Día Mundial contra el Cáncer: el tesón de padres y madres para que se investigue más
Visibilizar esta enfermedad y conseguir recaudar fondos es fundamental para que la investigación avance y estos niños tengan un futuro mejor
El cáncer no espera a nadie y hay que investigar ahora. Esta es la premisa que mantiene como eje principal la Fundación CRIS contra el cáncer. La organización, que cuenta con unos 40.000 socios, decidió hace aproximadamente año y medio promover un grupo de WhatsApp en el que madres y padres pudieran compartir sus vivencias y, además, en él surgieran iniciativas para recaudar fondos y así conseguir que muchos ensayos salgan adelante. “Todos son diferentes, todos han tenido su vivencia personal, y todos se entienden, se animan y participan. Es fantástico”, explica Marta Cardón, directora de la Fundación CRIS. “No queremos que nadie se quede en el camino. Es más, creemos que para 2040 el cáncer se puede curar o cronificar gracias a los avances científicos. Y toda idea que pueda surgir para conseguir que proyectos a largo plazo salgan adelante es esencial. Y estos padres y madres tienen muchas”, termina Cardón.
El cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años y cada año se diagnostican alrededor de 1.400 nuevos casos. El tipo de tumor maligno más frecuente en este sector poblacional es la leucemia (25%), seguido de los tumores del sistema nervioso central (19,6%) y los linfomas (13,6%), según el Registro Nacional de Tumores Infantiles.
Rocío Bracero es la mamá de Samuel, un niño de cinco años que fue diagnosticado de leucemia el 9 de mayo de 2018. Ahora el pequeño se encuentra en terapia de mantenimiento con quimio oral. “Estamos mejor porque esta situación le permite acudir al colegio, hacer vida más o menos normal”. Bracero forma parte de este grupo de WhatsApp de padres y madres con niños con cáncer que fomenta la Fundación CRIS contra el cáncer. “Esta enfermedad es una batalla muy dura y cada persona la afronta como puede. Pero te puedes imaginar que ver a cinco pediatras rodeando a tu hijo, mientras te dicen que padece leucemia, es tremendo. Te quedas en shock, pero al mismo tiempo no puedes reaccionar. Por ejemplo, a Samuel le diagnosticaron a las cuatro de la tarde y a las 11 de la noche ya estaba con tratamiento”.
Lo más importante de estos grupos es la empatía que existe entre sus miembros. “Recibes una asistencia en el hospital muy buena y tu familia te apoya totalmente, pero quien mejor te entiende es la persona que ha pasado, que está pasando por lo mismo que tú”, prosigue Bracero. La mamá de Samuel recuerda una frase que le dijo un médico y que para ella define el arduo camino que es esta enfermedad: “Recuerdo que un día, tras un periodo de subidas y bajadas en el tratamiento, le pregunté a un médico: '¿Cómo vamos?', y él me contestó: El cáncer es un camino duro y oscuro. Y habrá veces que nos encontremos al borde del abismo, pero lo importante es que nunca nos salgamos de este camino”.
"Con este grupo se consigue información emocional, apoyo, amistad, somos una gran familia. Y además, uno de los requisitos, es que no se comparte ninguna información médica. Cada cáncer es diferente, cada persona es distinta, por lo que no se puede generalizar y puede ser muy peligroso”. “El cáncer no es una enfermedad contagiosa pero da mucho miedo, y muchas personas giran la cabeza o cierran los ojos", añade Bracero, que destaca que "lo importante es visibilizar y hacerlo con iniciativas que además ayuden a la investigación”.
El cáncer que padece Samuel es el más común en España, “pero el tratamiento no ha variado casi nada en años porque no hay investigación por falta de medios”. Esta autónoma, a la que le costó mucho conciliar durante toda la enfermedad, decidió hacer de su trabajo una ayuda para las personas con cáncer, sus familias y fomentar así la investigación: “Como no podía dedicar las 24 horas del día al voluntariado monté un medio llamado Todos somos deporte, en el que se fomenta la vida saludable, pero además, se montan eventos para recaudar fondos”.
Con este objetivo, Bracero organizó un torneo de 24 horas de pádel en Las Rozas, en el que recaudó unos 15.000 euros para la investigación, “pero lo más importante fue la gran acogida, asistieron unas 2.500 personas”. El próximo mes de marzo, habrá otro evento: “la gran pedaleada, donde participarán 16 equipos y cada uno representará a un peque con cáncer. Hacer estas jornadas, visibilizar la enfermedad, a las familias y conseguir recaudar fondos, es fundamental para que la investigación avance y estos niños tengan un futuro mejor”.
Alicia también forma parte de este grupo de WhatsApp. Es madre de Pablo, un adolescente de 12 años que fue diagnosticado de un tumor cerebral, un meduloblastoma, en junio de 2017. Pablo fue operado y se sometió a distintos tratamientos de quimioterapia, radioterapia o microquimio. Hace dos años que no está en tratamiento: “Hemos estado dos años con revisiones cada tres meses, y desde diciembre ya comenzamos con cada seis. Te puedes creer que ahora, que casi se cumplen los tres, ya estoy nerviosa. Necesito que me digan que todo está bien. El miedo siempre está ahí. Vive contigo”.
“Y aquí estoy luchando por mi hijo y por los hijos de los demás. Somos padres que vivimos con un extra de adrenalina, siempre alerta”, incide esta mujer. “Estar en el grupo es encontrar a gente que realmente entiende por lo que estás pasando. Mucha gente a tu alrededor te pregunta y te apoya, pero la mayoría de las veces [lo hace] desde la tristeza, pero en el grupo estamos papás y mamás que sabemos lo qué es, ya sea porque tu hijo haya superado el cáncer, esté en tratamiento o incluso no lo haya superado. Todos somos una familia”, explica.
Ella, como Bracero, también aporta su granito de arena para conseguir fondos y que la investigación del cáncer sea una realidad: “No nos podemos quedar parados. Sabemos que existen ensayos clínicos en cajones que pueden ayudar mucho a nuestros hijos y a sus amigos, nos conocemos todos”. Ella, por su parte, participa en mercadillos, va a colegios a dar charlas o vende pulseras en los lugares que la dejan montar un puesto: “Hay mucha gente que me pregunta que si teniendo familia me compensa estar todo un sábado de pie para vender 100 pulseras a un euro. Y yo les digo que sí, que de 100 euros en 100 euros se puede conseguir mucho”.
“Nuestro objetivo es que ninguna madre o padre pase por lo que nosotros hemos pasado o estamos pasando. Que ningún niño lo sufra. Y la única manera es fomentar la investigación para conseguir tratamiento para los distintos tipos de cáncer. Nadie está libre de esta enfermedad, pero si podemos, gracias a fundaciones como CRIS, podemos saber que va a haber gente que va a estar ahí para luchar por nuestro niño o niña”, concluye.
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