El Paciente de Londres: “Gané la lotería: me he curado de dos enfermedades incurables”

Adam Castillejo (Caracas, 43 años) es ya historia de la medicina. Una anécdota en la ciencia, por ahora, pero que ha abierto las puertas —y la esperanza— a una cura contra el VIH. Detrás de este chef británico con ascendencia hispano-holandesa, se esconde el llamado Paciente de Londres, la segunda persona en el mundo que ha logrado librarse de la infección por VIH tras un trasplante de células madre. Este lunes se ha publicado el tercer caso, el Paciente de Düsseldorf.

Castillejo es, ante todo, “un superviviente”, dice. Del VIH y del cáncer. Fue diagnosticado de infección por el virus del sida a principios de los 2000, cuando esta dolencia aún era “una sentencia de muerte” para quien la sufría, relata; y, apenas una década después, se le sumó un gravísimo linfoma que lo dejó casi desahuciado. Pero contra todo pronóstico, se salvó y de ambas dolencias a la vez, con un complejo trasplante de médula de un donante compatible que tenía, además, una alteración genética que impedía al VIH penetrar en las células. Este agresivo tratamiento hizo remitir el cáncer, primero, y luego el VIH.

Castillejo lleva ya cinco años sin tratamiento antirretroviral y el virus no aparece. Tampoco hay rastro del cáncer, aunque sigue convaleciente del trasplante y permanece apartado de los fogones. Por ahora. Su sueño, asegura en conversación con EL PAÍS por videoconferencia desde Londres, es montar un restaurante de cocina fusión, como sus orígenes y su trayectoria vital: descendiente de españoles y holandeses, estudió cocina francesa, pero su gran experiencia está en la gastronomía escandinava, de donde son sus mejores amigos. “Me gustaría tener una parte de, por ejemplo, Venezuela, con un toque danés y una marca de Sudáfrica o Corea. Una mezcla es lo que me gusta”, explica Castillejo, ahora volcado en la sensibilización sobre el VIH y planeando también crear una fundación con su nombre científico: el Paciente de Londres.

Pregunta. ¿Cómo fue su diagnóstico de infección por VIH?

Respuesta. Fue en 2003 en Londres y fue una experiencia muy dura porque en ese momento fue una sentencia de muerte para mí. En esa época, venías de los noventa, cuando el sida era algo muy terminal, donde la gente moría. Cuando me diagnostican, me dicen: “Tienes 10 años para vivir y, si tienes mucha suerte, puedes vivir 20. Disfrútalos”. Fue duro, pero no dejé que el VIH determinara mi vida.

P. ¿Cómo vivió esos primeros años con el VIH?

R. No dejé que el virus me definiera. Yo soy Adam. Tomé una actitud positiva: vivir la vida porque no podía dejar que la enfermedad me destruyera. Para otras personas fue difícil [entenderlo] porque tú tratas de decírselo a la gente y hay personas que nunca más me hablaron. Te encuentras con mucha ignorancia y es importante saber cuándo vas a decir tu diagnóstico. Y hay un momento en el que te preguntas: ¿por qué tengo que decirle a todo el mundo que tengo VIH? Es una evolución: al principio sientes el rechazo de mucha gente, pero luego vas viendo el porqué de ese rechazo (ignorancia, miedo, tabú…). Pero no dejé que ese miedo determinara mi día a día.

P. Y ya con el VIH, llega el cáncer. ¿Cómo fue convivir con el virus y, de repente, otra mala noticia?

R. En el 2012, me diagnostican el linfoma, en etapa IV, muy agresivo. Fue otra sentencia de muerte, pero esta vez yo podía hablar, podía decirle a la gente que tengo cáncer y la gente me daba apoyo, cariño, amor y soporte. Con el VIH no lo podía hacer, por el estigma, el odio, y decidí que era mejor no decirlo al público en general por el miedo al rechazo. Por eso digo que cuando me dan esa otra sentencia de muerte, otra más, fue diferente porque podía apoyarme en la gente, aunque esta vez era más terminal.

