Los problemas no son el resultado de un universo que conspira ni de un dios que nos pone a prueba. Están ahí para que podamos aprender y crecer, para hacernos mejores. Sin ti, estoy convencido de que habría sido un gilipollas
Hay algo en el amor de las mujeres por sus hijos que es difícil de explicar. No es solo el cariño del día a día, los cuidados o la paciencia inagotable, sino esa manera de luchar como si nada más importara
Álvaro Villanueva publica ‘Más allá del miedo’, un libro con fines benéficos, elaborado a partir de las cartas a su hijo con discapacidad, en el que cuenta su historia y ofrece reflexiones sobre el amor, la superación y la esperanza
Todos los días me propongo ser feliz, disfrutar de lo que tengo y, sobre todo, de las personas que me quieren, pero es tan fácil perderse en las preocupaciones cotidianas y olvidar lo esencial que me dejo llevar por esos pensamientos que me quitan la paz
Un susto puede hacer que uno se ponga en lo peor. Esta situación estresante reciente me ha recordado una vez más el valor de tu vida, me ha hecho valorar las cosas en su justa medida y la importancia de aprovechar el tiempo ante la fragilidad de la vida
Independientemente de los desafíos a los que pueda enfrentarse un matrimonio, como al diagnóstico de un hijo con discapacidad, hay que luchar por construir un hogar lleno de amor, fortaleza, risas y sueños compartidos
Los miembros de la familia, sobre todos sus iguales, pueden llegar a ser los grandes olvidados. No se puede perder de vista que también tienen sus necesidades de atención y cariño. ¿Cómo encontrar el equilibrio?
Más allá de las abrumadoras preocupaciones, es importante encontrar placer en las pequeñas cosas y vivir el presente sin dejarse abrumar por un incierto futuro
Confundimos sufrir con padecer. Sufrimos porque anticipamos problemas, que en la mayoría de los casos no ocurrirán. Alvarete, en cambio, no tiene este mal porque no anticipa ni lo bueno ni lo malo, pero sí padece los achaques propios de su enfermedad
Esta enfermedad rara y degenerativa, que provoca el crecimiento de tumores benignos en diversos órganos del cuerpo, conmemora este 15 mayo su Día Mundial. Yo la odio, pero he dejado de luchar contra ella; en lugar de eso, he centrado toda mi atención en disfrutar del tiempo que tenemos
Para combatir la sobrecarga crónica hay que conocer sus consecuencias: la paralización física y mental. Para luchar contra ellas, lo ideal es el deporte o buscar momentos para relajarse, pero esto no servirá de nada si no se combina con una actitud positiva
Convivir con un hijo con una afección o discapacidad hace que la vida sea diferente, más compleja y exigente. Una vida de sacrificio que solo se puede sobrellevar desde el amor y la capacidad de pedir ayuda desde el principio
Poder decidir cuidarte y pasar tiempo contigo es la mayor muestra de libertad que existe. ¿Cuántos desearían poder hacer lo mismo con sus seres queridos y no pueden por diferentes motivos?
