Las pacientes con endometriosis llevan más de 20 años sin nuevos tratamientos

Marina Bonache comenzó a sufrir un dolor muy fuerte durante sus menstruaciones hace cuatro años. Su ginecólogo le decía que todo estaba bien; los niveles hormonales eran normales y no se veía nada en las ecografías que le habían realizado. Pero ella no se conformó con esa respuesta. Siguió buscando, y dos años después, con 25 años ya, otro doctor le puso nombre a su problema: endometriosis. Se trata de una patología crónica en la que el tejido del endometrio crece fuera del útero. Según cuenta Emanuela Spagnolo, de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO), se calcula que en España entre el 10% y el 15% de las mujeres sufre esta enfermedad, que tarda en diagnosticarse unos siete años de media, explica. Y según lamenta Raúl Gómez, investigador principal del Grupo de Investigación en Terapias frente a la endometriosis y el cáncer endometrial del Instituto de Investigación Sanitaria (Incliva), desde hace 25 años se utilizan “las mismas estrategias [generalmente terapia hormonal], con ligeras variaciones, heredadas de los últimos estudios que se hicieron en pacientes”. El investigador lo achaca a que históricamente la investigación de la enfermedad se ha enfocado mal y se han centrado en saber cómo funcionaba, cómo eran las lesiones, qué factores estaban implicados, pero no estaban tan pendientes de los parámetros del dolor. “La endometriosis ha existido siempre, pero ha sido poco visible, poco reconocida”, añade.

Unos 190 millones de mujeres sufren este problema en todo el mundo, según la OMS. En esta enfermedad, el endometrio, que es el tejido que tapiza el interior del útero, se encuentra, de forma anómala, fuera de la cavidad uterina. La mujer sufre cambios menstruales en los lugares donde se inserta este tejido, produciéndose hemorragias cíclicas en estas zonas sin que la sangre pueda salir al exterior. Esta dolencia puede provocar dolores menstruales, un sangrado excesivo, dolor abdominal (que en ocasiones llega a ser incapacitante) y problemas para tener hijos o, directamente, infertilidad. Se diagnostica mediante ecografía o laparoscopia (una cirugía mínimamente invasiva), pero Gómez reconoce que es difícil de identificar cuando se encuentra en una fase temprana. A pesar de que la prevalencia de esta dolencia es alta, no se conoce qué la origina. “Se sabe que están implicados factores inmunológicos y genéticos, pero aún no se sabe la causa”, resume Spagnolo, adjunta de la unidad de endometriosis del Hospital de la Paz en Madrid.

Para poder convivir con la enfermedad, Bonache sigue un tratamiento hormonal a base de antiestrogénicos, que reducen los niveles de estradiol, la hormona que provoca la proliferación de la endometriosis, aclara Gómez. El problema de estos fármacos es que acaban induciendo “una pseudomenopausia que puede provocar los mismos síntomas que el climaterio, como sofocos, desajustes hormonales y principio de osteoporosis”, manifiesta el experto. Otras opciones son la cirugía, los antiinflamatorios y los analgésicos opioides, los dos últimos en los casos leves.

Limitar las operaciones

Entre el 10% y el 15% de las mujeres que se someten a una cirugía conservadora (sin extirpar el útero) vuelve a sufrir la enfermedad un año después, una cifra que se eleva hasta el 40% y el 50% tras cinco años, según un estudio publicado el pasado noviembre. Ahora se tiende a limitar las intervenciones quirúrgicas a casos muy concretos: “Se tiene que realizar en centros altamente especializados en endometriosis por profesionales de varias especialidades”, comenta Silvia Iniesta, miembro de SEGO y especialista en el Hospital de la Paz en Madrid.

En el caso de Bonache, con la medicación ha podido controlar la mayoría de síntomas, aunque padece dispareunia (relaciones sexuales dolorosas) y tiene dificultades para orinar. La joven, que ahora tiene 27 años, llegó a pasar tres semanas en la cama, “sin tolerar ni el agua, de los vómitos que sufría y el dolor”. Sufre endometriosis peritoneal y adenomiosis (el nombre que recibe cuando se encuentra en el útero). “La vida me ha dado un giro”, dice la gerundense, que tuvo que dejar su empleo debido a su afección. “Soy enfermera y en mi hospital me dijeron que no me podían adaptar el puesto porque mi enfermedad no era lo suficientemente grave”, se queja la joven, que hace un año consiguió trabajo en un laboratorio.

