Sufrir o morir: el limbo en el que viven los pacientes terminales en México

Lo que empezó como una caída, terminó siendo una prolongada agonía. Cuando Fernanda fue notificada de que su padre se había accidentado en las escaleras, estaba lejos de imaginar el largo y doloroso camino de cuidados que vendría después. “Tuvo un accidente cerebro-vascular y luego fueron dos meses en que no sabíamos bien cómo tratarlo, cómo hacer que se sintiera cómodo, aliviar su dolor”, cuenta por teléfono Fernanda, quien prefiere omitir su apellido, de 35 años. “Nos dieron el alta médica por ‘beneficio hospitalario’, como dicen, pero nadie nos dijo qué teníamos qué hacer para cuidar a mi papá en casa”, relata.

Para Guadalupe, la agonía del cáncer pancreático que padeció su abuela, de 78 años, se trasladó del hospital a su propia casa. “No sabíamos qué hacer, lloraba, se retorcía y sus médicos solo nos daban recetas para medicinas que no encontrábamos o que salían carísimas”. Para Guadalupe, de 41 años, el doloroso tránsito de la enfermedad de su abuela duró casi siete meses, siendo los últimos los que generaron una ruptura al interior de su familia por intentar atenderla o bien, ofrecerle una muerte “lo más digna posible”, dice.

El dolor crónico es un problema al que se enfrentan unos 40 millones de personas en México, y de ellos unos 600.000 requieren analgésicos opioides para brindar un poco de alivio. Además del dolor, otros miles de enfermos en el país requieren atención médica por dificultad para respirar, problemas gástricos o de sueño. Todos ellos recaen en la categoría de cuidados paliativos, que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), incluye la prevención y el alivio del sufrimiento de los pacientes con padecimientos mortales.

El término se hizo conocido en los medios en México luego de que el senador suplente Juan Pablo Adame se retirara de la vida política para someterse a este tipo de cuidados debido al cáncer que padecía. “Mi cuerpo se ha ido deteriorando y por la enfermedad he perdido gustos tan simples y tan básicos como el tomar un buen vaso de agua fría”, rezaba la carta enviada por Adame Alemán al Congreso hace algunas semanas.

Sin embargo, la falta de personal médico especializado y la falta de abasto de medicamentos opioides y otros dedicados al tratamiento de enfermedades terminales provocan que los padecimientos sean insoportables para los pacientes y sus familiares. “La finalidad es el control de los síntomas físicos, emocionales, sociales, espirituales y es por eso que se abordan a partir de un equipo de cuidados paliativos para brindar confort y calidad de vida con enfermedades muy avanzadas o al final de la vida”, dice en entrevista Nayely Salazar Trujillo, coordinadora del Grupo de Trabajo sobre Cuidados Paliativos del Seminario de Estudios sobre la Globalidad de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).

A principios de mes, la UNAM anunció la creación de la Especialización en Medicina Paliativa dentro del Plan Único de Especializaciones Médicas de la máxima casa de estudios. El programa contempla tres años de especialización de médicos internistas y comenzará a impartirse en el Hospital General “Manuel Gea González”. Aunque desde 2014 se cuenta con la materia de cuidados paliativos y tratamiento del dolor, hoy se formaliza como una especialidad médica independiente.

“Los cuidados paliativos nacen en los 60, enfocado a un modelo dirigido a pacientes con enfermedades terminales, principalmente cáncer, pero hoy tenemos una transición epidemiológica muy importante en donde actualmente el grueso de las patologías son enfermedades crónicas degenerativas, incluyendo los problemas oncológicos, pero también insuficiencias cardiacas, insuficiencias renales y algunos problemas psiquiátricos”, refiere Salazar Trujillo.

