‘La Mirada del Paciente’ en tiempos de emergencia

Quizá la mejor manera de comprender la enfermedad, si no se ha vivido de cerca, es contemplarla, aunque este año ha sido muy difícil abstraerse de ella. Precisamente, recoger el semblante de los pacientes y mostrar las circunstancias y desafíos a los que se enfrentan las personas que conviven con la enfermedad es el principal objetivo del certamen fotográfico La Mirada del Paciente, que desde 2017 organiza Laboratorios Cinfa y que este año ha incluido una categoría especial Covid-19.

Más de 170 imágenes han participado en el certamen de 2020, que de nuevo han ahondado en el día a día de los pacientes con enfermedades crónicas, raras o de larga duración, pero también de los afectados por el coronavirus. Según explica Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, “es en este contexto de crisis sanitaria donde la salud y la ayuda a los pacientes es más importante que nunca. Por eso, vimos la necesidad de crear la categoría Covid-19, para que se mostraran sus vivencias y ponernos en la piel de enfermos y sanitarios”.

De hecho, uno de los premios ha correspondido a la imagen Alma, obra de José María Vicente, que muestra la entereza y profesionalidad de dos sanitarios atendiendo a un paciente afectado de leucemia y Covid.

Juan José Millás, Juan Mari Arzak, Luz Casal o Martín Fiz participan con un relato en el libro de Cinfa.

Tampoco escapa a la turbación la imagen de Joan Vallespí, autor de la fotografía ganadora, Yo seré tu guardián, que esconde el sentimiento e instinto de protección que experimenta un padre al recibir un diagnóstico fatal para su hijo. O el segundo premio, En la lucha, cuya creadora, Esperanza Labrador, capta la imagen de un anciano, su padre, que se enfrenta a la enfermedad con la valentía de las actividades cotidianas, como los abuelos de antes.

Apoyo a organizaciones de pacientes

Pero no solo recoger y plasmar el rostro de los que sufren es el objetivo de este concurso. “Este es un certamen solidario donde los premios son destinados a entidades de pacientes cuya labor es fundamental para estas personas”, aclara Ordieres. Máxime este año, que “ha complicado enormemente su labor, tanto por falta de recursos como por el confinamiento”.

Natalia Suárez Rueda, directora ejecutiva de ACTAYS (la asociación Acción y Cura para Tay-Sachs) da fe de la importancia de este certamen y de otros similares. “Es una forma de visibilizar la causa de organizaciones pequeñas como la nuestra, dedicada a enfermedades neurológicas raras en niños, muy incapacitantes y que cuentan con una menor presencia en los medios y la sociedad al tener escasa prevalencia en la población. Esto anima a que la gente colabore más con aportaciones, donaciones y ayudas de otro tipo para que aumente la investigación”.

Burbuja de amor y desconsuelo, por Juan José Millás

Yo seré tu guardián, de Joan Vallespí Salvadó, a favor de asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS).

Lo que parece es que un padre, en algún lugar del mundo, abraza a su hijo.

Pero es falso.

No lo abraza: lo asimila, lo envuelve, lo sostiene, lo integra como si pretendiera incorporarlo a su organismo, fundirlo en él, disolverlo en su carne y en su sangre, deglutirlo. Digerirlo o digerir al menos la noticia que le acaban de dar y, según la cual, el pequeño padece Tay-Sachs, un mal de carácter degenerativo. Un desarreglo sin tratamiento médico, un daño sin remedio. El niño no vivirá más de cinco años, a lo largo de los cuales irá perdiendo de forma paulatina la vista, el oído y la capacidad de movimiento con los que, sin embargo, vino recientemente al mundo.