P. ¿Cuándo le proponen ese trasplante para curar ambas enfermedades?

R. Los doctores, primero, estaban buscando el trasplante para la cura del cáncer, porque en ese momento, en 2015, cuando me ofrecen la posibilidad de ese trasplante, yo estaba en estado terminal, me habían dado seis meses de vida: estaba para ir a un centro de cuidados paliativos o el trasplante. Cuando me dicen que han conseguido un donante, estaba superemocionado. Pero me dicen: “Tenemos otra sorpresa para ti. No solamente queremos curar el cáncer, queremos curarte también el VIH”. Y yo: “¡Guuuaaau!”.

P. Eso no se lo esperaba…

R. En ese momento empieza la historia del Paciente de Londres. Ahí siento la responsabilidad hacia la ciencia y hacia la humanidad porque existía la posibilidad de curar algo que había sido incurable en 40 años. Pero fue un proceso largo y me dijeron: “Vamos a intentar hacer el trasplante, pero nuestra función es curarte el cáncer. Lo hacemos en conjunto porque la posibilidad [de curar también el VIH] existe, pero la prioridad es el cáncer”. Es importante que la gente lo sepa porque me escriben diciendo que se quieren hacer el trasplante para curarse el VIH, pero no es para eso. El trasplante es muy duro, peligroso y arriesgado. En mi caso, cuando me lo ofrecen, tenía, como máximo, el 20% de probabilidades de supervivencia. Tenía dos opciones: eso o ir a paliativos. Obviamente, decidí morir luchando.

P. ¿Cómo vivió ese tiempo desde que le hicieron el trasplante hasta que le dijeron que estaba libre de la enfermedad?

R. Pasamos el trasplante, el cáncer ya estaba en remisión, y cuando llegó la época de verificar el VIH pasaron 12 meses hasta que dejé el tratamiento antirretroviral. Cuando decidimos dejar las medicinas, fue una tormenta psicológica que no se la deseo a nadie: solo pensar en tener el VIH otra vez, me daban ataques de pánico y mucha ansiedad porque no quería volver a tener la enfermedad. Decidí dejar la medicación el día de mi cumpleaños, en septiembre de 2017: era como hacerme un regalo a mí mismo.

P. ¿Cómo le comunicaron que seguía libre del virus pese a dejar la medicación?

R. No fue de un día para otro. Tenía un control muy continuado y ahí empezamos a ver que no había rastro del cáncer ni del VIH y tú te vas adaptando a la posibilidad de que sí estés curado. Pero nuestros doctores nos dan expectativas medidas, porque existía la posibilidad de que el virus volviese a subir. Pasaron 18 meses cuando los doctores me dicen: “Pensamos que estás curado del VIH”.

P. ¿Qué se le pasó a usted por la cabeza en ese momento?

R. Cómo lo podemos verificar para que el mundo entero lo apruebe y acepte que estoy curado. Estuvimos un año entero haciendo todos los exámenes posibles para verificarlo.

P. Al final, dos sentencias de muerte y usted sigue aquí.

R. Me gané la lotería: me he curado de dos enfermedades incurables.

Lo que más me impactó es ser parte de la historia: en 100 años voy a estar en los libros de ciencia”

P. ¿Cómo se vive libre del virus?

R. Yo sigo siendo el mismo Adam de siempre. Lo que cambia es la percepción de la gente hacia mí, la gente me ve diferente porque estoy curado. Tengo la fortuna de haber estado en el lugar preciso en el tiempo correcto, pero como persona, sigo siendo el mismo. Más aventurero, quizás, porque la vida me ha dado una segunda oportunidad.