La incapacidad de atender a los pacientes

Fernanda tuvo que aprender “a la mala” a atender a su padre luego de su accidente. Desde saber cuándo tenía frío, alimentarlo mediante una sonda y saber cómo colocar el oxígeno para ayudarlo a respirar. “Me tuve que pelear con el sistema, con los médicos, con el hospital, con la familia, porque cuando va llegando la hora resulta que nadie está de acuerdo y es tu familiar quien sufre”, refiere Fernanda, quien asegura que el personal de salud no está lo suficientemente capacitado o informado sobre cómo proceder con un paciente que se encuentra en el final de su vida.

El problema, según varios análisis de salud pública en el país, empieza por el déficit de médicos especialistas. De acuerdo con la Secretaría de Salud, hasta mayo de 2022 (el último dato disponible), existían poco más de 135.000 médicos especialistas, un déficit de más de 154.000 elementos de salud para cumplir con las recomendaciones de organismos internacionales. De ellos, las especialidades dedicadas a oncología, neurología o geriatría, encargadas también a dar tratamientos paliativos, no contabilizan los 10.000 médicos.

Las condiciones de vida de los mexicanos hacen que los cuidados sean un punto medular, pues no solo es el cáncer el que está matando dolorosamente a los enfermos. En el país, hay unas 468.000 personas con sufrimiento grave relacionado con la salud, lo que se traduce en casi 230.000 muertes y 37% de la mortalidad nacional anual, según la Comisión Lancet sobre el Acceso Global a los Cuidados Paliativos y el Alivio del Dolor.

Otros padecimientos crónicos requieren también de cuidados paliativos, como enfermedades cardiovasculares, en el 38.5% de los casos, sida y diabetes, con poco más del 5% de los casos, además de otros padecimientos, como insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide.

No obstante, proporcionar alivio y confort a los pacientes no solo depende de los médicos, sino de poder adquirir los medicamentos necesarios. “Comprar morfina, cuando era posible, me dejaba en quiebra”, recuerda Guadalupe. Las barreras en el acceso a opioides afecta a millones de pacientes oncológicos y solo el 5% tiene acceso a cuidados paliativos, según las cifras recabadas por la Asociación Mexicana para el Estudio y Tratamiento del Dolor.

Hablar de cuidados, no de eutanasia

Guadalupe recuerda bien que a su abuela no le gustaba hablar sobre la muerte, por lo que nunca tuvo una idea precisa de qué hacer los días previos a su deceso. “Ojalá hubiéramos hablado de eso, creo que habría sufrido mucho menos”, comenta al borde de las lágrimas. Caso contrario, Fernanda habló del tema con su padre, quien le comunicó que lo que menos quería era terminar sus días sufriendo. “Claro que es difícil cuando estás en el hospital y por diferencias con la familia o los doctores”, cuenta.

Sin embargo, los cuidados o tratamientos paliativos no deben confundirse con esfuerzos encaminados a terminar la vida de los pacientes. “Los cuidados paliativos se fundamentan éticamente en algo que se llama ortotanasia, que son las acciones y las medidas que van dirigidas al respeto y a la dignidad del paciente y al control sintomático”, dice la especialista. “La eutanasia, en cambio, es la acción directa de condicionar la muerte y el suicidio asistido es proporcionar el medio para que el paciente, a través de este de medicamentos, pierda la vida”, puntualiza Salazar.

Lo cierto es que la Ley General de Salud y el Código Penal en México aún consideran a la eutanasia como una práctica ilegal, para la especialista de la UNAM la creación de esta especialidad es un parteaguas para atender a los enfermos terminales o con constante dolor. “Los cuidados paliativos no se encargan de la muerte, sino al contrario, se encargan de dar calidad de vida y ayudar al soporte de una enfermedad que a lo mejor no va a modificar el desenlace final de la patología, pero sí a hacerlo del mejor modo posible”, puntualiza Salazar Trujillo.

Fernanda considera positivo que se hable más de cómo tratar a los pacientes con enfermedades graves. “Si hubiera hablado de esto hace cinco años, cuando pasé por esto con mi papá, habría sido una historia distinta”, concluye.

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