticipar. Con el objetivo de dar visibilidad a las emociones más habituales que llegan con el impacto del diagnóstico y aportar algunas pautas para afrontarlo, Menudos Corazones ha lanzado el vídeo Cardiopatías congénitas: el impacto del diagnóstico, como parte del proyecto Un hogar y atención psicológica para niños con cardiopatías congénitas y sus familias en situación de riesgo y desigualdad.

Destaca Ana Belén que cada familia es un mundo a la hora de afrontar las cosas: “Hay para quienes el momento más complicado es el diagnóstico, pero luego gestionan bien el resto del camino; hay quienes afrontan peor los momentos de las cirugías; familias que no saben cómo tratar el tema con los hermanos de la niña o el niño afectados. Los médicos van aportando información de lo que puede ir sucediendo, de lo que va pasando, y es importante que padres y madres puedan poco a poco ir centrándose en la cardiopatía y en lo que su hija o hijo necesita concretamente”. ¿Cuál es el papel de una psicóloga? Responde Ana Belén que no hay una respuesta sencilla pero su labor es fundamentalmente escuchar y acompañar a las familias en este tránsito. “Intentar que sientan que no están solos en esta situación, que se sientan escuchados, que puedan tener espacios para hablar de sus emociones, de cómo están gestionando la experiencia y buscar con ellos y ellas las herramientas que les ayuden a manejarla. Ser esa mano tendida con la que sientan que pueden contar”.

El apoyo logístico y la importancia de una red

Además del apoyo emocional que Marina y su familia recibieron, cree que ha sido fundamental tener una red de apoyo de familiares y amigos (“Siempre había alguien dispuesto a echar un cable”), pero también vivir en la misma ciudad en la que estuvo ingresado su hijo. Para Vanesa, como para otras muchas familias que deben llegar desde diversos puntos de España, las hospitalizaciones de Gemma tuvieron un impacto enorme en su familia. Primero, tuvieron que volver a Madrid un mes antes de que naciera la niña, para asegurar que el parto transcurriera en un hospital de referencia en cardiopatías congénitas y poder intervenir. “Si llega a nacer en Oviedo, hubiera muerto porque no hubiera sido posible este nivel de intervención pediátrica”. Tras el nacimiento estuvo once meses viviendo en Madrid junto a su madre, separada de su hija mayor y de su marido. En ese primer periodo en Madrid, Gemma pasó por dos intervenciones a corazón abierto, y antes de cumplir los cuatro años ya había pasado por otras dos operaciones más, revisiones con hospitalización y un sinfín de cateterismos. A una casa alquilada con sus propios medios en Aluche le siguieron una casa ofrecida por la Asociación de padres y amigos de Cardiopatías Congénitas (APACI), y otra que puso a su disposición Menudos Corazones, que además de acompañar y apoyar emocionalmente a las niñas, niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España y a sus familias, ofrecen alojamiento gratuito a familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos e hijas.

El trasplante de Javier llegaba hace dos años y desde entonces toma medicación y está inmunodeprimido. Su hermano sólo ha requerido tratamiento farmacológico pero, en su caso, la cardiopatía es mucho más leve. “Ambos hacen vida totalmente normal, con mucho cuidado, pero tan normal que la gente se sorprende al ver a Javier”. En el caso de Gemma, la hija de Vanesa, intentan que lleve la vida más normal posible dentro de sus limitaciones: se ha sometido a tantos cateterismos que tiene las vías centrales encalladas. El último cateterismo que le hicieron tuvo que ser a través del hígado. También se ha sometido en estos años a dos cirugías en el diafragma izquierdo, y la parte inferior del pulmón izquierdo la tiene inservible. Lleva un tapón gástrico (no come nada por la boca) y en la última intervención de corazón, hace cinco años, se volvía a casa con una traqueotomía. “Para poder quitarle esta traqueotomía llevamos tres cirugías de cuerdas vocales. Son los daños colaterales de su cardiopatía”, explica su madre, quien asegura que su hija lo lleva con una naturalidad que es abrumadora.

Tanto Marina como Vanesa se muestran optimistas. No sólo se nota en sus voces, alegres, también lo demuestran con sus palabras: huyen tanto de la victimización como de la idealización, y aseguran que centrarse en el día a día les ayuda a seguir hacia delante. “Hacia atrás ni para coger impulso”, dice riendo Vanesa. Marina siente que lo que les ha pasado les ha ayudado a apreciar lo realmente importante. “Ahora valoramos mucho más las cosas pequeñitas, tan cotidianas que antes nunca nos deteníamos en ellas. Todas las noches nos vamos a dormir agradecidos de estar cada uno en su cama”. Tras escuchar sus historias lo mejor que puede hacerse es prestar atención a esos pequeños detalles en los que se esconde realmente la vida. Y agradecer cuando cerramos la puerta de casa cada noche con todos nosotros dentro.

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