Para ella, lo más duro de la enfermedad es tener que llevar una vida “medida al milímetro” y, aun así, no tener el control de su propio cuerpo. No puede permitirse excepciones: debe dormir las horas suficientes, hacer ejercicio, pero no en exceso, ni se puede saltar la medicación. Debe, además, llevar una dieta baja en estrógenos y visitar al fisioterapeuta y al psicólogo para poder lidiar mejor con los síntomas de su dolencia. Y quiere ser madre, pero para ello tiene que tenerlo todo planificado: “Es como si tuvieras un reloj en descuento”.

Entre el 30% y el 35% de las mujeres con problemas de fertilidad sufren endometriosis, afirma Spagnolo. Esta dolencia provoca un peor funcionamiento de los ovarios y, en muchos casos, una baja reserva ovárica, comenta su compañera, Silvia Iniesta. Todas las mujeres pueden ver reducida su fertilidad a partir de los 30 años, pero en el caso de las pacientes con esta patología la edad supone aún más riesgo para las que desean tener hijos.

Lo que más ayuda a Bonache a sobrellevar su situación es, además del respaldo de su familia y su pareja, “seguir a personas en Instagram que sufren lo mismo, ver gente que está igual que yo”, y el apoyo de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Catalunya (Endocat). Hablar con otras pacientes le ha ayudado mucho, dice, a poder gestionar la enfermedad y a sentirse completamente comprendida. Además, existe la Asociación Estatal de Afectadas de Endometriosis (ADAEC), que ofrece asesoramiento, menciona la joven.

En busca de una solución

Una de las metas actuales de los expertos es la detección precoz de esta enfermedad, dice Spagnolo. El Hospital de La Paz, donde ella trabaja, está desarrollando un proyecto junto a universidades europeas para identificar esta afección en adolescentes. Con ello pretenden también formar a los profesionales de atención primaria y a más ginecólogos “para que el diagnóstico no llegue cuando las pacientes ya son mayores”, dice. “Detectarla en estadios tempranos y tratarla desde el primer momento mejora la calidad de vida de quien la padece porque el dolor y la duración del problema serán menores”, añade Gómez.

Hay estudios que buscan marcadores en la sangre (proteínas o metabolitos) que permitan detectar alteraciones identificables con el desarrollo de la enfermedad. Hasta ahora no ha funcionado ninguno, ya que, aunque en algunas pacientes sí se mostraban elevados, en otras se podían confundir con los valores del dolor provocado por otras patologías, amplía el investigador. Además, recalca que en estos casos se selecciona solo un marcador y señala que su equipo trabaja en el desarrollo de una combinación que permita encontrar un algoritmo y “pueda utilizarse para detectar la mayoría de casos”.

Otros trabajos que están centrados en buscar el origen de la dolencia. Un estudio publicado en Nature Genetics esta misma semana ha permitido a esos científicos elaborar un “atlas celular de endometriosis” con muestras de 21 pacientes, según su autora principal, Kate Lawrenson. Los investigadores esperan que este hallazgo les ayude a comprender mejor “los orígenes, la progresión natural y los posibles objetivos terapéuticos para el tratamiento”, expone la científica y profesora asociada en el Departamento de Obstetricia y Ginecología de Cedars-Sinai.

Respecto al tratamiento, aunque se buscan alternativas al hormonal, ninguna ha dado resultado todavía. El pasado noviembre se publicaba un estudio en el que se había usado un componente natural que se encuentra en las hojas de olivo (oleuropeína) para tratar la endometriosis en ratones. Esta sustancia frenó el crecimiento de las lesiones causadas por la dolencia, según la investigación, publicada en la revista Journal of Biomedical Science, pero no se pudo determinar si reducía el dolor, explica Sang Jun Han, uno de los autores e investigador del Departamento de Biología Molecular y Celular del Baylor College of Medicine (Houston, EE UU), que considera que este sería el siguiente paso de la investigación.

Gómez se muestra escéptico sobre la traslación de los resultados de esta investigación a humanos. “Los ratones no tienen endometrio y son incapaces de desarrollar la enfermedad de manera natural”, explica; hay que inducírsela creando el tejido de forma artificial o implantando lesiones en estos animales, algo que no refleja del todo la situación real, amplía el experto. Para Gómez, el futuro de la investigación debe centrarse en estas alternativas porque “un tratamiento antiestrogénico es incompatible con la fertilidad natural de la paciente”, alude. Spagnolo no lo tiene tan claro y plantea la posibilidad de que estas alternativas sirvan solo para una parte de las pacientes, ya que “el factor hormonal es la principal causa de la enfermedad”, concluye.

Puedes seguir a EL PAÍS Salud y Bienestar en Facebook, Twitter e Instagram.