Es complicado enfrentarse a la realidad cuando esta dista tanto de lo que soñabas. Tener un hijo enfermo es una de las peores cosas que pueden ocurrirte, no hay nada que lo compense, es una herida en el alma imposible de cicatrizar
Tu enfermedad forma parte de tu vida, la condiciona y ha cambiado tu camino, pero no define quién eres. El mundo está lleno de gente que anda detrás de metas efímeras, mientras tú, sin embargo, te centras solo en lo relevante: amar
Si algo he aprendido estos años es que los obstáculos nos hacen crecer, de una manera sin duda dolorosa pero muy efectiva si somos capaces de adaptarnos al nuevo entorno
Tras años nadando a contracorriente, sin querer creas mecanismos de autoprotección y hablas de la enfermedad rara de tu hijo desde que nació, 16 años ya, con la más absoluta tranquilidad
Ver la vida de mi hijo, sin duda complicada, y su reacción ante ella me ayuda a no comparar y a no quejarme. Las soluciones aparecen con el tiempo, por lo que no debemos desanimarnos ni arrojar la toalla a las primeras de cambio
Cuando sufrimos agrandamos y agradecemos cualquier muestra de cariño que se tenga con nosotros, ya que entendemos que es la forma que tienen quienes nos rodean de decirnos todo sin necesidad de decir nada
El viaje que hice a la final de la Eurocopa en 2008 fue el último que hice sin saber tu diagnóstico y fui feliz. Cada vez que suena la canción de Coldplay, me recuerda al inicio de tu enfermedad, y todavía hoy tengo que cambiar de emisora
Al principio no acepté tu diagnóstico ni sus consecuencias. Hoy he de reconocer que cuando digo que he aceptado tu destino no soy del todo sincero, ya que aún me queda un reducto de rebeldía
Puede parecer una utopía, pero me encantaría que algunos de aquellos que te ayudan no lo hicieran por compasión, cariño o, incluso, amor, sino que lo hicieran por amistad. De esta manera, su relación contigo crecería
Siento una inmensa pena al ver la indiferencia con la que pueden llegar a tratarte, fruto del miedo y el desconocimiento. Me duele primero por ellos, pero también por ti y por los que te rodeamos, que podemos llegar a sentirnos abandonados por el entorno
La autocompasión es como el canto de las sirenas, te hechiza y no te deja ver más allá. Además, difícilmente encontrarás a alguien con las agallas de decirte a la cara que dejes de darte pena a ti mismo y que tires para adelante
Olvidamos que las cosas más importantes están al alcance de nuestra mano. Esperemos que no llegue el día en que nos arrepintamos de todos esos abrazos y besos que hemos dejado de dar
La sociedad del yo tiene como fin cumplir objetivos y se olvida de la importancia de las motivaciones que impulsan el cambio. A los padres nos pasa lo mismo, tendemos a llenar de objetivos a los hijos en lugar de despertar en ellos pasiones
No nos faltan motivos para estar enfadados, bajar los brazos o dejar de sonreír. Nadie nos culparía por ello, tenemos derechos, quizás más de los que pensamos, pero también tenemos obligaciones
La incertidumbre y la indecisión son de las peores cosas con las que lidiar cuando tienes un adolescente con una enfermedad rara. Aprender a tomar decisiones rápidas y no cuestionarlas es una gran virtud
Alguno podría pensar que es una virtud enfrentarse a tu enfermedad pausadamente, pero a mí me gustaría poder tener la capacidad de romperme y no reaccionar siempre como un soldado en primera línea de batalla
Soy muy afortunado por seguir teniéndote a mi lado, habría pagado por ello cuando nos dieron tu diagnóstico, y, sin embargo, me vengo abajo año tras año el día de tu cumpleaños
Creo que nos equivocamos cuando ponemos el foco de la ecuación en la “suerte” cuando deberíamos ponerlo en el “éxito”
Existen unas 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a aproximadamente el 7% de la población mundial. Se estima que en España, unos tres millones de personas las padecen, según FEDER
Al principio todos tenemos muchas energías, pero el paso del tiempo afecta a todos y si no te has preparado con tu entorno, lo tendrás más complicado.
La vida es un regalo y, a veces, no la valoramos porque no hemos hecho nada para ganárnosla y dejamos que los pequeños contratiempos nos impidan disfrutar
No sabemos si hemos tomado caminos buenos o malos, sin embargo, lo que sí sabemos es que estamos tranquilos con los tomados y eso es lo más importante
Si somos capaces de empatizar con el sufrimiento ajeno, seremos capaces de observar más claros nuestros propios problemas y, por tanto, la solución
La verdad, Alvarete, es que tu “cuerpo” está hecho un desastre, a la vista está, pero la verdadera belleza se muestra en el interior del “alma” y, al igual que la de los niños de paliativos, la tuya brilla con luz propia
Al principio de tu enfermedad nos dijeron que abandonarías el barco sobre los 6 años, luego a los 12 y ahora no saben. Antes me bloqueaba, pero llegó un momento en que comprendí que debía aceptar tu enfermedad
Me gustaría poder encontrar la fórmula para poder ofrecer afecto a granel, no solo para los niños que atiende tu psiquiatra, sino para todo el mundo, estoy convencido de que nos iría mucho mejor
Estas son todas las cosas que he aprendido de mi pequeño que padece una enfermedad rara