Hay cantidades formidables de ternura y afecto en ese gesto con el que intenta abarcar toda la geografía corporal del crío. Le faltan manos y brazos y dedos y piernas al pobre padre para proteger esa vida minúscula. La frialdad del decorado acentúa la desolación de quienes lo ocupan. El esqueleto del mueble único, con todas las intrigas mecánicas de una cama plegable, nos habla de la indiferencia de los objetos y del Universo ante el sufrimiento individual. La eficacia de la osamenta de hierros y muelles dispuestos para la articulación del artefacto revela, por contraste, las lagunas de la ciencia frente a las “enfermedades raras”.

He aquí, en fin, una burbuja de amor y desconsuelo de las que abundan, aunque nos las veamos, en la extravagante existencia de los seres humanos.

Todos los fotógrafos participantes, de hecho, vinculan su candidatura a una asociación de pacientes concreta que se beneficia no solo de proyección mediática, sino también de la aportación económica, en caso de resultar premiada. Este año, ACTAYS ha recibido la dotación del primer premio (3.500 euros) que, según Suárez, está destinada al Programa de Asistencia a Familias Afectadas, muy trastocadas con un diagnóstico de estas características.

Por su parte, la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer del Principado de Asturias (ADAFA) ha sido ganadora del segundo premio (1.500 euros), que estará dirigido a la compra de material sanitario y mejora de los talleres de psicoestimulación para los pacientes afectados. Por último, la Asociación contra la Leucemia y las Enfermedades de la Sangre de Salamanca (ASCOL) ha recibido la aportación del premio en la categoría Covid-19 (3.000 euros).

Un libro muy especial

Tras tres ediciones, Cinfa este año ha querido dar mayor proyección a los semblantes de los que enferman homenajeándolos con la edición de un libro con una selección de 17 fotografías y relatos, con el mismo nombre del certamen, La Mirada del Paciente, que puede descargarse de forma gratuita pinchando aquí. “Nos han llegado imágenes a veces duras, otras llenas de esperanza, que muestran el otro lado de la enfermedad y creemos que debemos compartirlas con toda la sociedad”, afirma el presidente de Cinfa. Personalidades como el escritor Juan José Millás, el cocinero Juan Mari Arzak, comunicadoras como Isabel Gemio o Anne Igartiburu, la actriz Belén Rueda o el atleta Martín Fiz son solo algunos de los autores que han adornado con palabras las imágenes, de por sí ya muy inspiradoras.

Suspendido el baile, por Luz Casal

Amor, de Óscar Barrera Tévar, a favor de la Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM).

¡Seguimos juntos!

Antes, fuimos los dos uno solo, girando fundidos en la melancolía arrabalera de un tango.

Ahora, aquí está ella, bella con sus zapatos de bailarina de salón curtidos con centenares de compases y su ligero y conocido cuerpo de piel de ángel, mirando al hombre que soy, su compañero, tratando de llegar al centro mismo de mi alma, allí donde soy invulnerable.

¡Bah, pendejadas!

A mí nadie me alertó de que tendría que aprender de nuevo a valerme por mí mismo, a poner el contador a cero, a disfrutar de mi tiempo que ahora gira piano ni a olvidar que mis pasos fueron gloria antes de caer al piso.

Estrellado.

Hubiera preferido que ellas, mis piernas, no me hubieran abandonado y siguieran formando el todo de mi cuerpo cobrizo en vez de esta cabeza siempre agitada; por eso uso sombrero.

Tú no te preocupes por mí.

Si las palabras que escoges para susurrarme al oído, tan tiernas y animosas como si yo fuera un niño, te hacen sentir bien, yo estoy dispuesto a escucharlas, pero quiero que sepas que he comenzado a escribir en mi diario un nuevo capítulo de esta inesperada vida que estoy dispuesto a disfrutar, a agarrar fuerte con mis brazos, aún poderosos.

Quisiera volver a fijar mi mirada en ti como lo hice hace años, pero es necesario que hoy mire al frente, allí donde se encuentra otro rostro del que estoy enamorado. Es alguien a quien conozco desde hace poco tiempo: es la cara del desafío.

¿Quién dijo miedo?