P. ¿Ya no hay ese estigma?

R. El estigma se ramificó. Hay gente que todavía no entiende que estoy curado y no procesa esa palabra, pero también he tenido gran discriminación, estando curado, por mi propia comunidad. Hay una sección de mi comunidad VIH que no me acepta porque estoy curado: “Estás curado, ya no eres parte del grupo, vete. Ciao”. Ya no pertenezco a su identidad. Por eso digo a todo el mundo que sigo y seguiré siendo parte de la comunidad: soy un superviviente.

P. Usted dice que sigue siendo el mismo, pero científicamente es casi único. ¿Cómo se vive esa singularidad?

R. Lo que más me impactó es ser parte de la historia, de los libros. Eso me costó un tiempo aceptarlo: somos 8.000 millones de personas en el mundo y yo soy la segunda persona que he logrado curarme de este virus. Es un proceso de aceptación, pero con mucha humildad porque es un puesto muy privilegiado. Y al mismo tiempo, pienso: “Adam, en 100 años, la gente va a estudiar los libros y tú vas a estar en los libros de historia, de ciencia”. Eso fue lo más difícil de aceptar para mí: ser parte de la historia de la humanidad. No es tener ego de pensar que soy mejor que los demás, porque todos somos iguales, pero saber que hiciste algo importante para la humanidad es un gran hito.

P. ¿Pesa ese legado?

R. Es una chaqueta que te pones y es muy pesada, pero la llevas con mucho orgullo y dignidad porque estás haciendo algo bonito para la humanidad.

P. Su caso se publicó en la literatura científica de forma anónima. ¿Por qué decidió revelar su identidad?

R. Por la responsabilidad de la ciencia. Yo no podía vivir conmigo mismo día a día ocultando ese mensaje de esperanza que le puedo dar a la humanidad.

P. ¿Qué hace ahora?

R. Viajo por el mundo, voy a laboratorios, hablo con los científicos, hago charlas motivadoras y estoy muy al tanto de los avances… Mi futuro es hacer una fundación, la fundación del Paciente de Londres, dedicada a difundir mi mensaje.

P. ¿Tiene miedo de que el virus vuelva o de reinfectarse?

R. Hay nueve variaciones del VIH. Todos los que estamos curados somos inmunes a ocho. Por supuesto, siempre hay ese riesgo, pero eso es algo que tú, personalmente, debes tener en consideración. Debes tomar tus medidas preventivas para evitar eso, porque el esfuerzo científico que se ha logrado conmigo no lo podemos perder.

El VIH sigue siendo un tema tabú para muchas personas: es una enfermedad humana, no homosexual”

P. Han pasado 20 años desde que se infectó. La percepción del VIH ya no es la misma en la calle, no es una sentencia de muerte. Algunos sanitarios se quejan de que ha bajado la percepción de riesgo.

R. Ya hemos llegado al punto, en el primer mundo, de que es una enfermedad crónica, pero el sida mata a más de 700.000 personas en el planeta. La gente piensa que esto es una enfermedad en la que te tomas una pastilla y la vida sigue igual. No, es una enfermedad crónica y si te da, la posibilidad de tener un cáncer es tres veces más alta. Espero que no tengas que tomar la pastilla, porque la prevención es la mejor cura. Hoy en día, el VIH sigue siendo un tema tabú para muchas personas. Es una enfermedad humana, no homosexual. Hay que educar. Mi deseo es que podamos hablar de VIH como del cáncer, con naturalidad y sin temor, sin miedo.

P. A propósito de la investigación, este lunes se ha publicado el tercer paciente curado. ¿Cómo lo ha vivido usted?

R. Yo lo conozco personalmente desde hace años y fue una conexión inmediata, somos hermanos. Siempre me ha apoyado y yo a él. Él está muy contento. Le deseo lo mejor. Somos cinco pacientes: el de Berlín, yo, el de Düsseldorf y otros dos, la Paciente de Nueva York y la Paciente de City of Hope (California) [estos dos últimos aún no se han publicado en revistas científicas]. La Paciente de California, el de Düsseldorf y yo somos los tres mosqueteros, tenemos un grupo de WhatsApp con ese nombre.

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